Tuff vecka

Inte nog med att jag har smällt upp i vikt av denna underbara tabletts biverkning, utan jag passar i samma veva på att sluta snusa också! Helt galet av mig, jag vet, men det finns väl egentligen ingen bra dag att sluta utan bara att bestämma sig. Idag är jag på dag 10 och den är snart slut och så är jag med.

Har jobbat hela denna vecka, utan sjukfrånvaro! Det är den 3e veckan totalt sen vi började jobba den 8/8, som jag har klarat en hel arbetsvecka!!! Både onsdag och idag, torsdag, har varit jävligt tuffa smärtmässigt. Imorse vaknade jag åter igen med smärtor men lyckades på nåt sätt ta mig upp med Molly på dagis och sen ner direkt på jobbet. Ignorerade smärtorna och fixade hela dagen. Hem och hämtade Molly sen ner tillbaka till stan där jag mötte upp mamma och Marie. Dags för hockey och där kan jag som vanligt inte ta det särskilt lugnt. I mitten av sista perioden drog det igång och sen eskalerade allt och blev bara värre och värre. När jag kom hem så föll jag ihop i hallen. Molly blev överlycklig att jag var hemma och hoppade och skuttade runt så som bara en Molly kan göra. Hon hoppade sidleds, jämfota i rummet av lycka. Det var nåt nytt som jag int esett tidigare. Förträngde smärtorna och tog ut en hoppandes hund på promenad, med 2 katter i släptåg (Tassan och hennes vän, grannkatten).

Nu sitter jag här och vet inte hur jag ska lyckas ta mig från soffan till sängen... Har så jäkla ont så jag vill bara gråta och försvinna just nu...

Ibland hatar jag denna sjukdom mer än allt annat. Jag försöker så gott jag kan att inte låta sjukdomen styra över mitt liv, men ibland är det jäkligt svårt att göra det jag vill...

Nu är det nog dags att säga godnatt och försöka få lite sömn i kroppen, så kanske jag vaknar relativit smärtfri imorgon. Imorgon ska jag jobba, det är ju bara en dag kvar av veckan!

Trevlig höst!!!


Ja vad ska man säga???

Vill börja med att säga ett par ord till dig Sandra B! Vad glad jag blir att jag kan hjälpa dig lite i din kamp med denna fruktansvärda sjukdom. Det är det som är en av anledningarna till varför jag skriver, dock sporadiskt, om mina tankar, mitt liv och mina känslor i denna blogg.

Dom tror att jag återigen/fortfarande har endo på urinblåsan. När jag opererades för 2.5 år sedan tog dom bort endometrios på bl.a urinblåsan, men jag misstänker själv väldigt starkt att det är det som blivit ett större problem för mig på sista tiden. Vilket leder till svaret på din fråga :) Jag har fått smärtor vid tömning av blåsan och när mina smärtskov blir värre så låser det sig helt för mig och jag kan inte kissa överhuvudtaget. Som det blev nu sist när jag inte ens kände av att jag hade över 1 liter urin i blåsan, så har det aldrig varit tidigare. Endometrios på tarmen har jag inte, som jag vet om eller känner av iaf, men det är inte alls så ovanligt.

Jag gick tillbaka och jobbade på måndag, dagen efter förra inlägget. Vid 14-tiden kallades jag in på möte med min chef. Jag tänker inte gå in på vad vi pratade om i detalj, men jag blev hemskickad då jag inte kunde ge 100% när jag var på plats. Jag gick hem och sov. Det var i stort sett det enda jag gjorde hela den veckan. Utslagen av smärtor, återhämtning efter sjukhusveckan och starka känningar av nya medicinen jag påbörjade. Jag ringde och bokade in en tid till VC och den fick jag på måndagen, veckan därpå.

Måndag kom och jag gick tillbaka till jobbet. Var fullständigt slut, men jag hade inget val. Var upp till VC och fick träffa en mänsklig och förstående läkare som utan krussiduller sjukskrev mig direkt på 25% fram till december! Var hur skönt som helst!!! Tillbaka till jobbet och gick hem tidigare!

Har jobbat 75% nu sista 2.5 veckan och det känns okej. Jag är inte lika trött och sover inte bort hela kvällarna nu mer. Jag är fortfarande inte pigg men det är mycket bättre. Jag har ännu inte kommit upp i full dos på alla tabletter, så bara det är klart och kroppen börjat vänja sig så ska jag nog må bättre sen. Vi har haft möte med AF efter lite problem som dök upp under första mötet och det gick väl okej. Det kändes bara konstigt efteråt, men tror nog det kan bli bra när det nu träder i kraft.

Molly är en helt ny hund! Efter kastreringen så har hon blivit min lilla pigga och energiska tjej igen! Full fart hela kvällarna. Vi tar en långpromenad, bra för både henne och mig, efter jag hämtar henne på dagis. När vi kommer hem så äter hon (tjejen som åt var 3e-4e dag om vi hade tur) 1-2 portioner mat, sen är det bus till och från hela kvällarna. Hon tuggar ben och annat gott som om hon aldrig gjort annat! Det är så skönt att veta att det var rätt beslut vi fattade!

Imorgon, fredag, åker jag ner och hälsar på min älskade lillasyster i stora Hufvudstaden!!! Det ska bli hur mysigt som helst! Har inte varit ner och sett hur hon bott alls sen hon flyttade. Det känns så där spännande och roligt som kvällen innan julafton!!! Min väska är packad, likaså Mollys väska. Molly ska iväg i helgen på helgmys hos J medan jag myser med syster. Ska försöka hinna med att träffa underbara Frida och Philip på lördag när vi för en gångs skull är inte bara i samma land, men även i samma stad - det är inte likt oss!!!

Inlagd som en saltgurka, igen.

Efter att jag kommit hem på onsdag så försökte jag överleva själv här hemma. Mamma fick ta hem Molly från dagis, då jag inte klarade att gå upp och hämta hem henne. På torsdag vaknade jag med samma smärta. Försökte hålla ut och det funkade fram till kl 20 på kvällen. Mamma fick komma och köra in mig. Hon släppte av mig vid akut-intaget och jag stapplade in, dubbelvikt. Blev insläppt efter lite dividerande med receptionisten som inte fattade att jag INTE skulle vänta på läkare på akuten: "man blir undersökt här först innan det tas beslut om man blir inlagd eller inte. Samma gäller för alla!!". Väl inne på akuten så hämtades det snabbt en bårvagn och jag blev skjutsad upp på avdelningen. Samma procedur som senast. Jag blev tappad, pcb las och det fungerade inte. På fredag så hade dom inget val. Jag skickades ner på IVA och det lades en rygg-bedövning. Dom ville inte göra det först då det blev så akut förra året med inflammation i ryggmärgen, vilket kan leda till akut hjärnhinneinflammation. På fredagkväll kom S in till mig, hon var inlagd i rummet bredvid och vi frågade om hon inte kunde få ligga i samma rum som mig, då jag hade lyxen att få vara själv. I samma veva får jag syn på finaste M som fick en liten bebis 4 dagar tidigare. Hon blev lika förvånad som mig och kom in och sa hej. Hon skulle komma in dagen efter så jag fick se lilla ögonstenen. S flyttade in till mig och det kändes så bra att ha någon som vet vad man går igenom och som vet hur jävla ont det gör, och stöttar en genom smärtorna.

Lördagen kom och jag mådde okej. Var inte helt smärtfri, men det var bättre. M kom in med lilla Vera - vilken skönhet!!! Så otroligt söt liten tjej hon fått!!! Jag är så glad för hennes skull, men det gör så fruktansvärt ont i hjärtat...

