Avgiftad och "inbillad smärta"
Var går gränsen för vad man ska orka med???
Det känns hopplöst...
Har inte orkar skriva på länge då smärtorna har varit allt för tuffa för att orka med ett vanligt liv.
Har väl egentligen inte gjort mycket alls. Blev utförsäkrad från FK, då jag varit sjukskriven i ett års tid. Tydligen är man frisk efter ett år... Är nu arbetslös igen och är absolut inte i form att kunna jobba.
För 2 veckor sedan var jag inlagd för smärtorna. Dom slog till med full kraft och säckade mig helt hemma. Åkte in på fredag och det vände på lördag så jag kunde åka hem igen på söndagen. Kände att det var så otroligt skönt att det bara var ett tillfälligt bakslag, men tji fick jag. Veckan som följde var inte att leka med. Förra fredagen började eländet om igen, men jag stod ut hemma. Lördag och söndag tillbringade jag hemma hos Hanna och hjälpte henne baka och förbereda för 7-års kalas på söndagen. Agerade "lek-tant" på kalaset under söndagen och säckade helt på kvällen.
Ringde på måndag morgon och fick en akut-tid på gyn på em. Blev inlagd och blev kvar... Hade inte tid med detta då jag på fredag (igår) skulle flyga ner till Göteborg för bröllop. På torsdagen avbokade jag flyget. Det skulle aldrig gå. MEN en tjej sa att jag kunde få bila ner med henne och sambon på fredagen, om jag orkade. Blev utskriven på torsdag em och på kvällen bestämde jag mig. Jag ska INTE låta denna jävla sjukdom få styra mitt liv!!! Jag kan lika gärna sitta i en bil och ha ont, som att sitta i soffan hemma själv.
Vi åkte ner igår, 11 timmar i bil. Vaknade imorse vid 6-tiden av såna extrema smärtor. Nu, 4 timmar senare, är smärtorna något bättre, men inte mycket. Får se hur dom utvecklar sig. Men vigseln SKA jag vara med på!!! Bor i närheten av kyrkan/festlokalen, så i värsta fall är det bara att ta sig hem och vila. Erica (bruden) vet ju hur jag mår så det är skönt.
Nu ska jag fortsätta vila innan det är dags att göra sig klar för bröllop!!!!
Leva med Endometrios (“Brevet från Överlevare”)
Det här brevet är en översatt version av ett brev på engelska, skrivet av en tjej med endometrios. Jag har inte själv varit med och skrivit varken orginalet eller översättningen, men det beskriver väldigt väl hur jag känner.
Leva med Endometrios (“Brevet från Överlevare”)
Många av er som tillhör de Endometriosdrabbade, som har besökt min personliga hemsida, hörde detta brev läsas vid den första årliga ”Endowalk for Awareness” eller har sett detta brev återges med tillåtelse på andra sajter, har uttryckt hur mycket det har berört er och att ni har önskat skicka iväg kopior till era nära och kära – och även till era läkare eller arbetsgivare…varsågoda och känn er fria att göra det om det hjälper er att få dem omkring er att förstå vad vi går igenom. Allt jag ber om är att ni inkluderar copyright informationen och sänder mig ett e-postmeddelande till EndoFL3@aol.com och låter mig veta era avsikter.
Det här brevet är till oss alla
Kära Föräldrar, Partners, Vänner, Familjer, Arbetsgivare & Läkare:
Vi har tillbringat de senaste åren av våra liv med att be om ursäkt för att ha blivit drabbade av en sjukdom vi inte gjort något för att få, och vi kan inte fortsätta med det längre. Vi ber er en sista gång om förståelse. Vi är inte ansvariga för att inte leva upp till era förväntningar på det sätt ni tycker att vi borde. Vad ni till synes inte lyckas förstå, är att ni är precis så mycket del av sjukdomens cykel som vi är, eftersom ni inte får del av hela vår person och våra möjligheter.
Vi är inte lata, vi är inte gnällmånsar, vi hittar inte på smärtan i våra huvuden.
