Efter att jag kommit hem på onsdag så försökte jag överleva själv här hemma. Mamma fick ta hem Molly från dagis, då jag inte klarade att gå upp och hämta hem henne. På torsdag vaknade jag med samma smärta. Försökte hålla ut och det funkade fram till kl 20 på kvällen. Mamma fick komma och köra in mig. Hon släppte av mig vid akut-intaget och jag stapplade in, dubbelvikt. Blev insläppt efter lite dividerande med receptionisten som inte fattade att jag INTE skulle vänta på läkare på akuten: "man blir undersökt här först innan det tas beslut om man blir inlagd eller inte. Samma gäller för alla!!". Väl inne på akuten så hämtades det snabbt en bårvagn och jag blev skjutsad upp på avdelningen. Samma procedur som senast. Jag blev tappad, pcb las och det fungerade inte. På fredag så hade dom inget val. Jag skickades ner på IVA och det lades en rygg-bedövning. Dom ville inte göra det först då det blev så akut förra året med inflammation i ryggmärgen, vilket kan leda till akut hjärnhinneinflammation. På fredagkväll kom S in till mig, hon var inlagd i rummet bredvid och vi frågade om hon inte kunde få ligga i samma rum som mig, då jag hade lyxen att få vara själv. I samma veva får jag syn på finaste M som fick en liten bebis 4 dagar tidigare. Hon blev lika förvånad som mig och kom in och sa hej. Hon skulle komma in dagen efter så jag fick se lilla ögonstenen. S flyttade in till mig och det kändes så bra att ha någon som vet vad man går igenom och som vet hur jävla ont det gör, och stöttar en genom smärtorna.

Lördagen kom och jag mådde okej. Var inte helt smärtfri, men det var bättre. M kom in med lilla Vera - vilken skönhet!!! Så otroligt söt liten tjej hon fått!!! Jag är så glad för hennes skull, men det gör så fruktansvärt ont i hjärtat...

På lördag vid lunch började min EDA-pump att krångla. Den larmade för "Luft i slangen". Ner på IVA för att få slangen bytt. Upp igen på avdelningen och allt var bra, i ca 15 minuter. Lilla väskan med pumpen sa: "Luft i slangen". Denna gång kopplade dom bort slangen och sprang ner själva. Dom kom upp efter 10 minuter och allt var bra, i drygt 10 minuter. Då larmade eländet för: "Luft i slangen". Då började jag ledsna. Apparaten kopplades bort igen och dom sprang ner på IVA. När eländet till apparat fortsatte göra så i en timmes tid, så byttes hela apparaten ut och jag fick en ny. Tyvärr hade jag då varit utan smärtlindring i dryga timmen och smärtorna var fruktansvärda. Det slutade med att dom fick öka dosen på smärtlindring. Sen var allt bra, kunde man tro... Smärtlindringen tog inte bara... Läkaren kom upp på avd vid 18-tiden och skulle bara hjälpa S och skulle sen direkt komma till mig. S kom tillbaka, stapplandes själv, och hälsade att dr. H fick rusa iväg akut då en bebis i en mammas mage blvit akut dålig men hon skulle komma så fort hon kunde. Bebisar går så klart före mig, så jag väntade, och väntade och väntade... Strax efter kl 23 kom hon tillbaka. Jag hade fruktansvärda smärtor och inget hjälpte. Hon trodde att katetern i ryggen troligtvis hamnat fel och att det måste sättas en ny. Saken är den att det gör riktigt ont att lägga en ryggmärgsbedövning, men man får bedövning först. Men vid ett tillfälle så la en läkare denna utan för-bedövning och fick göra om 3 gånger innan hon lyckades. Detta har etsats sig fast hos mig och jag får panik när detta ska göras. Men det var bara att gilla läget och stå ut. Dessa två gånger, både fredag och lördagkväll var det två fantastiska läkare som hjälpte mig. Dom berättade exakt varje steg, INNAN dom genomförde allt och det gick väldigt bra. Somnade sent den natten, men det var det värt.

Söndagen flöt på bra, tills natten kom. Då hände samma sak igen. Ryggbedövningen drog upp över bröstet och jag kände inte att jag andades. Larmade och nattsköterskan kom in. Hon var fantastisk! Jour-narkosläkaren kom upp. Han var ett monster! Dels var han dansk, och pratade bara danska, med rejäl dansk-gurglande-uttal. Jag fattade inte ett ord av vad han sa. Sköterska översatte och läkaren sa enkelt att jag ljög. Bedövningen kan INTE vandra uppåt! Att det hänt tidigare och att jag då fick en enkel förklaring till varför det kan hända, betydde ingenting! Det slutade med att han ordinerade Sobril och sittande läge om det kändes bättre. Sen gick han. Hade han läst min journal så hade han sett att jag absolut INTE får ta Sobril med dom läkemedel jag redan är insatt på. Tyvärr fattade jag inte vad det var jag fick, så jag hade ingen aning om vad som hände förrän på morgonen. Satt upp hela natten, med en hög kudde under benen vilket resulterade i att jag hade sån fruktansvärd smärta i svanken när jag vaknade. Nu snart en vecka senare har jag fortfarande lika ont. Släpper det inte under veckan, så måste jag gå och få hjälp. Måste nog tryckas ut på nåt sätt eller så.

