Stackars lilla patetiska lilla människa....

Det är lite intressant, när folk (kommentar "..." från inlägget Noll smärtlindring) inte har någon som helst förståelse för en kronisk sjukdom eller vet vad riktig smärta är. Att ens ge sig in och jämföra Ipren som smärtlindring är bara rent patetiskt, fast det förstår nog inte du, stackars lilla patetiska människa...

Jag är fullt medveten att morfin är beroendeframkallande, men det är den bästa smärtlindringen jag kan få i dagsläget, som ändå inte ger full effekt, och det är därför jag säger nej, när dom vill trycka i mig 70-80 mg EXTRA morfin när jag blir inlagd, då dom inte vet hur dom ska kunna smärtlindra mig.

Hade du, okunniga människa, läst vad jag skrivit och försökt ha nån slags förståelse för denna vidriga sjukdom, så hade du aldrig påstått nåt liknande. Läs om och försök förstå vad det innebär när läkare inte längre kan smärtlindra, när inte pcb (du får nog slå upp vad det betyder) längre hjälper, när min kropp inte bedövas av spinalbedövning (slå även upp detta, så du verkligen förstår) och än mindre av epiduralbedövning (slå upp detta också) - kom GÄRNA med förslag på vad 6 läkare inte lyckas med sista 6 månaderna, dvs HUR ska dom lyckas smärtlindra mig???


Tänk om du kunde vara lika tuff i verkligeheten som du tror att du är på nätet och iaf stå för vem du är med namn och diskutera detta som en vuxen människa! Blir bara mer patetiskt när du håller på så här... Om jag vet vem du är? Det kan du lita på!!! Hur? Den intressanta utvecklingen kallad: internet!!!

Besök av Gestapo

Ja vad ska man säga om det senaste dygnet? Får se om jag kan lyckas sammanfatta det på nåt sätt.

Igår, fredag, morse kom jag och läkaren Dr H överrens om att man skulle öka min morfin-grund-dos över helgen till 40 mg x2 istället för det jag annars har 30 mg x2 samt att jag skulle få en extra snabbverkande morfintablett vb då det inte finns nån anledning att testa med pcb nåt mer.

Jag väntade men inget hände, fick som vanligt bara 30 mg x2. På em blev jag sämre och ville testa en sista gång om det kanske kunde hjälpa med en pcb, vilket det inte gjorde. Fick en morfintablett istället. Em och kvällen gick och det var dags för kvällstabletterna. Kvälls-sköterskan kom och hade ingen morfin med sig utan den skulle nattsköterskan komma med vid 21-tiden. Jag tog de andra tabletterna och väntade. Fick mer och mer ont. Vid 22-tiden ringde jag efter henne och fick till svar att jag ska ju bara ha 30 mg inte 40 mg som jag sa och att enl listan skulle jag få dem kl 22.00! Försökte förklara att dom är 12-timmars verkande och jag fick dem ju kl 8 på morgonen, då ska jag ju ha dem kl 20, INTE kl 22.00. Hon skulle hämta dem och när hon kom tillbaka så sa jag att jag hade enormt ont och behövde den extra snabbverkande morfintabletten som jag blivit lovad av läkaren. Men icke! Hon sa att jag kunde få min sista Alvedon (som du egentligen inte ska ha förrän om 2 timmar!!!) och hon kunde värma på värmekuddarna!!! Idiot!!! Sömntabletten stod hon och höll i, men jag fick den inte. Sa till henne att hon kan lägga den på bordet så tar jag den när jag ska sova. "Jaha, när ska du sova då?" fick jag till svar. "När jag känner att smärtorna ger med sig så brukar jag ta tabletten, samt jag ville kolla lite på tv innan jag somnar". "Då kommer jag tillbaka när du tänker sova så får vi utvärdera hur du mår då". Sen gick Gestapo!

Smärtorna blev värre och värre och till slut ringde jag efter Gestapo igen. Hon kunde inte göra nåt, utan ringde till slit efter läkaren. Läkaren som kom upp, Dr Sh, Kunde för det första inte ens ta i hand, det var som en död fisk. Hon ryckte tillbaka sin hand så fort jag nuddade hennes. Sen korsade hon armarna över bröstet och såg ut som om hon var livrädd för mig. Jag förklarade åter igen vad som var bestämt och att det inte hjälper med pcb. Men den kvinnan var inställd på pcb!!! 4 gånger försökte hon övertyga mig och jag blev argare och argare. Tårarna sprutade för mig och jag höjde rösten mer och mer. Till slut sa hon att jag kunde få en morfintablett. Sen skyndade hon sig ut från rummet, utan att ens säga hejdå.