På lördag vid lunch började min EDA-pump att krångla. Den larmade för "Luft i slangen". Ner på IVA för att få slangen bytt. Upp igen på avdelningen och allt var bra, i ca 15 minuter. Lilla väskan med pumpen sa: "Luft i slangen". Denna gång kopplade dom bort slangen och sprang ner själva. Dom kom upp efter 10 minuter och allt var bra, i drygt 10 minuter. Då larmade eländet för: "Luft i slangen". Då började jag ledsna. Apparaten kopplades bort igen och dom sprang ner på IVA. När eländet till apparat fortsatte göra så i en timmes tid, så byttes hela apparaten ut och jag fick en ny. Tyvärr hade jag då varit utan smärtlindring i dryga timmen och smärtorna var fruktansvärda. Det slutade med att dom fick öka dosen på smärtlindring. Sen var allt bra, kunde man tro... Smärtlindringen tog inte bara... Läkaren kom upp på avd vid 18-tiden och skulle bara hjälpa S och skulle sen direkt komma till mig. S kom tillbaka, stapplandes själv, och hälsade att dr. H fick rusa iväg akut då en bebis i en mammas mage blvit akut dålig men hon skulle komma så fort hon kunde. Bebisar går så klart före mig, så jag väntade, och väntade och väntade... Strax efter kl 23 kom hon tillbaka. Jag hade fruktansvärda smärtor och inget hjälpte. Hon trodde att katetern i ryggen troligtvis hamnat fel och att det måste sättas en ny. Saken är den att det gör riktigt ont att lägga en ryggmärgsbedövning, men man får bedövning först. Men vid ett tillfälle så la en läkare denna utan för-bedövning och fick göra om 3 gånger innan hon lyckades. Detta har etsats sig fast hos mig och jag får panik när detta ska göras. Men det var bara att gilla läget och stå ut. Dessa två gånger, både fredag och lördagkväll var det två fantastiska läkare som hjälpte mig. Dom berättade exakt varje steg, INNAN dom genomförde allt och det gick väldigt bra. Somnade sent den natten, men det var det värt.

Söndagen flöt på bra, tills natten kom. Då hände samma sak igen. Ryggbedövningen drog upp över bröstet och jag kände inte att jag andades. Larmade och nattsköterskan kom in. Hon var fantastisk! Jour-narkosläkaren kom upp. Han var ett monster! Dels var han dansk, och pratade bara danska, med rejäl dansk-gurglande-uttal. Jag fattade inte ett ord av vad han sa. Sköterska översatte och läkaren sa enkelt att jag ljög. Bedövningen kan INTE vandra uppåt! Att det hänt tidigare och att jag då fick en enkel förklaring till varför det kan hända, betydde ingenting! Det slutade med att han ordinerade Sobril och sittande läge om det kändes bättre. Sen gick han. Hade han läst min journal så hade han sett att jag absolut INTE får ta Sobril med dom läkemedel jag redan är insatt på. Tyvärr fattade jag inte vad det var jag fick, så jag hade ingen aning om vad som hände förrän på morgonen. Satt upp hela natten, med en hög kudde under benen vilket resulterade i att jag hade sån fruktansvärd smärta i svanken när jag vaknade. Nu snart en vecka senare har jag fortfarande lika ont. Släpper det inte under veckan, så måste jag gå och få hjälp. Måste nog tryckas ut på nåt sätt eller så.

På måndag rycktes både ryggbedövningen ut och katetern. Allt hände väldigt snabbt och jag fick inte en chans att fråga eller få en förklaring på varför det inte trappades ut på bedövningen under dagen som det alltid gjorts tidigare. Orkade inte kämpa emot mer. Varför måste det vara så att man måste vara frisk för att orka vara sjuk och klara av att kämpa?

Blev utskriven på tisdag och hade ett långt samtal med en ny läkare som nyss börjat på kvinnokliniken. Han tipsade om 2 läkare som arbetar på VC Centrum som jag ska kontakta ang utmattningssyndrom. Han hjälpte mig mycket! Det sattes in 2 nya mediciner som jag fick gå in direkt på  maxdosering på, samt min ena stående medicin drog dom upp till maxdos.

Nu sitter jag här hemma i soffan. Är så otroligt fruktansvärt ofantligt trött av de nya medicinerna. Smärtorna ger inte med sig och jag ska jobba imorgon. Blev knappt sjukskriven och lyckades få sjukskrivning tills idag iaf. Det kommer aldrig att fungera, men jag får ge det ett försök iaf. Min chef vill ha ett snack med mig imorgon, om vad vet jag inte än, så det kommer att bli väldigt intressant.

Nu ska jag tända lite ljus, göra mig en kopp te och mysa ner mig i min fina poncho jag gjort på sjukhuset, samt fina och varma strumpor som mormor stickat. Ska fortsätta sticka på ytterligare en julklapp också. Hann göra klar en julklapp på sjukhuset, så det var ju en fördel att ha varit inlagd iaf...

Inlagd som en saltgurka

I måndags var det dags igen. Efter att ha varit dålig hela helgen så ringde jag och fick en akut-tid kl 13.00 på gyn. Min nya omtänksamma vän S följde med mig upp när älskade pappa kom och skjutsade upp mig.. Fick träffa en läkare, kallar henne för F (har ingen aning om vad hon sa att hon hette), som inte talade så bra svenska så det tog en stund att förstå vad hon menade. Jag skulle få en spruta för smärtan och sen skulle dom lägga en pcb som vanligt. Sprutan jag brukar få är antingen morfin eller ketogan, men så var inte fallet denna gång. Jag försökte få henne att inse detta men hon hade bestämt sig. Jag fick sprutan och skulle känna effekt inom 20-30 min. Det är väldigt långa 20-30 min när man ligger i såna smärtor som jag har. Vi påpekade flera gånger att jag behövde hjälp att tappas då jag inte kunde kissa själv. Efter en stund så kom dom in och skulle tappa, vilket ledde till att 6-7 dl tömdes från min blåsa. Hade då inte varit på toa på 7.5 timme.

Sprutan hjälpte inte så till slut sa jag bara att nu gör vi undersökningen och lägger pcb så det är klart. In i undersökningsrummet, av med byxor och upp i gynstolen och visa upp hela härligheten. Doktor F kom in och ville göra en gynundersökning först. Hon var fantastiskt mjuk och lugn under undersökningen som gjorde fruktansvärt ont. Hon ville att en specialist skulle komma och lägga pcb, då hon inte var säker på det. Doktor T kom in och la den och smärtorna lättade något. Pappa kom och vi åkte hem igen. Jag la mig i soffan och somnade. Föräldrana skulle hämta Molly och ha henne över natten så jag slapp försöka ta mig upp och hämta henne, försöka ta oss hem och sen ut med henne ikväll senare på kvällen. Vid 19.30 kände jag att det inte gick längre. I samma veva ringde S och frågade hur jag mådde. Innan jag visste vad som hänt så hade hon fixat skjuts och var på väg hem till mig så att hennes kompisar kunde skjutsa upp mig - vilken underbar människa och hennes underbara vänner som ställer upp och gör detta för mig!

Vi rullade förbi alla som satt i väntrummet på akuten, ut igenom akuten och direkt upp till avdelningen som vanligt. Fick en säng direkt och en morfonspruta - som det ska vara. När den kickade in och hjälpte så tappade dom mig ytterligare en gång (1 liter denna gång) och därefter fick jag ytterligare en pcb. Vidare under natten blev det ytterligare 2 morfinsprutor sen somnade jag av trötthet.

På morognen så lyckades jag kissa lite själv, men sen var det stopp som vanligt. Jag sov i stort sett hela dagen med smärtor som inte ville ge med sig. Min grunddosering av morfintabletter på 10 mg x2 ökades till 30 mg x3. Fick sällskap av S vid 15-tiden och vi satt och pratade. Jag vet faktiskt inte om vad vi pratade om, men det var skönt att ha sällskap. Åt lite middag och när S skulle gå så tog jag en långsam promenad ner till garaget där mamma kom med Molly!! Vad glad min lilla bebis blev när hon såg mig! Mamma hade med sig min sjukhus-väska och Molly vägrade släppa mig när jag skulle gå tillbaka upp till avdelningen.

Senare på kvällen så gjorde jag allt jag kunde för att kunna kissa själv. Efter 15-20 minuters kämpande på toaletten så lyckades jag, men den smärtan som kom då gjorde det hela inte värt det. Ytterligare en pcb fick läggas och sen blev det en sömntablett så jag fick sova.