På måndag rycktes både ryggbedövningen ut och katetern. Allt hände väldigt snabbt och jag fick inte en chans att fråga eller få en förklaring på varför det inte trappades ut på bedövningen under dagen som det alltid gjorts tidigare. Orkade inte kämpa emot mer. Varför måste det vara så att man måste vara frisk för att orka vara sjuk och klara av att kämpa?

Blev utskriven på tisdag och hade ett långt samtal med en ny läkare som nyss börjat på kvinnokliniken. Han tipsade om 2 läkare som arbetar på VC Centrum som jag ska kontakta ang utmattningssyndrom. Han hjälpte mig mycket! Det sattes in 2 nya mediciner som jag fick gå in direkt på  maxdosering på, samt min ena stående medicin drog dom upp till maxdos.

Nu sitter jag här hemma i soffan. Är så otroligt fruktansvärt ofantligt trött av de nya medicinerna. Smärtorna ger inte med sig och jag ska jobba imorgon. Blev knappt sjukskriven och lyckades få sjukskrivning tills idag iaf. Det kommer aldrig att fungera, men jag får ge det ett försök iaf. Min chef vill ha ett snack med mig imorgon, om vad vet jag inte än, så det kommer att bli väldigt intressant.

Nu ska jag tända lite ljus, göra mig en kopp te och mysa ner mig i min fina poncho jag gjort på sjukhuset, samt fina och varma strumpor som mormor stickat. Ska fortsätta sticka på ytterligare en julklapp också. Hann göra klar en julklapp på sjukhuset, så det var ju en fördel att ha varit inlagd iaf...

Det är en fråga jag har ställt mig själv flera gånger. Efter att ha tänkt efter så har jag avslutat flera sk vänskaper pga att dessa människor inte har förståelse för hur jag kan må bl.a

För mig kan vänskap liknas med ett äktenskap. Man finns där för varandra i nöd och lust samt i sjukdom och hälsa.

Jag har en vän, L. Jag vet att jag alltid kan ringa henne, oavsett vad det gäller. Vi hörs ibland inte av på flera veckor, ibland månader, men både hon och jag vet att vi alltid finns där för varandra.

Jag har en annan vän, H. Även fast vi jobbar ihop så hinner vi inte alltid prata med varandra och har inte tid att ringa och prata eller umgås på ledig tid, så vet jag ändå att hon finns där för mig och hon vet att jag finns här för henne.


Jag hade en vän, A. Hon var helt införstådd i min sjukdom, min historia, hur jag kan må, hur jag känner och allt annat. Det hon tydligen ändå inte förstod var att jag inte kan planera in NÄR jag blir dålig. Vi kunde ha planerat in att träffas för olika saker och jag får ett smärtskov och måste avboka. Det var inte okej för henne.
Jag: "Har du lust att träffas nästa vecka nån dag för en fika?"
A: "Det är ingen idé att boka in nåt, du avbokar ju ändå direkt. Ring samma dag du vill fika om du verkligen kan så får vi se om jag är ledig då". (hennes egna ord, dom glömmer jag aldrig)
Jag har inte plats för såna människor i mitt liv. Människor som påstå sig vara en vän, men inte kan acceptera min sjukdom, det är ingen vän för mig.


Jag har en annan vän som inte heller kan acceptera att saker händer i mitt liv, oavsett om det är på det privata planet eller om det är på grund av endometriosen. För henne är det viktigaste i världen att som vän så hör av sig exakt den dag och tid man bestämt. Sen att det inträffar nåt som gör att jag inte kan höra av mig exakt då hon förväntar sig hamnar i en ekonomisk situation och måste söka folk på banken, få tag på pappa, reda ut en jävla massa saker med honom som slutar med en rejäl diskussion om både det ena och det andra, samt andra telefonsamtal som blev akut prioritering. Detta var inte acceptabelt efter som jag lovat att ringa henne just denna dag. Att jag sen ringer dagen efter för att förklara vad som hänt och varför jag inte kunde ringa dagen före - det var tydligen inte okej utan jag har svikit henne och jag är tydligen då bara självisk. Att hon sen inte ens svarar eller låter mig berätta vad som hänt det är en helt annan sak. Att hon stänger mig ute helt och vägrar prata med mig, det får vara hennes problem. Tycker hon att det är okej att behandla sina vänner så, då får det stå för henne. Jag tycker inte det är okej att bli behandlad så! Att ha ångest över att jag vet jag inte hinner ringa och berätta, så ska inte en vänskap vara.