Vi har Endometrios
Vi vet att vi ser friska ut på utsidan, och det är ibland svårare att acceptera än om vi visade upp sjukdomen i vårt dagliga utseende. Det ni inte ser är hur våra organ ser ut på insidan, och ni ser inte vad innebörden att leva med det har gjort med vår mentala balans.
När vi sjukanmäler oss, är det inte för att vi behöver en dag för psykisk återhämtning eller för att ”gå och shoppa”. Det är för att vi inte tar oss ur sängen på grund av smärtan. Tror ni att vi tycker om att låta våra karriärer gå oss förbi? Skulle det vara lättare för er att förstå om vi sa att vi har cancer och att det syntes på oss?
När vi blir känslosamma och gråter för till synes de dummaste saker, eller blir arga för ännu mindre anledningar, är det inte för att vi är ”mindre begåvade kvinnor”. Det är för att vi genomgår medicinska behandlingar för att bekämpa sjukdomen, eller kanske för att vi har kommit nära smärtgränsen efter att dag ut och dag in ha handskats med smärtan för vilken det inte finns någon fastställd orsak eller säkert botemedel.
När vi inte kan ha intimt förhållande med våra partners, är det inte för att vi inte älskar er eller inte vill. Det är därför att vi inte kan. Det smärtar för mycket. Och vi känner oss inte särskilt attraktiva just nu.
När ni som våra föräldrar inte kan förstå varför vi inte är friska eftersom ni är det – ansträng er mera. Vi kan inte heller förstå det. Vi behöver ert stöd mer än någon annans.
När vi inte kan gå på familjesammankomster eller tacka ja till inbjudningar, är det inte för att vi inte vill delta i allt det roliga. Det är för att vi känner oss som utstötta. Ni har alla så trevligt tillsammans med era barn och kära - vi kan inte minnas den senaste gången vi hade roligt, eller senaste gången vi var smärtfria. Vi kan inte ha trevligt tillsammans med våra barn (en del av oss), eftersom vi blev bestulna på den chansen innan vi blev tillräckligt gamla för att ens bry oss om att skaffa barn. Tror ni att vi behöver bli påminda om vår kamp mot infertilitet genom att iaktta er och era barn? Eller för oss som är lyckligt lottade nog och kan bli gravida, tror ni att vi vill ha en ständig påminnelse om att vi aldrig känner oss tillräckligt bra för att kunna tillbringa tillräcklig tid med kvalitet med våra barn, eller ännu värre – att vi kan ha fört vidare denna sjukdom genom vårt blod till våra döttrar?
När vi gifte oss, visste ni inte att vi menade stycket ”i nöd och lust” bokstavligen, eller hur? Vi slår vad om att ni räknade med minst en fördelning om 50/50 av den kombinationen, hellre än den fördelning om 90/10 ni fick. Ni är våra vårdare, de som skjutsar oss till och från våra läkare, oräkneliga kirurgiska ingrepp, och akutvårdsbesök. Ni är de som hör oss gråta på nätterna och ser oss bryta ihop under dagen. Ni är de som passar upp på oss från topp till tå efter operationer. Ni är de som får gå månader i taget utan att dela säng med er kvinna. Ni är de som får handskas med vår infertilitet tillsammans med oss. Det går ut över er när vi har ont och är arga, och ni tar det med fattning. Ni är måhända större offer för Endometrios än vi är. Ni är uppskattade mer än vad som kan sägas i ord.
Överge oss inte nu.
Vi kommer till er medicinska experter för hjälp. Vi ber er att göra det arbete ni är utbildade för att göra och lindra våra plågor. Vi behöver inte höra från er att vi inbillar oss den olidliga smärtan vi lever med, eller ännu värre, att det är ”normalt för en kvinna att ha ont”. Fortsätt med er forskning, finn orsaken till den här sjukdomen, eller ännu hellre, finn ett botemedel. Sluta upp med att välja den enklaste vägen och droga ned oss för att få tyst på oss. Vi kommer inte att låta oss tystas. Vi vill ha svar och det är ert arbete att skaffa fram dem. Ni är de som svor läkareden, varför ska vi behöva försöka göra ert arbete? Förstår ni vad det betyder när vi talar om för er att vi bokstavligen inte längre kan leva ett normalt liv och ta hand om oss själva och våra familjer?