Gestapo kom in, när jag satt och borstade tänderna. Jag sa till henne att hon kunde lägga morfintablett och sömntablett på bordet men ICKE!!! "Jag kan vänta, jag har varit runt till alla patienter så jag har inget att göra". Sen stod hon 2 dm ifrån mig medan jag gjorde mig klar för natten.

Jag kröp upp i sängen och sträckte ut handen för att få dom jävla tabletterna. Men då gav hon mig ett glas vatten istället! Jag ställde demonstrativt glaset på bordet och fick till slut tabletterna i handen. Drog sen upp täcket och ordnade till värmedynorna under täcket, och lyckades "gömma" sömntabletten under täcket. Tog morfinet och svalde ner. Då var Gestapo nöjd och gick iväg. Låg och läste ett tag innan jag tog sömntabletten. Somnade ändå inte förrän vid 4-tiden.

Kl 7.40 blev jag väckt av morgon-sköterskan. Hon ville att jag skulle ta tabletterna. Sa att hon kunde ställa dem
på bordet så tar jag dem när jag vaknar lite senare, men ICKE!!! Orkade inte tjafsa så jag tog dom jävla tabletterna och sen kunde jag inte somna om...

Har sovit hela dagen och är fortfarande helt slutkörd. Det värsta är att jag tror Gestapo jobbar natt hela helgen... Gör hon samma sak ikväll så kommer hon få ångra sig och jag kommer bli förbannad!

Det är väl inte meningen att man ska behöva ligga och bli förnedrad när man behöver hjälp med smärtorna??? Tror dom att man åker in för att det är roligt?? Idioter...


Noll smärtlindring.

Det enda som alltid hjälpt mig är när dom lägger en ryggbedövning (Eda). Men som det är nu så är det narkosen som vägrar lägga Eda pga jag fick en inflammation i ryggmärgen för 2 år sedan. Sen tror inte läkarna här att det skulle hjälpa ändå, eftersom jag fick en spinalbedövning för 2 veckor sedan vid insättning av spiral och den tog inte så dom fick söva ner mig akut. Den är starkare än vad Eda är, därav varför dom inte tror den hjälper...

Allt som hjälpt tidigare fungerar inte. Dom har verkligen INGENTING att erbjuda för att jag ska få nån slags smärtlindring... Känns lite tufft och jobbigt just nu... Jag vet inte HUR jag ska ta mig igenom det här? Jag har absolut INGEN ork eller kraft kvar. Ligger så mycket minus som man kan göra.

Nu tänker dom behålla mig över helgen så jag får vila och ta det lugnt och slippa all press och stress som man har hemma. Men det är så svårt när jag har så här ont. Behöver vara helt smärtfri er par dagar så jag får chans att hitta igen kraften och orken igen. Just nu orkar jag inte med det här alls...


Inlagd som en saltgurka, igen...

För två veckor sedan åkte jag in på en akuttid och var inlagd på avdelningen 40 min senare. Det hela slutade med att spiralen skulle bytas ut och jag hamnade på IVA i 12 timmar där dom tryckte i mig morfin intravenöst var 20:de min fram tills jag kom upp på avd igen. Då hade min värsta mardröm till läkare gått på och börjat jobba vilket ledde till att han sa följande när han kom in till mig på ronden:
"Ja det är ju ingen idé att jag ens lägger en pcb då du ändå inte tycker att dom jag sätter hjälper, så det är inte så mycket annat jag kan göra för dig".
Sen lämnade han rummet, lika trevlig som alltid!
Jag stod ut fram till em/kvällen. Fick då en morfintablett som inte gav nån verkan och jag bad om en pcb. Men inte kom X upp, utan han skickade upp bakjouren istället! Hon gjorde ett fenomenalt jobb och smärtorna gav med sig. När jag vaknade på morgonen så var allt som vanligt igen - smärtor like hell! Då kommer nästa vansinniga läkare och skickar helt sonika hem mg! Spenderade resten av söndagen i soffan hemma hos föräldrarna. Hela måndag låg jag och grät hemma i soffan, medan underbara Linda kom upp 4 gånger under dagen och gick ut med Molly.

Sen har det varit upp och ner men jag har stått ut så mycket jag kunnat. i onsdags hade vi endo-träff och jag blev sämre och sämre. Det slutade med att jag utslagen i soffan och tog mig inte upp. Tjejerna övertalade mig att åka in och jag fick sällskap av min lilla honey bunny och underbara S. Efter 2.5 timme på akuten och en pcb så blev jag inlagd, igen. Fick ytterligare en pcb vid 2-tiden i natt innan jag lyckades slumra till vid 3-tiden. Fram tills nu har jag fått ytterligare 3 pcb och 30 mg EXTRA morfin utöver mina vanliga dos på 30 mg x2 och ändå är jag inte ens i närheten av att vara smärtfri. Pcb hjälper i max 15 min innan smärtorna börjar om igen.

