Mitt liv med endometrios

Jag har haft ont så länge jag kan minnas vid mens. Jag fick min första mens när jag var i 14-års ålder och det var då helvetet började. I högstadiet (början av 1990-talet) fick jag med mig lappar från min mamma som intygade att jag var hemma pga smärtor. Ingen tog mig på allvar. Fick höra av många att:
"det går över"
"lite ont har ju alla"
"ta en alvedon eller Ipren så släpper det snart"
"när du får barn går det över"
Men det gör inte det!

Så höll jag på hela tiden genom gymnasiet och ett år som barnflicka i USA.

Hösten 1999:
Jag fick en fruktansvärd kramp och smärta i buken. Jag var då 19 år. Var hos ett par kompisar som ringde ambulans och jag blev inlagd. De misstänkte blindtarmen och gick in med laparoskopi. Det var då jag äntligen fick min diagnos - endometrios. Jag trodde då att jag skulle få hjälp och bli av med smärtorna.

Läkarna var då inte helt införstådda med vad det innebar att leva med denna sjukdom. Jag fick börja med en hormonbehandling, GnRh. Vilket innebär att jag fick hormoner, och hamnade i klimakteriet. En subcutan spruta 1 gång i månaden i 6 månader. Värken försvann, men biverkningarna som tillkom gjorde livet outhärdligt. Efter behandlingen återkom smärtorna direkt och allt var tillbaka på ruta 1 igen. Jag fortsatte äta värktabletter och ett år senare fick jag påbörja en annan behandling med GnRh, nässpray 2 gånger om dagen. Mådde lika psykiskt dåligt då som tidigare. Det gick så långt att jag tog en överdos av tabletter och alkohol. Det var enda utvägen för mig just då. Slutade på sjukhus och fick börja bearbeta allt tillsammans med en kurator. Avslutade behandlingen med GnRh och smärtorna återvände igen.

Jag försökte leva ett normalt liv, träffade en kille. Blev sambo och flyttade till Uppsala. Men inget hjälpte och jag blev övertalad av läkarna på UAS att prova en nyare GnRh-behandling. 6 månader igen av depressioner och allt vad det innebar. Jag lovade mig själv att aldrig mer gå igenom en sån behandling...

Har levt med dessa smärtor år ut och år in. Flyttade hem till Sundsvall igen och började åter igen att gå till kvinnokliniken på sjukhuset. Efter mycket diskuterande om hur vi skulle få bukt med smärtorna så fick jag påbörja p-pillers-behandling. Fungerade hur bra som helst. Jag åt p-piller i 3-4 månader i stöten. Hade uppehåll när det passade in i mitt liv, då jag hade tid att vara liggandes flera dagar i värk. Allt fungerade bra med denna behandling, tills i hösten -06.

Hösten 2006:
Jag började jobba som pers.ass medan jag pluggade in en tenta till SSK-utbildningen. Jag började få genombrottssmärtor lite titt som tätt. Fick tid på kvinnokliniken och träffade en läkare, Dr. J. Han skulle konsultera med en annan läkare om vad de skulle göra. Han skulle återkomma inom 2 veckor. 6 dagar senare åkte jag in på akuten med såna fruktansvärda smärtor och blev inlagd för smärtlindring i 3 dagar. Fick brev från Dr J att jag skulle påbörja en behandling med ett läkemedel som heter Provera. Den skulle minska och troligtvis ta bort hela menstruationen och likaså värken. Mensen försvann men smärtorna stannade kvar och påminde mig varje dag om att de fanns kvar. Värk varje dag och till slut blev det bara värre och värre och jag åkte upp på akuten igen.

Våren 2007:
Började min första praktik som ssk-student och jag trivdes som bara den! Hade precis haft min halvtidsbedömning, v.4, när det satte igång. Jag kommer så väl ihåg när det var. Jag hade kvällspass på avdelningen och smärtorna var fruktansvärda hela kvällen. På natten fick jag åka in akut med ambulans. Detta var den 26/2-07. Blev kvar i 7 dagar för smärtlindring. Jag gick ner i en fullständig depression igen. Fick stanna 3 dagar extra då jag inte vågade vara ensam hemma. Jag litade inte på mig själv alls. Jag var och är så fruktansvärt less på detta. I samråd med 3 läkare så bestämde vi att jag ska genom gå en laparoskopi och att de ska försöka bränna bort det som går. Samtidigt ska de sätta in en hormonspiral. En chansning om det fungerar eller inte. Skulle det inte fungera så har jag bara att överväga att göra en hysterektomi, dvs ta bort allt, vilket jag i dags läget inte skulle klara av rent psykiskt. Sjukskriven tills vidare.