Väckte kl 6 av att ALLA lampor i rummet tändes och en kvinna med dålig svenska installerade sig i sängen på andra sidan skynket. När allt var klart och personalen lämnade rummet så lämnades även ALLA jävla lampor tända. Dom gick inte att stänga av från mitt sängbord så jag morrade för mig själv och försökte somna om. Halvsov till kl 7.30. Då gav jag upp och gick ut på toaletten. Det gick inte att kissa då heller. Jag var inte ens nödig. In på rummet igen och fick av lamporna på min sida av skynket. Jag satte mig och stickade efter frukosten. Ronden kom och jag fick höra att jag kan få gå hem men det är ju ett problem med att jag inte kan kissa eller ens känner att jag behöver gå på toa. Mitt val då var följade:
1. Lära mig tappa mig själv
eller:
2. gå hem med kateter.
Pest eller kolera...
Pratade med doktor P och sa att det bästa är isf kateter. Så blev också fallet. Nu sitter jag här med en kateter och har smärta som en tok. Ska blåsträna under lördag och söndag, dvs stänga katetern och öppna den var 4e timme. På så sätt får urinblåsan chans att lära sig igen att känna efter när den börjar bli fylld och jag ska då känna att jag behöver gå på toa. Jag ska sen öppna klämman var 4e timme och tömma blåsan via katetern, sen stänga igen osv. Ska tillbaka på måndag morgon så dom kan dra katetern och sen ska jag vara kvar där uppe i 4-5 timmar för att sen kunna gå på toaletten. Funkar det fortfarande inte så ska dom kontakta urologen så dom får utreda varför jag har dessa problem. Är det inte det ena så är det nåt annat. Börjar bli jävligt less på det här nu kan jag lova.

Nu ska jag ringa och boka en tid hos en läkare på VC för utredning av utmattningssyndrom.

Endometriosträff 1

I torsdags var jag iväg på en efterlängtad endometriosträff här i stan. Det var en träff för 2.5 år sedan, men därefter hände det inget mer alls. Det har varit helt knäpptyst från den som är kontaktperson här uppe.

Tyvärr var det folk som tackat ja som inte dök upp, samt folk som backade ur i sista minuten så det var bara jag och vår kontaktperson S. Men det var hur mysigt och trevligt som helst ändå! Faktiskt riktigt skönt att bara få prata, dricka te och ta det lugnt en kväll tillsammans med någon som verkligen förstår och kan och vet vad det handlar om. Att det sen var en sån otroligt trevlog och go tjej som jag fastnade för gör ju bara saken ännu bättre! Tror det kan vara en bra vänskap på gång här.

Det som kom fram under dessa timmar var lite skrämmande saker, mycket intressanta saker, mycket skratt och mycket personligt. Nu kommer det att hända saker här uppe i stan, det kan jag lova! Läkarna här uppe har verkligen inte alls den kompentens jag trott. Det finns så mycket mer hjälp man kan få på olika sätt än vad som erbjuds här uppe.

Längtar tills nästa endo-träff, som redan är inbokad och klar - det kallas för en engagerad och omtänksam kontaktperson som verkligen bryr sig och vet vad som gäller och har kunskapen om sjukdomen så många är drabbade av!!! Tack S för att du kom hit till oss!!!!


Idag är det en riktigt tuff endo-dag för mig. Är just nu uppe i 60mg morfin och dagen är inte över än. Min grunddosering är, som ni vet, 20mg/dag. Smärtskalan ligger just nu på 7/10, så länge jag sitter/ligger ner och tar det lugnt. Är jag uppe och rör på mig, gå till köket eller till toaletten, så drar eländet igång rejält. Är det inte bättre tills imorgon så åker jag upp, så enkelt är det!

Välkommen höst/vinter
-
my worse endo-time of the year!!!!

Nu ska jag lägga mig ner och fortsätta vila tills det är dags att ta in katten ochlåta Molly springa ut på gräsmattan och kissa. Hon är så duktig nu efter operationen och gör det hon ska på gräsmattan och kommer direkt in efteråt, min lilla bebis!!!

Då börjar det igen då...

Det har inte ens gått en vecka sen jag fick första p-sprutan och smärtorna har bara blivit värre sen dess... Fick gå hem tidigare från jobbet igår, dock bara 30 min tidigare, då smärtorna blev värre och värre. Ville bara hem och vila, men det gick minsann inte. Hämta Molly på dagis, in med Dra-maten-vagnen i bilen, ner och handla, ut och lämna bilen på Midlanda-parkeringen åt pappa som kommer hem idag och ska hyra min bil i 3-4 månader. Det körde ihop sig med skjuts så jag satte mig på flygbussen, som var gratis då betal-apparaten var trasig, och sen fick jag vänta. Flighten från Arlanda var försenad i 25 minuter... Fick dock skjuts nästan hela vägen hem av snälla flygbuss-chauffören! Väl hemma var jag precis på väg att lägga mig och få välbehövd vila när jag kom på att jag köpt frysta räkor. Dom frysta räkorna var inte längre frysta. Dom var tinade. Det var bara att ställa sig och göra den planerade räkpajen. När den var klar gick jag ut med Molly och sen stupade jag i säng.

Vaknade imorse med jävulsk smärta. När jag för en gångs skull behövde bilen, för att köra upp Molly på dagis, så var jag så klart bil-lös. Det var bara att traska upp... Lämnade Molly och tog mig sen hem. Nu ligger jag utslagen i soffan med smärtor och hög på dubbel dos morfin. Får se hur den här dagen utvecklar sig... Det blir verkligen inte nåt jobb idag.

Har telefontid i em med min läkare. Min kropp orkar inte jobba 100%. Får se om min läkare inser det med så jag får hjälp. Har inte så höga förhoppningar längre på läkarvården, även om jag har en fantastisk gynläkare. Nu är det bara att vila bort smärtorna så kanske jag kan jobba imorgon... Är ganska så less på det här nu, men det är bara att att gilla läget. Finns inte så mycket annat att göra känns det som!

Höga förhoppningar....

Det finns en privatläkare i Härnösand som är specialiserad på kvinnosjukdomar. Jag har hört många som fått bra hjälp vid både ofrivillig barnlöshet, endometrios, PCO osv. Efter mycket påtryckningar från olika håll så ringde jag och bokade en tid. Imorse var jag där. Jag intalade mig själv att inte ha några förhoppningar, det kan ju inte bli värre än vad det är nu. När jag gick därifrån så bröt jag ihop fullständigt. Satt i bilen och tårarna bara rann... Han kunde inte göra mer än vad gyn redan gjort för mig. Det enda han gjorde var att byta ut mina p-piller mot p-spruta. Jag hade önskat och hoppats att han kanske kunde göra något. Det enda han sa var att fungerar inte detta byte så bör jag överväga en hysterektomi.

Jag klarade inte av att åka tillbaka till jobbet efter det. Smärtan efter undersökningen samt beskedet knäckte mig fullständigt. Jag åkte bort till min vän S för att låta morfinet verka innan jag satte mig i bilen för att köra hem. På hemvägen slog det mig att jag inte hade nån mat, så det var bara att åka och handla och släpa hem tung kasse.  Medan jag ändå stod på benen så passade jag på att diska undan, plocka undan, fixa räkningar och äta dagens första mål mat eller det blev en knäckebröd-macka med ost. Den lilla kladdkakebiten jag åt hos S räknas inte tycker jag *fniss*

Nu är det snart dags att hämta upp lilla bebisen på dagis. Jag har hunnit vila en stund så det ska nog gå bra att ta mig upp dit.


Nu är det igång igen...

Jag har mått så himla bra senaste veckorna. Började jobba igen den 9/8. Har varit ganska nervös över hur det skulle gå med tanke på att jag inte har jobba heltid tidigare. Tog det lugnt och körde igång. Det var ju bara 4 dagar så det skulle väl inte vara några problem. När jag kom hem på fredagen och hämtat Molly så däckade jag fullständigt i soffan. Sov till kl 21.30 och somnade sen om och vaknade på lördag morgon. Det var samma som innan sommaren när jag fick gå ner i tid och jobba 75%.

Måndag kom igen och jag körde på till 16.30 som vanligt. På kvällen följde jag med mormor och hämtade hem lilla 12-åriga Snobben från vet-sjukhuset. Han hade opererat sig (dragit av korsbandet i bakbenet). Körde hem dem och tog deras bil hem till mig.

På tisdag var jag helt slut när jag vaknade, men jobbade full tid ändå. När jag slutade hämtade jag Molly och åkte hem till mormor. Lämnade tillbaka bilen, blev bjuden på middag, stickade och tog det lugnt i soffan med mormor medan vi myste och såg på "Allsång på Skansen". En tradition vi börjat med nu i sommar. Hur mysigt som helst, tror mormor uppskattar det också.

På onsdag vaknade jag med smärtor, tog mig ner till jobbet, men under lunchen låg jag i soffan och trodde jag skulle dö. Höll ut till 15.30, sen avvek jag med mina smärtor.