Efter samtal med min läkare så tyckte hon inte att det är nån idé att lägga fler pcb utan jag ska använda värmedynor istället och ta en sömntablett så jag får sova och återhämta mig!!! När inte morfin hjälper, hur ska då en jävla värmedyna hjälpa??? Jag har sömntabletter själv och jag sover av dem men jag är ju inte utsövd av dem! Jag behöver få återhämta mig, få tillbaka ork och kraft så jag fixar att fortsätta kämpa och tackla smärtorna ett tag framöver...

Jag känner mig så fruktansvärt ensam, utlämnad och hjälplös just nu.

Har inte så mycket ork att skriva, smärtorna är extrema av nya medicinen, vilket jag visste om, men jag visste inte att dom skulle vara så här extrema! Kommer skriva när jag orkar, får se när nästa gång blir. Kanske nästa inläggning eller en annan dag!


Less som en tok

Jag har varit osynlig här det vet jag, men det har varit så mycket som hänt och jag har verkligen inte alls mått bra. Ska försöka sammanfatta kortfattat sista tiden.

Jag är fortfarande sjukskriven (till sista april för tillfället) av VC-läkaren. Jag har inte alls fått nån vidare effekt av anti-depp-medicinen, men det kommer väl det med snart.

Smärtorna är fruktansvärda just nu. Jag har nu ätit Visanne i ganska precis i 1 månad nu och jag har aldrig mått så här dåligt någonsin. Att lära sig leva med smärtorna det är en sak. Jag har "vant" mig vid att alltid ligga på minst en 3:a av 10 möjliga på smärtskalan:



Men som det varit nu sista 2 veckorna så har jag legat på MINST 5-6 varje dag. Det håller på att ta knäcken på mig fullständigt. Att aldrig hinna få en chans att andas eller återhämta sig, det tär på otroligt på både kropp och själ. Att tvingas vara liggandes 3-4 dagar/vecka är inte hållbart.

Jag försökte igår att ha ett "normalt" liv. Ett sånt där liv som alla andra har. Där man kan göra vad man vill, när man vill. Jag var bjuden på 60 års fest på Brandstationen (resturang nere på stan). Fick ta en taxi ner (5 min promenad i vanliga fall) för att inte utmana ödet och smärtorna i onödan. Jag åt gott, drack gott och det tog ca 1.5 timme innan smärtorna slog till. Kände att jag skiter i allt, tog extra smärtlindring och firtsatte sen att dricka goda drinkar, dansa och hade hur trevligt som helst! Tog en taxi hem och var i säng vid 01.15. 03.30 hade jag fortfarande inte somnat ännu pga smärtorna. Vaknade imorse och tog mig knappt ur sängen. Har bott i soffan idag med tv och filmer som enda sällskap. Molly har varit hos snälla Johanna (ej syster) så jag slapp ha dåligt samvete för hennes skull. Har bara idag kommit upp i 50 mg morfin (grunddos 20 mg/dag). Varför ska jag straffas så här förbannat bara för att jag vill ha ett normalt liv, bara ett par timmar en kväll? Jag har telefontid med min gynläkare imorgon, annars hade jag åkt in för länge sedan. Avvaktar tills imorgon så får vi se vad vi kommer fram till. Hur ska jag kunna jobba/vara till arbetsmarknadens förfogande (som det så fint heter när man är arbetslös) till 100%, när jag inte ens kan stå upp i mer än 5 minuter? Vad är det här för liv jag har egentligen??? Jag vet inte hur jag ska överleva i 5 månader till på denna behandling faktiskt...

Annars har det inte hänt så mycket. Jag tillbringar varje torsdag hemma hos mormor och morfar. Avlastar mormor lite från morfar (svår Alzheimer). Tar bussen ut vid 11-12-tiden sen får jag skjuts hem vid 20-21-tiden. Vi har hur mysigt som helst med fika, stickning, prat och promenader. Tror att mormor uppskattar det mycket faktiskt.