Jag lyckades vara hemma i 16 dagar, innan jag åter igen blev tvungen att åka in för smärtbehandling. Blev än en gång kvar i 1 vecka. Fick operationstid, den 1/4 (rolig födelsedag det året) och nu blev jag hemma sjukskriven till mitten av maj. Jag fick en ny läkare, via smärtkliniken på sjukhuset, Dr. S. Han är smärtläkare och nu började hoppet komma. Tänk om jag äntligen får hjälp med mina smärtor!!!

Sommaren 2007: Sommaren gick och jag provade alla möjliga olika smärtlindringar, tabletter, plåster osv. Inget hjälpte!

Hösten 2007: Dr. S skickar en remiss till smärtenheten på Akademiska Sjukhuset i Uppsala för utredning och hjälp att sätta in en smärtlindring som fungerar. Sen var det bara att vänta. Väntetiden var 3-6 månader. Blev återigen sjukskriven från november och v. 3 i december fick jag tid. Månd-fre var jag inlagd på smärtenehten och fick genomgå alla möjliga undersökningar och koller. De konstaterade att smärtan berodde på endometriosen (men hallå!!!!) och jag skulle påbörja smärtlindring med hjälp av Dolcontin, långtidsverkande morfin.

2008: Jag var sjukskriven fram till mitten av februari och sen gick det upp och ner hela året fram till september. Sjukskrivningarna avlöste varandra och smärtorna behandlades med ryggmärgsbedövning de gånger jag åkte in på sjukhuset. Men i september kom vändningen (trodde jag då). Jag började må bättre. Visst, jag hade vissa sjukdagar, men det var bara nån enstaka ibland, men jag behövde inte åka upp på sjukhuset för att få hjälp. Livet var härligt!!!

2009: Var till Spanien i augusti med syster och smärtorna var helt borta under den tiden - värme gör underverk! Sen nu i höstas började det om igen. Mitten av september, ganska precis samtidigt som ifjol så blev det akut in på gyn igen. Inlagd i 10 dagar för smärtlindring via ryggmärgsbedövning. Sjukskriven till mitten av oktober och sen började jag jobba igen. Fick en ny tablett utskriven av Dr. S. Oxynorm. En VÄLDIGT stark smärtlindring som jag får ta 1-2 tabletter med minst 12 timmars mellanrum innan jag får ta nästa. Hann med att arbeta i 3 veckor innan det satte igång igen. Denna gång blev det sjukhus i 15 dagar - längsta jag varit med om hittills. Fick komma hem och där är jag nu.


Ja det var min historia.

Detta är en kronisk sjukdom som vi drabbade måste leva med hela livet. Det är inget vi hittar på. Sjukdomen är på riktigt!!! Glöm inte att skriva under namninsamlingen. Du hittar den här! Har du frågor, så fråga. Jag svarar på alla frågor om endometrios och mitt liv.

Det här är inte bra

När jag för en gångs skull lyckas komma i säng tidigt och får somna direkt (00.15) så ska jag så klart vakna 04.35 med världens värk. Det är ju faktiskt nyårsafton!!! När jag inte fick vara smärtfri på jul, så kan jag väl få vara det på nyår i alla fall? Är det så mycket begärt??? Jag och Marie står ju faktiskt för varmrätten och den ska förberedas och tillagas imorgon, eller senare idag, och jag måste börja med den så firt jag vaknar. Det här är inte bra... Vad är meningen med ett sånt här liv egentligen? Trycker i mig två Oxynorm och hoppas värken släpper, tar även Dolcontin i förebyggande syfte, så kanske jag är relativt smärtfri imorgon bitti *suck*

Liten fundering

Jag har en fundering till er som läser min blogg. Jag skulle verkligen uppskatta svar! Du behöver inte skriva vem du är om du inte vill, men svara gärna på så många frågor du kan!