Var hemma torsdag och tillbringade hela dagen i soffan. Molly körde jag upp på dagis, så att hon ska få sina dagliga promenader. Hämtade henne och åkte ut till mormor där jag låg i soffan hela kvällen. Hjälpte henne att ta bort omläggningen på vovvens ben innan jag tog mig hem. Somnade inte förrän vid 4 i natt pga att smärtorna höll mig vaken.

Idag, fredag, vaknade jag och det kändes helt okej. Gick upp med Molly till dagis, men när jag kom hem så slog det till igen. La mig i soffan och somnade. Vaknade efter 3.5 timme och det kändes helt okej! Äntligen börjar det vända igen!!! Ner och körde igång de första 3 maskinerna med tvätt, hämtade Molly och svängde förbi lilla affären. Hem och tvättade de sista 2 maskinerna samt hängde och manglade det som var klart. Strax innan jag skulle hämta upp tvätten kände jag hur det började mol-värka. Molly följde med och vi skulle ta en promenad i samma veva. Ställde in tvätt-påsen (överlastad blå IKEA-påse) i trapphuset och började gå med Molly. Då slog det till rejält. Jag lyckades ta mig runt huset så hon fick kissa lite och på nåt sätt lyckades jag släpa upp tvätten och mig själv upp för 2 trappor. De sista 7 stegen kröp jag upp... Nu ligger jag utslagen i smärtorna och vet inte hur jag ska överleva kvällen/natten.

Hade såna planer i helgen. Lördag ska jag åka med fina grannen Lisa till Fyndlagret, Myrornas, Erikshjälpen samt en sväng på Selånger Marknad. Men är det så här så kommer jag inte ens att ta mig ut till bilen... Ja ja, det är ju flera timmar kvar tills jag ska åka iväg, så det kan ju ändra sig!

Ibland hatar jag denna jävla sjukdom mer än någonting annat!!! Jag försöker så gott jag kan att leva ett vanligt liv, men det är jävligt svårt ibland när smärtorna styr så mycket...

PISS-HELVETES-JÄVLA-FÖRBANNADE-SKIT-SJUKDOM!!!!
(behöver få ur mig en massa ibland...)

Renovering, smärta och irritation

Föräldrarna har börjat renovera sitt kök. Självklart ställer jag upp och hjälper till. Skulle aldrig säga nej till det med tanke på hur mycket pappa har ställt upp för mig med min renovering av min lägenhet. I söndags ringde ett par från Kramfors. Dom ville ha det gamla köket och skulle hämta det på tisdag. Vi var då samlade hela familjen för middag och det var bara jag som erbjöd mig direkt att hjälpa till att rensa köket. Jag och mamma gick igenom alla skåp och hon fick snabbt bestämma sig för vad som skulle slängas. Min kära bror satt kvar i soffan, som vanligt, och brydde sig inte alls. På måndag hämtade pappa upp mig och Molly och vi åkte först ner på stan för lite födelsedags-shopping till mamma som fyllde år på tisdag. Därefter bar det iväg ut till Birsta för lite flytt-låde-shopping innan vi åkte hem. Sen började jag fylla lådor som märktes med lappar vad som fanns i varje låda och lyfte/släpade ut allt i garaget. Pappa satt och jobbade och Molly låg i hallen och stirrade på mig. På kvällen kom mamma hem och möttes av tomma köks-skåp:


och flyttlådor staplade i fina högar i garaget:


Jag hade även fixat ett provisoriskt kök i tvättstugan:


På kvällen kom min bror hem samt Johanna för lite middag och som vanligt sa han inte ett ord om vilket jobb jag gjort, men mamma blev överlycklig!

Tisdag börjades med födelsedagssång för lilla söta mamma samt present-öppning. Mamma tog min bil till jobbet och bror och Johanna åkte hem. Jag satte mig för att vila i soffan och pappa jobbade en stund innan folket kom från Kramfors. Dom hade med sig ett släp och hyrde ett till STORT släp på Statoil, som vi kopplade till pappas bil. Vi började därefter att skruva och lyfta och bära och plocka isär hela köket. Pappa har problem med en disk i ryggen så han får inte lyfta, så det blev jag som fick hjälpa till att bära ut köks-delarna.









Till slut var köket borta och vi hade bara ett stort tomt rum kvar:


Vi körde sen upp allt till Kramfors, jag hjälpte till att lasta av ena släpet och sen åkte vi hem för att fira mamma. Jag fick sen i vanlig ordning köra hem farmor, min bror skulle aldrig ens erbjuda sig frivilligt. När jag åkte iväg tog min kära bror fram en vinflaska och hällde upp vin till alla andra! När jag kom tillbaka så hade alla druckit vin och myst tillsammans. Jag stannade över, liksom bror och Johanna.

På onsdag skulle vi alla tillsammans börja riva gips-skivor och börja renoveringen av köket. När jag vaknade och klev upp vid 10-tiden, så hade bror och Johanna åkt! Jag frågade pappa var dom var och om dom inte skulle hjälpa till? Pappa var lika förvånad han, för det hade dom pratat om kvällen före och bestämt. Jag blir så jävla förbannad på honom! En mer självisk människa får man leta efter!!! Jag messade honom och han kom tillbaka, efter ett par timmar. Han hjälpte till med att gräva en 50 cm djup grop för att sätta ner den nya brevlådan, medan jag skruvade bort varenda jävla gips-skruv och slet och rev och släpade ner varenda gips-platta i köket:









På kvällen var jag helt slutkörd. Jag sa det vid ett tillfälle, när min kära bror var i närheten och då öppnar han munnen: det var väl inget, det är som en vanlig dag när jag packar upp frukt i butiken. Då hade jag kunnat slå ihjäl honom! Jag åkte hem på kvällen och vaknade igår, torsdag, men en jävulsk smärta! Jag visste att den var på ingång, då jag känt av den redan på onsdagkväll när jag åkte hem. Försökte få tag på nån som kunde hjälpa mig gå ut med Molly då jag knappt tog mig från sängen till soffan. Ingen var hemma eller kunde. Jag messade min kära bror, men han bemödade sig inte ens att svara. Är inte ett dugg förvånad. Messade Johanna och fick då veta att dom två SNART skulle träna. Ja då kan man ju inte ställa upp och gå hela vägen hit, som tar 2-3 minuter, för att hjälpa till. Till slut fick jag tag på min underbara granne, en trappa ner, som kom direkt upp och hjälpte mig. Pappa hämtade mig vid 17-tiden och jag fick skjuts ut så dom kunde hjälpa mig med Molly. Väl därute så är så klart bror och Johanna där. Han står och visar upp sitt "tuffa" blue-tooth-headset" och ringer 4-5 gånger till pappa "bara för att det går", medan jag flera gånger frågar om han kan hjälpa mig att ta in min väska. Får inget svar, eller någon hjälp med det heller. Som sagt, en mer självisk människa får man leta efter. Till slut hämtade pappa den och hjälpte mig in.

Nu sitter jag hemma i soffan och har lyckats ta mig ut med Molly en gång. Dock så måste hon ut en gång till ikväll, men det problemet får jag ta mig an då. Skulle nog behöva åka in för smärtlindring, men jag har ingen som kan ställa upp och hjälpa mig med lilla bebisen... Ja ja det finns ju morfin!

Hur ska man hinna med allt?

Det enda jag gör nu för tiden är att jobba, äta, sova, mysa med Molly och jobba lite mer. Jag har inte riktigt fått in rutinen på allt men det får komma senare.

På jobbet är allt hur bra som helst. Jag trivs som bara den! Jag skrattar mig igenom dagarna, både med kunderna och med mina kollegor. Trodde aldrig att jag skulle trivas så här bra på nåt ställe efter jävulsk-stället jag var på i höstas. Som min chef sa idag "vi arbetar med människor, inte med maskiner". Det är precis så det är. Dom ser oss alla som människor, som har privata problem, eller bara har en dålig dag och då får man helt enkelt göra det bästa av situationen. Det är så det ska vara på ett arbete - det kallas för

Idag var AF och hälsade på. Vi skrev papper och nu är det bara anställningen som ska skrivas på sen är allt klart. Jag tar inte ut nåt i förväg, men det känns inte som om det är någon som kommer att stå ivägen för mig och en anställning just nu.

Smärtorna är helt okej, fortfarande. Jag står fortfarande kvar på 10 mg x2 och mår fantastiskt bra! Nån enstaka gång har jag fått tagit en extra dos, men dom gångerna är väldigt sällan. Just att våga avvakta när smärtorna kommer och känna att dom ger med sig är en fantastisk känsla! Men just att jag mår bra själsligt, relativt bra kroppsligt och tänker positivt gör att det är otroligt lätt att hantera smärtorna.