En vän för mig är någon som förstår, acceptrerar och alltid finns vid sin väns sida, oavsett vad som händer. En vän ska finnas där för dig, oavsett om det tar 1 dag innan man hörs, eller om det tar 1 månad tills nästa gång man pratas vid. En vän behöver man inte prata med dagligen om man inte vill/hinner/orkar. En vän finns där som stöd vid problem, vid lycka, vid sorg - ja vid alla tillfällen. Det är en vän för mig! Det är såna vänner jag har i mitt liv nu. Vänner som får mig att må bra, som det inte känns som ett tvång att man måste höra av sig, eller att man ska må dåligt för att man lovat att träffas och man får INTE bli dålig just den dagen.


Vad är vänskap för dig???

I måndags var det dags igen. Efter att ha varit dålig hela helgen så ringde jag och fick en akut-tid kl 13.00 på gyn. Min nya omtänksamma vän S följde med mig upp när älskade pappa kom och skjutsade upp mig.. Fick träffa en läkare, kallar henne för F (har ingen aning om vad hon sa att hon hette), som inte talade så bra svenska så det tog en stund att förstå vad hon menade. Jag skulle få en spruta för smärtan och sen skulle dom lägga en pcb som vanligt. Sprutan jag brukar få är antingen morfin eller ketogan, men så var inte fallet denna gång. Jag försökte få henne att inse detta men hon hade bestämt sig. Jag fick sprutan och skulle känna effekt inom 20-30 min. Det är väldigt långa 20-30 min när man ligger i såna smärtor som jag har. Vi påpekade flera gånger att jag behövde hjälp att tappas då jag inte kunde kissa själv. Efter en stund så kom dom in och skulle tappa, vilket ledde till att 6-7 dl tömdes från min blåsa. Hade då inte varit på toa på 7.5 timme.

Sprutan hjälpte inte så till slut sa jag bara att nu gör vi undersökningen och lägger pcb så det är klart. In i undersökningsrummet, av med byxor och upp i gynstolen och visa upp hela härligheten. Doktor F kom in och ville göra en gynundersökning först. Hon var fantastiskt mjuk och lugn under undersökningen som gjorde fruktansvärt ont. Hon ville att en specialist skulle komma och lägga pcb, då hon inte var säker på det. Doktor T kom in och la den och smärtorna lättade något. Pappa kom och vi åkte hem igen. Jag la mig i soffan och somnade. Föräldrana skulle hämta Molly och ha henne över natten så jag slapp försöka ta mig upp och hämta henne, försöka ta oss hem och sen ut med henne ikväll senare på kvällen. Vid 19.30 kände jag att det inte gick längre. I samma veva ringde S och frågade hur jag mådde. Innan jag visste vad som hänt så hade hon fixat skjuts och var på väg hem till mig så att hennes kompisar kunde skjutsa upp mig - vilken underbar människa och hennes underbara vänner som ställer upp och gör detta för mig!

Vi rullade förbi alla som satt i väntrummet på akuten, ut igenom akuten och direkt upp till avdelningen som vanligt. Fick en säng direkt och en morfonspruta - som det ska vara. När den kickade in och hjälpte så tappade dom mig ytterligare en gång (1 liter denna gång) och därefter fick jag ytterligare en pcb. Vidare under natten blev det ytterligare 2 morfinsprutor sen somnade jag av trötthet.

På morognen så lyckades jag kissa lite själv, men sen var det stopp som vanligt. Jag sov i stort sett hela dagen med smärtor som inte ville ge med sig. Min grunddosering av morfintabletter på 10 mg x2 ökades till 30 mg x3. Fick sällskap av S vid 15-tiden och vi satt och pratade. Jag vet faktiskt inte om vad vi pratade om, men det var skönt att ha sällskap. Åt lite middag och när S skulle gå så tog jag en långsam promenad ner till garaget där mamma kom med Molly!! Vad glad min lilla bebis blev när hon såg mig! Mamma hade med sig min sjukhus-väska och Molly vägrade släppa mig när jag skulle gå tillbaka upp till avdelningen.

Senare på kvällen så gjorde jag allt jag kunde för att kunna kissa själv. Efter 15-20 minuters kämpande på toaletten så lyckades jag, men den smärtan som kom då gjorde det hela inte värt det. Ytterligare en pcb fick läggas och sen blev det en sömntablett så jag fick sova.