1a. Känner du mig?
1b. Isf hur?

2. Varför läser du min blogg?

3. Följde du med mig från min andra blogg?

4. Hur hittade du hit?

5. Hur gammal är du?

6. Vad tycker du om min blogg?

7. Hur ofta läser du min blogg?

8. Vem är du? :)

Tack!!!


Känner mig ensam

Sitter här i soffan. Smärtan har tagit ett nytt tag i min kropp. Det känns inte bra alls. Har sovit 2 timmar och fått i mig lite mat. Var nyss ut med Molly i kylan och hon skuttade och lekte och betedde sig som en liten valp, samtidigt som hon frös som en liten ökenråtta i minusgrader. Det är inte så lätt att jaga snöbitar medan man hoppar på två ben, hihi.

Nu när jag sitter här, så känner jag hur ensam jag känner mig. Alla har nån. Jag har ju Molly och katterna men det är inte samma sak. Har varit ute hos föräldrarna i nästan en vecka och där har jag mått hur bra som helst! Går man knappa 30 meter från huset så är man inne i skogen och där är det så tyst och lugnt och skönt. Att gå där med Molly springandes lös är så otroligt avkopplande och skönt. Sen när man kommer in så är det alltid någon som är hemma och man känner värmen och kärleken i huset. Jag längtar tillbaka till dit. Där känner jag mig inte ensam, inte ens när det bara är jag hemma. Det här är första gången på 4 år som jag inte vill vara i lägenheten. Den utstrålar ensamhet och tystnad. Av alla mina drömmar jag haft så är det ingen som gått i uppfyllelse. Jag står kvar på ruta 1...

Fick svar från min läkare idag. Dock inte via telefon utan mailsvar. Enkelt sagt så fick jag följande svar/råd:
byt jobb: vem skulle vilja anställa mig som har så otroligt många sjukdagar per år?
minska ner på smärtlindringen jag har: då den ger mer smärtor - smärtlindring har jag fått öka pga att smärtorna ändrat karaktär, styrka och är mer ofta än tidigare.
fortsätta med kontakten med min smärtpsykolog fast han tycker inte jag behöver gå dit längre, att jag har alla hjälpmedel och liknande som jag behöver.
skicka mig på avgiftning för att få ur alla opioider (smärtlindringen) för tydligen är jag beroende av tabletterna nu.
påbörja metadonbehandling vilket innebär 4-6 veckor på smärtkliniken i Uppsala!!! Men den ska jag avvakta med för att se om den nya hormontabletten fungerar vilket tar 3-6 månader!!! Vad metadonbehandling innebär finns att läsa här för den som är intresserad.


Nu ska jag fortsätta pyssla lite sen påbörja stickning på en till kjol, dock inte till mig utan till min underbara moster!


Idag fortsätter väntan

Igår kontaktade jag återigen smärtmottagningen för att försöka få min "underbara" smärtläkare att ringa. Det är 3e gången på lika många veckor (sen jag blev utskriven grån gyn) som jag försöker få tag på honom. De andra gångerna har han bara skrivit ut ännu mer smärtstillande utan att ringa och det är att prata med honom jag behöver! Nu har jag skickat ett mail, igår, till honom där jag berättade hur jag mår och vad som är fel. Det har snart gått 24 timmar sen jag mailade och ännu har jag inte hört nåt. Problemet är att jag ska jobba på lördag, men det kommer inte att gå. Jag får fortfarande inte sova på nätterna, pga den nya medicinen Cymbalta och det tär otroligt mycket på kroppen. Att gå och vara konstant trött är fruktansvärt jobbigt. Var ut med Molly imorse vid 10 och vi gick runt kvarteret som vanligt. Det var runt 5-7 minuter beroende på hur snabbt vi går. I morse var det -20 grader så vi gick relativt snabbt och det slog ut mig fullständigt. Smärtan is killing me!!! Att ha denna smärta hela tiden och att inte få sova är ohållbart! Julaftons natt är den första natten sen den 15/12 som jag har fått sova en hel natt och då sov jag i 12.5 timme. I natt blev det sömn från 4.25-9.30...

Nu ska jag fortsätta vänta på samtalet... Ska passa på att vila i soffan under tiden och mysa med Molly.