Kvinnokliniken på sjukhuset här har äntligen fått igång endometrios-centret vilket innebär ett komplett team med alla instanser som behövs. Jag har fått börjat gå till kuratorn som hör till teamet och det är hur skönt som helst. Att få prata med någon, som kan hjälpa till på rätt sätt, som har hjälpmedlen att hantera problem och känslor.

Älskar livet!

Jag har nog aldrig mått så bra som jag gör just nu! Jag har ett jobb jag älskar och helt fantastiska och underbara kollegor. Tänk att ha ett sånt här jobb där man får gå på toaletten när man vill, prata mellan samtalen, hämta kaffe och stanna till och prata med någon,  skratta med sina kollegor mellan och under samtalen, en chef som bryr sig om en och ingen som kollar om man har haft 15 minuter eller 16.5 minuters rast. Det är ju så här ett riktigt jobb ska vara. Det är med stor glädje jag går till jobbet vaje dag!!!

Mina smärtor är helt under kontroll, för första gången på 5 år! Jag har minskat ner på mitt morfin-intag till halva min grunddosering. Nu äter jag bara 10 mg x2 och har så gjort i 3-4 veckor och mår hur bra som helst. Jag har lärt mig att älska mig själv och tycka om den person jag är. Jag känner mig lugnare och mer harmonisk i kropp och själ. Det är visst så här livet ska bara, i harmoni. Jag mår bra!!!

Jag har även börjat rida på helgerna. Eller idag var andra gången, men jag hoppas det kommer att bli minst en gång varje helg. Ska iväg på söndag igen. Känner att det är en väldigt bra träning för mig. Jag tränar upp bukmuskulaturen, ryggen, ben ja alla kroppsdelar får tränas. Jag har inte alls någon särskild smärta, varken undertiden eller efteråt. Jag bara njuter och trivs från det att jag kör in på vägen, 2 km från huvudvägen. Det är ett sånt lugn som lägger sig över mig och jag bara njuter. Idag fick Molly följa med upp för första gången. Hon har sprungit runt och njutit och lekt och skuttat och grävt och lekt. Hon rullade runt inne i hästboxarna, så det var strö och grejs över hela henne. Det var en väldigt lycklig liten hund jag hade med mig i bilen på väg hem. Lyckligare och tröttare än hon brukar vara.

Molly framför ena hagen, med vita fina Cece som jag rider.


Veronica, Molly och snälla Diva


Molly ska in och hälsa på Cece


Molly hälsar på Cece


Puss på dig hästen


Molly i snygg pose med hästarna


Molly och Diva




GLAD PÅSK!!!

Ja vad ska man göra?

Smärtorna har varit under kontroll sista tiden. Jag är själv helt övertygad om att det beror på min massage/healing som jag går på varannan vecka. Jag har fått lära mig att tycka om mig själv. Eller rättare sagt, jag har börjat öppna den där jävla jobbiga lådan. I den här lådan har jag lagt ner alla jobbiga tankar och känslor och annat som jag inte orkat tagit itu med. Men nu har jag kommit till en punkt när det inte går längre. Jag har tillsammans med en vän börjat öppna denna jobbiga låda. När locket väl öppnades så bröt jag ihop och grät i flera timmar. Men det var behövligt. Jag har även fått tips om att skriva ner tankar och känslor, istället för att lägga dom i lådan, och det hjälper väldigt mycket det med. Det hjälper även till med smärtorna. Sen jag börjat med detta så har mina smärtor varit näst intill obefintliga. Jag vet inte när jag mådde så här bra sist! Det är ett helt nytt liv jag har fått!!!

Efter beslagtagningsförsöket av fortskaffningsmedel, dvs när dom försökte stjäla min lilla fina bil, så slog dom ju sönder min lilla fina bilruta. Var upp idag och fick bilen dammsugad från glaskross och plastade in glasrutan. Då upptäckte vi en avbryten nyckel i fönsterlisten. Så nu vet jag hur dom har förstört mitt fönster iaf. Pratade med polisens sambandscentral och fick veta att dom inte fått tag på killarna som gjort det, men att dom hittat en övergiven bil en bit bort från mig, och det betyder att dom behövde ha en bil för att ta sig härifrån med, vilket i sin tur betyder att det inte var riktat mot mig.



Dom här sista dagarna med denna stress och oro över allt som hänt, samt all planering och allt som ska fixas innan kalaset på fredag har gjort att smärtorna varit mindre bra. Lördag var jag på fest med finaste vännen Anne-Britt:


och jag var väldigt nervös över hur mina smärtor skulle reagera. Sist jag drack alkohol var på kräftskivan i augusti och det slutade med sjukhusbesök dagen efter, med inläggning i 4 dagar. Denna gång gick det bättre. Mådde kanonbra i söndags, men på kvällen slog smärtorna ner som en blixt. Fick hjälp av en vän som kom upp vid 23-tiden och gick ut med Molly. Sen var jag ju ut mitt i natten med polisen och allt skit som hände då. Därefter har smärtorna hängt med... Förhoppningsvis återgår dom till det normala, som det varit sista veckan, dvs helt okej! Har inte tid med smärtor nu, då jag ska hinna städa och fixa och pyssla och handla och göra 3 smörgåstårtor innan torsdag. Ja ja, det ska nog gå vägen!

Smärtfri!

Igår, måndag, hade jag min efterlängtade tid hos C, massage/healing. Hon masserade och "drog" ut stress ur min kropp. Hon berättade precis hur jag kände och mådde och allt jag kände, kände hon - mina smärtor, mina känslor, ja allt. Det var otroligt tufft att ligga där medan hon höll på. Hon sa att hon kunde hjälpa mig med smärtorna, men först av allt måste jag få bort min stress som jag har i kroppen. Hon ville inte gå in djupare på mina smärtor igår, då jag skulle iväg och jobba på hockeyn, för då skulle jag bli liggandes efteråt och det skulle inte fungera. När hon var klar, så var jag fullständigt slut i både kropp och själ. Vi bokade in en ny tid, dagen efter nästa förhandlingsmöte, och jag fick lova henne att ta det lugnt och inte stressa.

Hanna hade Molly hos sig över natten, så efter hockey körde jag hem mamma och passade på att säga hej och hejdå till min älskade syster som flyttar till Stockholm. Därefter åkte jag direkt hem, bytte om till nattlinne och morgonrock (varför heter det morgonrock, när man kan ha den på kvällen???) och myste ner mig i soffan med en kopp te. Kollade lite på tv, sen myste jag ner mig i sängen med en bok. Somnade och sov i över 11 timmar. Vaknade imorse, utsövd och mörbultad i ryggen (efter massagen). Åt frukost och tog det lugnt. En dusch och plocka iordning papper och saker. Blev hämtad av Hanna, Nova och Molly, och jag packade in mig och katterna (i en bur) och vi åkte upp till veterinären. Vaccin för Molly och Tassan. Wilmer var det det vanliga med: vikt, blodtryck och blodprover. Allt var bra, förutom vikten. Han har gått ner i vikt igen. 0.5 kg sen i oktober. Att han minskar i vikt, är inte bra alls för honom. Vi har bytt ut hans foder, så får vi se om han lyckas öka lite i vikt. VIktnedgången beror på hans njursjukdom. Men som Åse, vår underbara veterinär, sa: han mår väldigt bra, med tanke på hans hjärt -och njursjukdom. Vi har ny tid om 1 månad för att kolla hans vikt, så får vi se hur det blir efter det. Så länge han ser ut att må bra och inte har ont, så hänger lilla grisen min med!

Jag hade otroliga smärtor igår, men idag har jag inte kännt nästan någonting alls! Jag har tagit det lugnt och inte stressat och det är ju precis vad jag behöver! Det är en helt fantastisk känsla jag har idag!!! Hoppas det fortsätter länge till!!! Spännande att se vad som händer efter den 16/2, då C ska gå in på djupet med mina smärtor. Men jag och Brittan har helgarderat så hon kan köra hem mig om det skulle behövas efteråt.

Nu ska jag fortsätta njuta av kvällen som smärtfri, men en tok-trött Molly bredvid mig i soffan.

Drömmar som gick upp i rök...