Fick en kommentar av Johanna, här är mitt svar: Vet inte var du bor, men du är mer än välkommen att höra av dig till mig via mail, facebook eller telefon. Vi har möten här i Sundsvall 1 gång/mån, nu på onsdag är nästa möte. Är du medlem i endometriosföreningen? Du är absolut inte ensam i denna sjukdom!!! Tveka inte att höra av dig med frågor eller funderingar eller bara för att ha nån att prata ur sig med... Vi endo-systrar förstår varandra och är ett jätteviktigt och stort stöd för varandra!!! Pernilla Nordstrand finns jag som på facebook.


Nu ligger min lilla älskade Molly bredvid mig i soffan och sover. Hon har haft 2 dagar med spring och lek hos Johanna och hemma hos hennes föräldrar. Jag är så lyckligt lottad som har så fina vänner omkring mig, som ställer upp och hjälper mig. Molly kom inte hem förrän vid 19.30 ikväll, så att jag skulle få vila så länge som möjligt.

Nu ska jag försöka ta mig ner för trapporna och låta Molly gå ut en sista sväng samt se om vi får in lilla kissen innan vi kryper ner för natten. Får se vad som sägs imorgon och hur jag mår. Ska försöka skriva oftare, men som det är nu så har jag inte ork till någonting alls, särskilt inte när smärtorna är som dom är... Hoppas ni har förståelse för detta!

Glad Påsk!

Glad Påsk!!!!

Hade ni bott i mitt trapphus, så hade ni haft det så här bra!




Jag lever :)

Ska försöka skriva snart. Mycket som hänt, mycket som sker och smärtorna har däckat mig helt. Orkar inte skriva allt, eller ens en en kort sammanfattning. Återkommer framöver, men snart!!!

Officiella endometriosveckan v. 10!!!

Igår, måndag, publicerades artikeln i Dagbladet. Den var riktigt bra skriven och det var precis så vi menade när vi satt här och pratade. Artikeln finns här att läsa.

Just nu är jag hur trött som helst. Har ingen ork till någonting. Men det ändrar sig väl. Det finns ju en anledning till varför jag är sjukskriven också.

Får skriva mer en annan dag. Jag orkar som sagt inte någonting, än mindre berätta allt som hänt.

Tidnings-intervju

Det var ett tag sen jag skrev, det är jag medveten om. Det har hänt så mycket skit och jag har mått otroligt dåligt så jag har verkligen inte orkat med någonting alls. Vet inte hur jag ska kunna sammanfatta i korthet vad som hänt men jag ska göra ett försök.

Jag blev ju som sagt uppsagd, men så klart så krånglade galningen till chef så jag fick åter igen dra in facket. Vi löste allt och det enda jag sen behövde var ett arbetsgivarintyg. Då började hon jävlas igen! Skrev in arbetad tid under juli månad när jag var arbetslös. Hade en LÅÅÅÅNG mail-konversation med henne där hon vägrade ändra, eller som hon sa: jag kan ju inte manipulera siffrorna. För mig är det inte att manipulera siffror när hon själv gjort fel! Men det kanske bara är jag som tänker så...? Till slut fick jag henne att inse att hon gjort fel och hon skulle skicka ett nytt. En vecka senare hade jag fortfarande inte fått nåt intyg. Mailade i måndags och frågade vart det var och hon skulle påminna X att göra klart det. Det roliga i det här är att hon själv ALDRIG skrivit ett intyg i hela sitt liv! Hon har ingen aning om hur hon ska göra eller vad som ska skrivas! Idag fick jag intyget och så klart så har dom åter igen skrivit fel!!! Jag blir galen! Jag har ingen ork eller energi kvar att lägga på att tjata och stå på för att få ett intyg, men vad ska jag göra? Blir så jävla less...

Blev sjukskriven i samma veva av VC-läkare för depression. Var tillbaka för återbesök igår, tisdags, för att följa upp hur jag mår och hur det går med nya antidepressiva tabletterna som jag ätit i strax över en månad. Nya läkaren (3:e läkaren jag träffat på 3 månader) satte ut medicinen jag haft och satte in en annan som jag ska prova i en månad tills jag ska på återbesök igen.

Idag hade jag besök av Dagbladet. Dom gjorde en 2 timmar lång intervju av mig och Madde om Endometrios och vår utställning som vi ska ha på ungdomsmottagningen här i stan nästa vecka. Det är ju officiella Endometriosveckan v. 10 över hela världen så vi försöker uppmärksamma det så mycket som möjligt då genom artikel i tidningen, fotoutställning på ungdomsmottagningen samt en föreläsning på fredag 9/3 på Mittuniversitetet.



Ja det var väl kortfattat vad som hänt sista veckorna...

Testpilot Peugeot 508 SW GT!!!