Väckte kl 6 av att ALLA lampor i rummet tändes och en kvinna med dålig svenska installerade sig i sängen på andra sidan skynket. När allt var klart och personalen lämnade rummet så lämnades även ALLA jävla lampor tända. Dom gick inte att stänga av från mitt sängbord så jag morrade för mig själv och försökte somna om. Halvsov till kl 7.30. Då gav jag upp och gick ut på toaletten. Det gick inte att kissa då heller. Jag var inte ens nödig. In på rummet igen och fick av lamporna på min sida av skynket. Jag satte mig och stickade efter frukosten. Ronden kom och jag fick höra att jag kan få gå hem men det är ju ett problem med att jag inte kan kissa eller ens känner att jag behöver gå på toa. Mitt val då var följade:
1. Lära mig tappa mig själv
eller:
2. gå hem med kateter.
Pest eller kolera...
Pratade med doktor P och sa att det bästa är isf kateter. Så blev också fallet. Nu sitter jag här med en kateter och har smärta som en tok. Ska blåsträna under lördag och söndag, dvs stänga katetern och öppna den var 4e timme. På så sätt får urinblåsan chans att lära sig igen att känna efter när den börjar bli fylld och jag ska då känna att jag behöver gå på toa. Jag ska sen öppna klämman var 4e timme och tömma blåsan via katetern, sen stänga igen osv. Ska tillbaka på måndag morgon så dom kan dra katetern och sen ska jag vara kvar där uppe i 4-5 timmar för att sen kunna gå på toaletten. Funkar det fortfarande inte så ska dom kontakta urologen så dom får utreda varför jag har dessa problem. Är det inte det ena så är det nåt annat. Börjar bli jävligt less på det här nu kan jag lova.

Nu ska jag ringa och boka en tid hos en läkare på VC för utredning av utmattningssyndrom.

Äter du frukost? Nu har du chansen att bli testpilot för "Arla Frukostpaket". Du fyller enkelt i dina uppgifter här och sen är det klart! Har du tur blir du utvald att testa på en av Arlas frukostpaket!!! Vänta inte, utan ansök nu!!!

Har du problem med finnar, blemmor, pormaskar, acne eller oren hy? Då har du cnahsen nu! Anmäl dig som testpilot och få chansen att testa "Neutrogena Visibly Clear® Blackhead Eliminating Daily Scrub". Det är väldigt enkelt. Du klickar på länken här och fyller i dina uppgifter så har du chansen att få testa detta gratis!

I torsdags var jag iväg på en efterlängtad endometriosträff här i stan. Det var en träff för 2.5 år sedan, men därefter hände det inget mer alls. Det har varit helt knäpptyst från den som är kontaktperson här uppe.

Tyvärr var det folk som tackat ja som inte dök upp, samt folk som backade ur i sista minuten så det var bara jag och vår kontaktperson S. Men det var hur mysigt och trevligt som helst ändå! Faktiskt riktigt skönt att bara få prata, dricka te och ta det lugnt en kväll tillsammans med någon som verkligen förstår och kan och vet vad det handlar om. Att det sen var en sån otroligt trevlog och go tjej som jag fastnade för gör ju bara saken ännu bättre! Tror det kan vara en bra vänskap på gång här.

Det som kom fram under dessa timmar var lite skrämmande saker, mycket intressanta saker, mycket skratt och mycket personligt. Nu kommer det att hända saker här uppe i stan, det kan jag lova! Läkarna här uppe har verkligen inte alls den kompentens jag trott. Det finns så mycket mer hjälp man kan få på olika sätt än vad som erbjuds här uppe.

Längtar tills nästa endo-träff, som redan är inbokad och klar - det kallas för en engagerad och omtänksam kontaktperson som verkligen bryr sig och vet vad som gäller och har kunskapen om sjukdomen så många är drabbade av!!! Tack S för att du kom hit till oss!!!!


Idag är det en riktigt tuff endo-dag för mig. Är just nu uppe i 60mg morfin och dagen är inte över än. Min grunddosering är, som ni vet, 20mg/dag. Smärtskalan ligger just nu på 7/10, så länge jag sitter/ligger ner och tar det lugnt. Är jag uppe och rör på mig, gå till köket eller till toaletten, så drar eländet igång rejält. Är det inte bättre tills imorgon så åker jag upp, så enkelt är det!

Bli testpilot du med och få chansen att testa "Findus - lättpanerad fisk"! Ansökan hittar du här

Bli testpilot du med och få chansen att testa "Kelda exotiska såser"! Ansökan hittar du här.

Bli testpilot du med och få chansen att testa "Rynkeby Juice med Twist"! Ansökan hittar du här.