Det är tufft att leva med Endometrios. Att ha kroniska smärtor och försöka ha ett liv är inte det lättaste. Jag har i alla tider velat bli barnmorska. Det har alltid varit min dröm. När jag var liten så fanns det "Mina vänner"-böcker som man skrev i. Jag hittade en gammal sådan för ett tag sedan. Där stod det:
När jag blir stor ska jag bli: barnmorska eller fodervärd till kanin.

Jag hade höga drömmar redan då.

Jag påbörjade min väg genom att gå vårdgymnasiet. Arbetade sedan i 10 år som undersköterska mestadels inom hemvården. Åh vad jag älskade mitt jobb!!! För 5 år sedan började jag få smärtor i rygg och lite buksmärtor, men jag kopplade inte ihop det till arbetet då. Fick jobba nätter istället och det fungerade hur bra som helst. Jag slapp stressen som var på dagen, men nackdelen var att jag fick inte träffa och rpata och hjälpa vårdtagarna som jag ville, så som det är på dagarna. Jag gjorde en chansning och sökte till sjuksköterska och jag kom in!!! Jag pluggade och gjorde allt för att klara utbildningen. Sen var det dags för termin 4 och 8 veckors praktik. 4 veckor in i praktiken så hade jag väldiga smärtor och knaprade Citodon för fullt. Halvtidsbedömningen gick överförväntan bra. Jag var på väg till att få MVG (om det hade funnits som bedömning)! På natten så fick jag åka in med ambulans för mina smärtor. Där började eländet för mig. Jag fick hoppa av ssk-utbildningen och fortsätta arbeta som personlig assistent . Det var ett arbete som jag verkligen gillade! Men smärtorna fortsatte och jag var hemma med mina smärtor mer och mer ofta. In och ut från sjukhuset for jag. Till slut hade jag ett eget rum på avdelningen. Jag tog beslutet att avsluta mitt arbete som assistent på grund av detta... Tunga lyft fungerar inte tillsammans med endometrios...

Vad skulle jag göra nu då? Vad skulle jag kunna arbeta med?

Fick en fantastisk handläggare på AF. Hon hörde talas om en sälj-tjänst som skulle passa mig bra. Jag sökte, kom på intervju och allt gick bra! Jag var ärlig från första stund och berättade precis hur det var att leva med denna sjukdom. Dom ställde frågor och fick ärliga svar på allt. Jag fick anställningen! Jag var lite tveksam innan jag skulle börja jobba. Är jag en säljare? Jag har aldrig sålt någonting i hela mitt liv. Men tusan vad jag älskade mitt jobb!!! Det var helt rätt för mig. Jag jobbade och trivdes och sålde och allt var bra. Sen slog smärtorna till. Jag var tillbaka på sjukhuset igen. Men jag kämpade mig tillbaka och började jobba 3 dagar efter jag kommit ut från sjukhuset. Så snabbt har jag aldrig varit tillbaka på ett jobb någon gång, men jag ville inte vara sjuk. Jag ville tillbaka till jobbet, som jag älskade. Jag kämpade på, smärtorna kom tillbaka igen och jag satt på jobbet och kämpade mig igenom dagarna med smärtor. Men en dag gick det inte längre och jag blev sjukskriven igen. Denna gång pga smärtorna samt biverkningar från nya tabletten. Skulle gå tillbaka och jobba de sista 3 dagarna innan jul hade jag tänkt, men då kom samtalet: Jag blev uppsagd, just på grund av min sjukdom.

Mina drömmar försvann. Dom gick upp i rök i samma veva som mina smärtor slog till... Allt jag velat göra är borta. Mina nya drömmar har försvunnit.

Att alltid leva med ständiga smärtor är fruktansvärt! Det tär något jävulskt på kroppen, psyket, humöret, ja hela mig. Folk förstår inte hur det är. Vissa dagar orkar jag inte ens med att prata med någon människa. Vissa dagar tar jag på mig jag-mår-bara-bra-masken och ler och visar upp den där personen folk vill se. Jag är inte ute efter att folk ska tycka synd om mig. Jag försöker göra det bästa av livet, varje dag. Har jag en bra dag, ja då lever jag och njuter. Har jag en dålig dag, då gör jag det jag orkar. Jag förstår inte varför folk i min närhet inte kan förstår hur jävla tufft och jobbigt det är att leva med Endometrios...


En liten tanke

Satt och pratade med en fin vän ikväll. Vi pratade lite om hur det är att stå utanför sjukdomen Endometrios, och h*n frågade lite om hur man ska vara mot oss endo-människor.

Jag kan bara svara för mig själv och det jag behöver från de i min närhet är förståelse och att bara finnas där till hands. För mig handlar det om att jag inte alla dagar orkar ta på mig den här trevliga masken. Jag orkar inte alltid vara glad och positiv och trevlig. När man lever med dom här smärtorna dagligen så tär det nåt ofantligt på kroppen och humöret. Minsta motgång kan trigga igång en, eller få det att brista. När det brister för mig så gråter jag och mår fruktansvärt dåligt.

Det som hjälper mig igenom allt är mina nära och kära. Att ha förståelse och medkänsla för denna ohyggliga sjukdom gör att ni hjälper mig mer än ni kan tro!

Jag gör mitt bästa och försöker se positivt på alla dagar, men ibland är det jäkligt svårt...

Tack alla ni som finns här för mig!!! Ni är guld värda!!!!

Ta det lugnt!

Ta det lugnt! Det är i stort sett dom enda orden jag får höra från mina vänner nu för tiden. Det stämmer nog också på sätt och vis. Var till läkaren i tisdags. Orkade inte må så dåligt längre. Hade smärtor  också och ringde in mig på en akuttid, den sista för dagen.

Berättade hur jag mådde: smärtor, trötthet, tomhet, ingen ork, sover dåligt osv. Dr. E berättade att det var ovanliga biverkningar som finns som man kan få av Lyrica-behandlingen. 1 av 1000 personer får dom tydligen. Jag är ju inte så där superförvånad att jag drabbas av dom... Varför smärtorna har kommit tillbaka förklarade han med att när jag började på tabletterna så gick vi in på en stordos direkt och troligtvis chokades kroppen lite då och jag blev också smärtfri. Tabletterna har ju fungerat, så nu behöver vi bara hitta rätt dosering på dom. Därför ökades morgondosen tills vidare och jag blev sjukskriven i samma veva. Detta för att jag ska kunna återhämta mig och för att biverkningarna ska hinna lägga sig. Dom brukar försvinna efter 2-4 veckor. Men samtidigt så har jag börjat på en högre dosering och då är det ju dumt att chansa. Mitt nästa jobbpass är nu den 10/1 2011. Blev sjukskriven till den 22/12 och då går vi på julledighet, så det blir en månad jag har på mig att må bättre.

Tillbringade dagen hos Hanna idag. Fick bara sitta i soffan och vila och se på film hela dagen. Faktiskt ganska så skönt. Ovant, men skönt! Hemma blir det att man ser alla dom där jobbiga måstena som man ser hela tiden.

Var upp till bästa instruktören idag, Lena, men en liten julklapp från oss i Terapi-utbilningen. Hon blev så himla glad och rörd att hon tårades i ögonen. Det är det enda jag har gjort idag! Film och lämnat julklapp! Duktiga Pernilla!!!




Jag har även pysslat ihop ett litet julkort till henne, från oss alla:



Det är hur roligt och avkopplande som helst att scrapbooka!!!

Molly sover och snarkar, varvat med morrningar och gnällningar, bredvid mig i soffan. Det är lite jobbigt för henne nu, då hon har det väldigt tufft efter löpet. Troligtvis är hon på väg och bli skendräktig. Lilla söta bebisen tror det är valpar på ingång... Nog skulle det vara mysigt, men jag skulle inte kunna sälja iväg dom när det är dags och fler djur i lägenheten nu fungerar inte!

Nu ska jag fortsätta ta det lugnt innan vi skuttar i säng.

Turbulent visit på sjukhuset.

Jag har återigen gjort ett besök på kvinnokliniken. Åkte in förra torsdagen och sen har det bara varit totalt kaos! Turbulent till tusen. Ska göra en sammanfattning för er. Ganska lång läsning, men det är 1.5 vecka som ska summeras *ler*:

Torsdag 4/11: Åkte in med väldiga smärtor /smärtskala (8/10), för vanliga smärtlindringen, dvs PCB. Läkaren la den som vanligt och jag blev relativt smärtfri (5/10). Fick lägga mig och vila i ett rum på mottagningen. 10 minuter senare drog det igång. Smärtorna blev överjävulska! Känslan var ungefär som om det sticks in kniviar i underlivet, samtidigt som det bränner som eld, och någon tar tag i livmodern och vrdier runt samtidigt som man drar i den åt olika håll. Ungefär sån smärta hade jag. Det la in mig akut på avdelningen och tryckte i mig morfin till tusen. Så låg jag hela torsdagen. Min grund-dosering på mofrin (20 mg, morgon och kväll), ökades till 30 mg, 3 gånger/dag. Inget hjälpte och jag låg i mina smärtor hela dagen och natten.