Kör du bil mycket, privat eller i jobbet? Vill du ha chansen att provköra en lyxig bil över en långhelg, fulltankad? Varför inte då göra som jag och ansöka om att bli testpilot för Peugeot 508 SW GT?? Mer information hittar du här.

Gå in och anmäl dig här!

Lycka till!!!


Rött känns mer rätt än någonsin!

Här kan du jämföra skillnaderna i Alliansens arbetsmarknadsåtgärd Fas 3 vs Socialdemokraternas Plusjobb/beredskapsjobb. Fortfarande tror många såväl allmänhet som politiker att det är samma sak, men skillnaden är stor för den arbetslösa.




Vart är min moster???

"Moster - jag saknar dig!!!!"


Härliga onsdag!

Igår hade jag efterlängtat besök av världens älskvärdaste och sötaste mormor! Hon kom hit vid 11 och jag körde ut oss, i hennes bil, till Birsta för att köpa en ny trådlös hemtelefon som jag bokat på en butik. Snällaste mormor köpte en fårskinns-liknande pläd som är hur mysig och varm som helst. Jag har velat haft en sån hur länge som helst, men känt att såna lyxigheter får läggas åt sidan tills ekonomin kommer igång igen, typ om 4-5 år om det fortsätter så här. Vi styrde sen kosan tvärs över gatan och köpte oss en varsin räkmacka. Vi åkte hem till mig, fixade kaffe och åt räckmake-lunch - hur gott som helst! När vi var mätte och belåtna så åkte vi upp till Sidsjön och tog en härlig promenad runt sjön med vovvarna. Molly gjorde allt i sin makt för att få Snobben, 13 år, att leka med henne och lyckades nästa ett par gånger.

Sötaste mormor:


Våra fina vovvar:


Mormor och vovvar:



Imorse när jag klev upp för att göra mig klar att gå upp med Molly till dagis tyckte jag det var lite konstigt att Molly inte kom flygandes på mig när alarmet gick igång. Sen hittade jag henne på fårskinnsaktiga pläden:



Hon tyckte inte att det fanns nån anledning att flytta på sig. Morrade när jag försökte lyfta upp henne för att kunna gå till dagis. Mitt söta lilla hjärta!!!

Avslut...

Senaste månaderna har varit väldigt turbulenta. Smärtorna har varit hopplösa, jobbet har varit okej blandat med kaos till och från. Efter lite strul så fick jag åter igen kalla in facket för att få hjälp och få mina rättigheter. Men nu är det klart och jag slipper ha med det där stället att göra! Hur skönt som helst! Det var en lättnadskänsla som kom över mig när jag gick ut därifrån. Smärtorna har gett med sig enormt. Det är otroligt vad dom kan orsaka när inte omgivningen är okej för mig. Blev sjukskriven 100% i fredags av VC-läkare. Mår fruktansvärt dåligt i kropp och själ. Som han själv sa: det är väl inte så konstigt att du mår så här med tanke på att du går runt med såna här smärtor dagligen och aldrig får chans att vila eller återhämta dig! Det är precis så det är. ÄNTLIGEN en läkare som förstår!!! Man kan tro att gyn-läkarna ska tänka så, men den medkänslan har dom inte, dom som arbetar med oss endo-patienter dagligen. Ja ja, skönt att ha nån som förstår dock. Nu har jag iaf 1 månad på mig att vila, må bättre och hitta tillbaka till livet igen!

Avslut och ny framtid?

I fredags hände det som jag väntat på och ofta längtat efter. Jag hade möte med min chef och vi tog ett gemensamt beslut att jag ska sluta. Hon var snäll och sa upp mig, så jag skulle slippa alla karensdagar. Nu är jag tillbaka på ruta ett igen, på alla plan.

Ryggen är så där, men det går åt rätt håll iaf. Endo-smärtorna är upp och ner. Just nu mår jag inget vidare, är en hel del andra saker som spökar, och just nu vet jag inte hur jag ska lyckas lösa allt...

Idag har jag iaf varit effektiv. Har bakat semlor, tekakor, tvättat 4 maskiner samt hunnit med härlig långpromenad med Molly efter dagis. Hon får gå kvar på dagis under "uppsägningstiden" nästkommande månad. Det gör så ont i mig att jag inte har råd att ha kvar Molly där. Hon älskar dagis! Hon skulle så behöva att få vara kvar med sina kompisar, men min ekonomi håller inte för det...

Nån som har ett jobb över till mig, typ kontoris/receptionist så hör gärna av er!!!

Ja ja, det finns en mening med allt sägs det, så det är bara att invänta meningen med mitt liv! Hoppas den är på ingång snart bara...