Klarar ni inte anta utmaningen att finna svaren?
Till dem som vi har kallat vänner hela vårt liv, varför har ni övergivit oss när vi som mest behövde er medkänsla och förståelse? Ser ni det själviska i ert agerande? När vi inte kan ”hänga med” och umgås med er är det inte för att vi inte vill eller inte bryr oss, det är för att vi inte längre är kapabla att njuta av fritiden. Vi är helt uppslukade av tanken på nästa läkarbesök, vilket kirurgiskt ingrepp som står näst på tur, och varför vi känner oss så sjuka hela tiden. Det här handlar inte om er – det har det aldrig gjort och kommer aldrig att göra. Det handlar om oss. Var snälla och försök komma ihåg vad termen vänskap betyder.
Försök att tänka er in i vår situation för en kort stund. Vi har utkämpat ett krig under de bästa åren av våra liv. Vi möter dagligen fysisk smärta vi inte kan förstå och känslomässig ängslan vi nätt och jämt står ut med. Vi måste konfronteras med ett samhälle som inte ens känner till ordet Endometrios, än mindre följderna av att leva med sjukdomen. Vi måste konfronteras med outbildade och osympatiska läkare som säger oss saker som, ”allt sitter i ditt huvud” och ”gör en hysterektomi, det kommer att bota dig” och ”bli gravid, det kommer också att bota dig”, när vi vet att det inte kommer att göra det och vi har handskats med infertilitet i oräkneliga år. Vi som är i 20- och 30 års åldern vill inte ge upp våra organ ännu.
Det skulle vara som att ge efter för Endon.
Kan ni inte förstå det?
Vi är tvungna att kämpa för att få medicinska behandlingar som försäkringbolagen inte bedömer nödvändiga, eller än värre, vi förbrukar våra besparingar för att vi inte förmår att erhålla ordentlig vård annat än om vi själva betalar för den. Vi är tvungna att göra operation efter operation och underkasta oss hemska medicinska behandlingar bara för att klara av att ta oss ur sängen på morgonen. Det här är inte ett medvetet val vi har gjort, det var den lott vi blev tilldelade. Det är en tillräcklig kamp vi utkämpar bara att försöka leva med ett minimum av normalitet – gör det inte svårare för oss genom att inte se orsakerna.
Endometrios är en sjukdom som påverkar oss alla.
Ta er tid att lära er om Endometrios och förstå varför vi är som vi är. Om ni kan göra det, och om ni kan förena er med oss i kampen för ett botemedel, då kan vi en dag återvända till våra gamla jag och leva ett normalt och produktivt liv. Vi kan ha sunda relationer med våra kära, vi kan bidra på ett meningsfullt sätt i arbetslivet. Vi kan sluta ta smärtstillande medel som bedövar vårt lidande till viss grad och bli en del av de levande igen.
Var snälla och döm oss inte och påstå inte att vi är alla de saker vi inte är – inte förrän ni har levt med den här sjukdomen härjandes genom ert sinne och kropp, kan ni uttala er.
Det som inte dödar dig, gör dig starkare, var det någon som sa en gång. Fastän Endometrios inte dödar vår fysiska kropp, dödar den vår livsgnista. Den dödar varje hopp och dröm vi någonsin haft om att göra alla de saker som gör oss lyckliga. Vi letar alla efter ett botemedel som kan göra slut på sjukdomen…vi ber er att ta del av den kampen och arbeta med oss för att göra det. Skulle det inte vara trevligt att få tillbaka dottern, vännen eller familjemedlemmen ni en gång kände?
Tänk på saken...
Copyright (c) 1997-2001 by HCG. All Rights Reserved.