Fredag 5/11: Smärtorna fortsatte (10/10) och tillsammans med en läkare beslutade vi att jag skulle få en ryggmärgsbedövning. Läkaren från IVA kom upp och pratade med mig. Hon tyckte jag skulle prova att sätta en PSA-pump istället, dvs morfin-pump. Fungerade inte det skulle jag få min EDA-pump (ryggmärgsbedövning). Visst sa jag, men det kommer nog inte att fungera med PSA-pumpen, då jag redan nu är uppe i över 100 mg/dag (tabletter + injektioner). Jag åkte ner och dom satte en nål i armen och kopplade upp mig på PSA-pumpen. Då visade det sig att det inte är en dropp som går hela tiden utan jag måste trycka på en knapp för att få en morfindos på 1mg! Det gick bara att trycka var 6:e minut. Jag sa till sköterskan att det inte kommer att fungera. Hur ska jag göra under natten? Trycka på knappen var 6:e minut? Den hjälpte ju inte heller. Jag pratade med sköterskan och berättade hur det var och att jag blivit lovad att få en EDA när inte PSA fungerade. Sköterskan skulle prata med läkaren. Sen började eländet. Det hade då varit skiftbyte, så det var en ny läkare. Sköterskan kom tillbaka (läkaren kom aldrig och träffade mig) och gav mig en Tavegyl för klådan (får en fruktansvärd klåda av morfinet), och jag skulle även få nåt muskelavslappnande. Innan jag hann säga mer, så trycker hon i mig nåt och 1 minut senare är allt bara svart! Jag vaknar upp 3 timmar senare i hissen på väg upp till avdelningen. Sköterskorna som hämtade mig sa att dom knappt kunde få kontakt med mig. Läkaren som ordinerat detta hade inte läst min journal då det står att jag INTE får ta något lugnande eller liknande då jag äter så pass mycket morfin, det kan tydligen leda till att hjärtat inte orkar med. Jag kom upp till avdelningen UTAN EDA-pump. Läkaren hade tydligen pratat med mig medan jag var borta av det lugnande medlet. Vi hade då kommit överrens om att jag inte behövde nån smärtlindring, då jag bara hade ångest och oro i kroppen, inte smärta. Vi fortsatte med morfin hela kvällen och natten. Jag kände mig så fruktansvärt kränkt och som ett övergrepp.

Lördag 6/11: Vaknade efter en natt full med morfin och sömntablett. Underbara läkaren A kom in och ville höra mina egna ord om vad som hände under lördagen. Jag berättade vad som hänt och mina känslor. Hon sa: det är en kränkande handling mot dig som patient och ska aldrig få hända”. Hon ville skicka ner mig igen, efter att själv ha pratat med narkosläkaren nere på IVA. Jag fick nu en riktig ångest och panik-attack. Ville verkligen inte ner dig igen. Mitt förtroende för dom var, och är fortfarande, absolut noll. Läkaren kom tillbaka och hade sagt klart vad som gäller när jag kommer ner. Åkte ner och det blev som det blev, men jag kom tillbaka till avdelningen med en EDA! Hur underbart som helst! Min chef ville komma och hälsa på mig och se hur jag mådde och jag sa att han var välkommen upp. När han kom dit, så sa han att han inte trodde det var så allvarlig som det var. Jag tror det var behövligt för honom att se vad som händer när jag blir riktigt dålig. Vi pratade och jag berättade väldigt ingående exakt hur endometrios fungerar och mycket om hur min resa varit. Han stannade i över 2 timmar och åkte hem vid 20.30 på kvällen. Vilken underbar chef jag har!

Söndag 7/11: Fick lite besök och var väldigt nöjd över smärtlindringen. Äntligen var jag helt smärtfri!

Måndag 8/11: Vaknade smärtfri och allt kändes bra. Min personliga läkare gick ronden och vi bestämde att jag skulle börja på en ny tablett, Lyrica, redan på måndag kväll. Den skulle hjälpa mig mot smärtan. Det kunde ta upp till en vecka innan jag kände full effekt av den. På em började jag känna av lite smärtor, men tänkte inte så mycket mer på det.

Tisdag 9/11: Smärtorna ökade under dagen och jag började få känsel på vänster sida av magen. Jag sa till sköterskan och hon kollade hur det såg ut på ryggen, där insticks-stället var.  På kvällen började det göra rejält ont. Vid 22.30 ringde jag efter natt-sköterskan och då var smärtorna igång, fullt ut! Som om det inte vore nog så smärtade det hela ryggen. Jag kunde inte ligga på rygg, eller röra mig minsta så jag använde ryggmusklerna, då brände det som eld hela ryggen. Dock hade jag bedövning HELA höger ben. EDA-slangen i ryggen hade hamat ur läge. Narkosläkaren kontaktades av gynläkaren, då vi ville lägga en ny EDA. Det tyckte inte narkosen behövdes. Anledningen var följande: har man kroniska smärtor, så är ju smärtorna kvar när bedövningen tas bort! Vilken idiot! Han fattade aldrig, hur mycket min läkare beskrev och berättade, att jag har en smärt-topp, som klingar av och då minskas EDA-smärtlindringen ner. Han vägrade ändå. Han kom inte ens upp och kollade hur det såg ut. EDA´n stängdes av, då den ändå inte hjälpte. Jag lyckades få sängen i hjärt-läge och med hjälp av två kuddar, så hittade jag en sittande ställninge, där det var som minst smärtsamt att sitta i. Jag satt upp hela natten och levde återigen på morfin.

Onsdag 10/11: Smärtorna fortsatte under dagen och på em kom ÄNTLIGEN en narkosläkare upp. Han kollade på mig och kände på ryggen och sa att jag troligtvis hade en inflammation i ryggmärgen. Det togs akut-blod-prover och blodtryck och grejer. Sen hände det värsta. Narkosläkaren ordinerade morfin och ett annat läkemedel som skulle öka morfinets verkan. Det skulle jag dricka tillsammans med ett glas saft. Jag gjorde som han sa. Jag kände ganska snart att jag började bli väldigt trött och konstig. 10 min senare började eländet. Folk kom inspringandes till mig och blodtryck togs. 93/48 – inte bra alls. Det visade sig att jag fått för hög dosering av läkemedlet! Jag behövde åka ner akut till IVA för övervakning närmaste dygnet! Jag som inte ville ha med dom att göra. Men jag hade inget att säga till om, då jag inte ens orkade lyfta ett finger. Ner på IVA och sen är det svart! Från onsdag em vid 17-tiden till fredag morgon har jag inget minne alls. Har lite fragment men det kan lika gärna vara saker jag drömt. Har tydligen pratat med moster, syster och H på torsdag och enligt alla dom så gick det inte att få ett klart ord från mig. Jag lät som om jag var as-packad och nerdrogad. Torsdag 11/11: På torsdag em fick jag komma tillbaka till avdelningen. Mina föräldrar var tydligen upp och hälsade på och jag pratade klart med dem, men dom tyckte jag var lite trött. Minns inte det alls.

Fredag 12/11: Ronden kom med Dr. Bitch. Hon ville skicka hem mig. Ja det var jag verkligen i form för. Lyckades övertala henne, efter att ha berättat för henne hur jag kände mig. Yr, ofokuserad och konstig. Kunde inte ens stå upp själv utan gå-bord. Satt jag ner, eller låg, så kändes det som om jag var på ett stormigt hav. Allt snurrade. Värre blev det om jag stod upp. Jag fick stanna kvar. . Fick mys-besök av underbara Hanna och sötaste dottern Nova.

Lördag 12/11: Mådde bättre, men smärtorna var kvar. Var uppe och gick och rörde mig så mycket jag kunde. Fick besök av moster, morbror, kusin och sambo. På kvällen kom föräldrar och andra kusin och hans sambo. Hur trevligt som helst!

Söndag 13/11: Dax att åka hem. Kändes lite nervöst, men okej. På ronden bestämdes det att jag skulle öka Lyrica-dosen från kvällen.