Intensiva dagar

DAN FÖRE DOPPAREDAN
Så som traditionen säger så var det uppesittarkväll med syster som gäller dan före dopparedan. Pasta Carbonara och sen inväntar vi Bingolotto med nyinköpta dutt-pennor!


Toktrötta som vi var så blev det sängen så fort vi insett att vi inte vunnit någonting i år igen.


JULAFTON
Vaknade strax före kl 9. Värken höll på att ta livet ur mig. Väckte en väldigt trött syster med lite julmusik och en klapp.


Traditionen håller i sig, ingen klapp för mig, men desto mer till katterna och Molly. Vi gjorde oss klara och blev upphämtade av föräldrar och bror. Åkte ut till mormor och morfar och inväntade där moster med familj. Grötfrukost tillsammans (eller lunch för alla andra, frukost för mig och syster) sen kom tomten (jag)!


Kl 14 lämnade vi första julfirandet och åkte in mot stan. Smärtan var gigantisk. Jag och Molly blev avlämnade på busstationen för att ta bussen hem, medan resten av familjen hämtade upp farmor. Vi har inte plats i bilen för alla, därför blir detta oxå en årlig tradition - att åka buss på julafton. Det är faktiskt ganska så mysigt. Sista turen som går för dagen. Blev upphämtad när jag klev av och vi åkte hem och kollade på Kalle Anka som vanligt medan vi drack lite glögg. Julmiddag dukades fram och alla började äta. Jag orkade sitta uppe i 10 minuter sen fick jag avvika till soffan och fortsätta ligga och vila som jag gjort hela dagen. Sen började den långa väntan.


Molly kände på sig att det var nåt på gång, då hon var väldigt orolig och uppe i varv. Kl 19 knackade det på dörren. TOMTEN KOM!!!


Molly blev helt överlycklig!!! Hon viftade på svansen och hoppade och pussade på tomten (som hade en Fulham-halsduk).

Klappar delades ut och sen skulle tomten gå.


Klappar öppnades.


Sen var julafton över och Molly lekte med sina klappar

och åt av alla ben och torkade godbitar hon fick. En bra jul om jag ska sammanfatta.


JULDAGEN
Juldagen inleddes med att jag vaknade 11.25 och insåg att jag för första gången sen jag blev utskriven från sjukhuset hade sovit en hel natt!!! Hur underbart som helst! Det var bara att göra sig klar och åka till msoter på julmiddag kl 14. Jag var chaufför, med tanke på alla tabletter jag trycker i mig så är det ingen höjdare att göra en coctail med lite alkohol. Strax efter kl 23 värmdes bilen upp och vi åkte hemöver. Jag var piggtrött som vanligt och kunde inte sova, så jag satt uppe och inväntade syster som var ute och juldagsfestade med sina kompisar. Hon kom hem 03.22 och Molly blev överlycklig. jag tog Molly med mig och skuttade i säng. Ljudbok fram till kl 5.40, sen slumrade jag fram till kl 11.


ANNANDAGJUL
Snöstorm, blåst och allmänt otrevligt väder ute gick jag upp till. Föräldrarna åkte iväg på stan och jag och syster klädde på oss för en blåsig snöpromenad med Molly i skogen.
       

Kl 16 var det dax. Timrå IK vs MODO!!! Kusin Richard kom hit och kollade, MODOit, hehe...


Slutresultatet blev 3-1 när det var klart!!! Wohoo!!!



Smärtan är upp och ner. Bra på morgonen men sen på em/kvällen så kommer den tillbaka igen. Ska börjar jobba om en vecka. Får se hur det utvecklar sig under veckan helt enkelt...

God Jul?

Önskar detta kunde vara ett härligt God Jul-inlägg. Men det är det inte. Jag har sån värk just nu, så hade det inte varit julafton just idag så hade jag åkt in med ambulans, utan att fundera en extra gång, för ett bra tag sedan... Jag vill inte ha det så här, inte just idag!!!!

God Jul på er alla!

Blandade känslor

Mitt i all smärta så fick jag ett samtal igår kväll från min bästa vän L. Hon berättade att jag ska bli plastmoster igen!!! Jag är så glad för hennes och D´s skull. Det är blandade känslor för mig, men snart får jag ytterligare en liten snutt att gosa med! Jag önskar så mycket att jag skulle få uppleva det själv, men nu får jag det näst bästa och det är nästan lika bra. Jag är så glad för deras skull och jag kan knappt vänta tills jag får träffa den nya lilla plutten!