 

Nu är jag hemma och vilar upp mig och inväntar full effekt av Lyrican. Varit lite yr idag på dagen, men det har varit hanterbart. Smärtorna är okej, men inte bra. Sjukskriven till onsdag, så tanken är att jag ska börja jobba igen på torsdag. Får se hur det går.

 

Ja så var det. Väldigt turbulent kan man säga.


Dålig.

Ja då var det höst igen då. Det märks på mina smärtor. Fick gå hem från jobbet i tisdags och låg hela resten av dagen. På onsdagmorgon kom en kollega, E, hit och hämtade Molly. E´s mamma A har Molly en dag i veckan för att hjälpa mig. Onsdag var A´s Molly-dag. Jag låg hemma hela dagen. Så länge jag inte rörde mig så gick det bra. Men minsta jag gjorde, det räckte med att jag gick till köket så drog det igång igen. kl 20.00 skulle jag hämta E på jobbet och skjutsa hem henne samtidigt som jag hämtade hem bebisen. När jag väl kom hem så trodde jag att jag skulle gå sönder. Smärtorna var fruktansvärda! Att förklara känslan av smärtorna skulle jag säga: det bränner som eld i hela magen, samtidigt som om någon skulle ta en kniv och skära runt lite därinne, undertiden som någon tar handen och greppar tag i livmodern och vrider runt allt och försöker dra ut skiten. Ungefär så känns det. Jag var uppe i över dubbla morfindoseringen innan dagen var slut. Lyckades somna vid 3-tiden i natt, tack vare att lilla bebisen envisades med att ligga mot min mage (ligger alltid annars mot ryggen).

Vaknade imorse av att smärtorna var lika jävliga idag igen. Problemet var att idag skulle hon upp på dagis, till 8.30. Det var bara att ta sig upp, halvkrypa ut till bilen och köra sittandes, lutandes över ratten upp till dagis. Tur det bara är en bilkörning på drygt 45 sekunder. Hade aldrig klarat av att gå upp dit idag. Lämnade av bebisen och lyckades ta mig hem igen.

Ringde gyn för en tid och då hände det märkliga. Jag ringer som vanligt direkt till akut-telefonen dom har. Hon som svarar säger att jag ska ringa till tids-bokningen! Jag har aldrig gjort det förrut!!! Hon påstod att hon inte kunde boka några tider hos sig! Det var bara att ringa dit och nu måste jag sitta och vänta på att få en tid och då lär det väl inte bli förrän i em.

Hoppas hoppas hoppas att jobbet förstår att det är så här mitt liv ser ut. Hur länge kommer dom att acceptera det här?

Smärtskala: 8/10
(1 är ingen smärta alls, 10 är värsta tänkbara smärta)

En kortfattad version av min endo-resa.

Jag skulle berätta för en ny vän min endo-historia och jag fick för en gångs skull till det kortfattat och det viktigaste är ändå med tycker jag. Ni som är nya här, varsågod - här kommer min kortfattade version av min endo-historia:

Jag fick diagnosen 1999, av en ren slump. Dom trodde det var blindtarmen och gick in med titt-hål och där upptäckte dom endon. Blindtarmen är kvar :)

Inga barn hos mig och jag har börjat förlika mig med tanken på att det nog aldrig blir några biologiska barn, men det finns andra möjligheter idag, så det känns okej ändå :)

Jag har genomgått 3 olika hormonbehandlingar (GnRh). 2 med nässpray och en med sprutor. Jag har varit smärtfri under behandlingarna, men jag har fått alla biverkningar som finns. Jag mådde så otroligt dåligt under tiden, så det är inte värt ens att vara smärtfri.

Jag har haft endo under kontroll med p-piller under flera år, där jag ätit dem kontinuerligt tills det "passat" att jag blir dålig och då haft uppehåll. Men för 4 år sedan drog det igång rejält för mig. Jag åkte in en natt med ambulans och inget hjälpte. Jag fick en ryggmärgsbedövning som jag låg med i under 7 dagar. Sen har jag åkt in och ut med jämna mellanrum. Dom provar först att lägga en PCB (lokalbedövning i livmodertappen) och det brukar hjälpa. Är smärtorna för kraftiga så har vi sagt att jag får komma tillbaka 3 gånger på kort tid (brukar vara 3 dagar på raken) och då behåller dom mig den 3e dagen och sätter en ryggbedövning igen. Det är helt vansinnigt underbart, då det är enda gången jag är helt fullkomligt smärtfri! Annars lever jag på morfintabletter dagligen och försöker leva ett så normalt liv som möjligt. April-08 opererade dom mig och tog bort all endometrios dom hittade och jag belv sämre i smärtorna efter det.

Den behandling jag har idag är hormonspiral och p-piller som jag ätit sen operation -08. Ändå är smörtorna som vanligt och jag fortsätter åka in till min trygghet på gyn när det det inte går att vara hemma.

I tisdags gjorde jag min efterlängtade MR. Det är en ganska ny metod här i Sverige och inte många landsting gör dessa tydligen. Det krävs en utbildning för gynläkarna och rtg-läkarna, och dom har nu lärt sig utläsa hur endometriosvävnad ser ut. Så vår plan nu (den enda vi har kvar) är att MR kommer att visa nåt så dom kan gå in och ta bort det och att jag ska bli bättre efter det. Skulle det mot förmodan inte fungera så finns det bara ett alternativ kvar: radikal operation. Men det är ett stort beslut och det är ju ingen garanti att jag blir av med smärtorna, så det måste jag avvakta med. Men jag hoppas allt jag kan på att MR ska visa positivt så vi kan göra nåt av den istället :)

Idag lever jag ett så normalt liv jag kan och försöker in i det sista att inte låta smärtorna ta över mitt liv. Jag kan leva och stå upp de flesta dagarna med hjälp av morfin, och det är det bästa vi kunnat göra hittills. Men jag är nöjd ändå! Nu väntar jag bara på MR-svaret... 15/11 får jag beskedet.

Har någon några frågor eller funderingar så svarar jag på det mesta!

Internet igen bl.a.

Har inte mycket ork över, men jag ska göra en snabb sammanfattning. Trivs som en tok på jobbet! Nu har det varit lite tufft, men det går bra ändå. Igår, måndag, slog jag kontorsrekord i sälj på en dag och det kändes hur bra som helst! Var verkligen super-taggad imorse när jag kom på plats, men hade tyvärr en jävligt tuff natt med smärtor så det blev 4 timmars sömn bara. Väl på jobbet så var det som vanligt morgonmöte (applåder för mig som gjorde säljrekord - nice) sen fick jag chansen att vara medlyssnare på en av Boråsarna. Hann inte med så länge, då jag fick avvika efter 20 minuter. Hade tid för MR så det var bara att pallra sig iväg till sjukhuset. Det var bland det jobbigaste jag varit med om. Nog för att smärtorna inte var okej innan, men efter att ha legat på rygg (smärtorna ökar ännu mer då) i 55 minuter i apparaten, med en tung skiva över hela magen/buken och inte få röra på sig så var smärtorna överjävulska. Jag lyckades ta mig tillbaka till jobbet och berättade för min chef vad som hänt och sen gick jag hem. Har legat i soffan hela em/kvällen och det blir verkligen inte bättre! Jag lovade att jag skulle vara fit for fight igen imorgon, men som det är nu så vet jag inte om jag ens tar mig ut med Molly ikväll... Har för länge sedan passerat den dubbla doseringen av mitt tablettintag och ändå släpper det inte. Ja ja det är väl bara att fortsätta vila och hoppas på det bästa.

Min älskade bästa pappa har varit här idag och kopplat in INTERNET åt mig!!! Har varit utan väldigt länge, nästan 3 veckor, men det har gått bra ändå (tack älskade lilla iPhonenen). Till på köpet så har jag även fått igång min Dreambox - så nu är det hockey som gäller och flertalet filmkanaler!!!

Molly har ju börjat på dagis! Det går hur bra som helst! Men himmel vad hon är trött när hon kommer hem! Hon reagerar inte ens på att det kommer någon och ringer på dörren! DÅ är hon trött min lilla bebis kan jag lova.

Nej det här går inte längre. Min kära lilla mage vill vila, så det är bara att göra som Molly och vräka ut sig i hela soffan. Det är fantastiskt vad en sån här liten hund kan ta sån otroligt stor plats!

Tidigare inlägg Nyare inlägg
RSS 2.0