Ny dag - nya tag

Det känns bättre idag. Fortfarande tankar. Smärtan är dom fruktansvärd! Ska försöka ta mig ut till Alnö på nåt sätt, men vet inte hur. Vägarna är oplogade här på Södermalm och det känns otrevligt att åka buss i detta väder. Vill åka ut och träffa syster ju!!!

Ett hjärta som brister

Du ringde. Jag undrar fortfarande varför. Du kom hit och allt var precis som sist vi träffades. Saker kom fram som gjorde situationen annorlunda sen senast. För mig var det skönt, då det inte fanns en möjlighet till ett ev "oss" längre. Vi pratade, skrattade, myste och pratade ännu mer. Det var hur trevligt som helst! Jag trodde det skulle gå bra, med tanke på omständigheterna, när du skulle gå. Det gjordet det inte. Alla känslor slog tillbaka. Tårarna bara rinner. Så här har jag aldrig känt för någon sen X lämnade mig för 4 år sedan. Första gången jag lämnade ut mig och mina känslor till någon fullt ut, utan att dölja någonting, så blev jag sårad, mer än något annat. Vet inte om jag någonsin kommer våga lämna ut mig och öppna mig så där för någon igen. Är det värt det? Inte som det känns nu. Det sägs att ett brustet hjärta alltid läker. Hur många gånger klarar ett hjärta av att brista innan det slutar läka? Jag tror inte att mitt hjärta klarar av det någon fler gång... Det kommer inte att hända igen. Det är slut med att lämna ut mig och mina känslor. Då slipper jag bli sårad.

Tack Erika!

Tack så mycket underbara du för din omtanke. Tyvärr hjälpte det inte denna gång... Ligger som en ostkrok i soffan och det känns som nån har greppat tag i allt som finns och vrider om, samtidigt som det bränner som eld och en kniv som skär omkring där inne. Ingen trevlig smärta. Blir inget jobb ett tag framöver för mig.

Inte bra alls.

Har känt av det sen jag vaknade imorse. Smärtan. Nu ikväll har den ökat och nu är det inte alls bra. Har tryckt i mig värsing-tabletterna och väntar på att de ska verka. Det här inte bra alls. Ska jobba imorgon, första passet på 5 veckor sen jag blev sjuk. Nu börjar jag bli less på det här. Jag har varken tid eller råd att vara sjuk längre. Kom igen nu. Finns det nån där uppe så behöver jag din hjälp mer än någonsin just nu!!!

Klagomål

Jag har fått vissa klagomål på att jag inte uppdaterat. Men nu är jag åter! Har inte haft orken att skriva nåt. Har tillbringat 15 dagar på sjukhuset. Smärtlindringen fungerade inte så bra, sen gick det inte att trappa ner. Men tillslut fick jag ÄNTLIGEN komma hem. Insatt på två till tabletter. En som jag tycker är helt perfekt, Provera, ett gulkroppshormon. Det andra är jag inte överrens med läkaren om, men då jag inte fick träffa denne (jag var inlagd för endometriosen, och då går X INTE in på andra avd för att träffa patienten, utan jag får återkomma när jag blivit utskriven), men jag provar, så får vi se.

Nu har dagarna handlat om att se till att allt är klart inför julen. Jag är inte redo än. Jag har ju för sjutton tappat 2 veckor av december. Håller på att julbaka godis för fullt, men det blir inte i samma mängder som det brukar. Det hinnar jag inte.

Ska börja jobba på fredag igen. Det känns så där. Får se hur det går. Men det är bara 2 pass, sen är jag ledig i 9 dagar!!! En bra början måste jag säga.

Ska bättra mig på att skriva. Vet inte hur många som är intresserade av mitt smärtsamma och trista (enligt mig) liv. Få kommentarer om vilka som läser, men men så är det.

Kvällen har tillbringats i underbara släktens och vänners sällskap. Har haft den årliga glöggkvällen här. Fullt med folk och jag som värdinna - precis som jag älskar att ha det!

Sist men inte minst - lilla Molly är klippt och nyfriserad!

Före:



Efter:

RSS 2.0