Att kämpa med vikten
Åter en tur till sjukhuset
Vårruset 2012
Marie, jag och mamma:
Hela gänget som sprang för endo-föreningen, samt vänner och anhörig för oss:
Jag och finaste Linda strax innan start:
Jag och underbara Anna (svägerska):
Besök av Gestapo
Ja vad ska man säga om det senaste dygnet? Får se om jag kan lyckas sammanfatta det på nåt sätt.
Igår, fredag, morse kom jag och läkaren Dr H överrens om att man skulle öka min morfin-grund-dos över helgen till 40 mg x2 istället för det jag annars har 30 mg x2 samt att jag skulle få en extra snabbverkande morfintablett vb då det inte finns nån anledning att testa med pcb nåt mer.
Jag väntade men inget hände, fick som vanligt bara 30 mg x2. På em blev jag sämre och ville testa en sista gång om det kanske kunde hjälpa med en pcb, vilket det inte gjorde. Fick en morfintablett istället. Em och kvällen gick och det var dags för kvällstabletterna. Kvälls-sköterskan kom och hade ingen morfin med sig utan den skulle nattsköterskan komma med vid 21-tiden. Jag tog de andra tabletterna och väntade. Fick mer och mer ont. Vid 22-tiden ringde jag efter henne och fick till svar att jag ska ju bara ha 30 mg inte 40 mg som jag sa och att enl listan skulle jag få dem kl 22.00! Försökte förklara att dom är 12-timmars verkande och jag fick dem ju kl 8 på morgonen, då ska jag ju ha dem kl 20, INTE kl 22.00. Hon skulle hämta dem och när hon kom tillbaka så sa jag att jag hade enormt ont och behövde den extra snabbverkande morfintabletten som jag blivit lovad av läkaren. Men icke! Hon sa att jag kunde få min sista Alvedon (som du egentligen inte ska ha förrän om 2 timmar!!!) och hon kunde värma på värmekuddarna!!! Idiot!!! Sömntabletten stod hon och höll i, men jag fick den inte. Sa till henne att hon kan lägga den på bordet så tar jag den när jag ska sova. "Jaha, när ska du sova då?" fick jag till svar. "När jag känner att smärtorna ger med sig så brukar jag ta tabletten, samt jag ville kolla lite på tv innan jag somnar". "Då kommer jag tillbaka när du tänker sova så får vi utvärdera hur du mår då". Sen gick Gestapo!
Smärtorna blev värre och värre och till slut ringde jag efter Gestapo igen. Hon kunde inte göra nåt, utan ringde till slit efter läkaren. Läkaren som kom upp, Dr Sh, Kunde för det första inte ens ta i hand, det var som en död fisk. Hon ryckte tillbaka sin hand så fort jag nuddade hennes. Sen korsade hon armarna över bröstet och såg ut som om hon var livrädd för mig. Jag förklarade åter igen vad som var bestämt och att det inte hjälper med pcb. Men den kvinnan var inställd på pcb!!! 4 gånger försökte hon övertyga mig och jag blev argare och argare. Tårarna sprutade för mig och jag höjde rösten mer och mer. Till slut sa hon att jag kunde få en morfintablett. Sen skyndade hon sig ut från rummet, utan att ens säga hejdå.
Gestapo kom in, när jag satt och borstade tänderna. Jag sa till henne att hon kunde lägga morfintablett och sömntablett på bordet men ICKE!!! "Jag kan vänta, jag har varit runt till alla patienter så jag har inget att göra". Sen stod hon 2 dm ifrån mig medan jag gjorde mig klar för natten.
Jag kröp upp i sängen och sträckte ut handen för att få dom jävla tabletterna. Men då gav hon mig ett glas vatten istället! Jag ställde demonstrativt glaset på bordet och fick till slut tabletterna i handen. Drog sen upp täcket och ordnade till värmedynorna under täcket, och lyckades "gömma" sömntabletten under täcket. Tog morfinet och svalde ner. Då var Gestapo nöjd och gick iväg. Låg och läste ett tag innan jag tog sömntabletten. Somnade ändå inte förrän vid 4-tiden.
Kl 7.40 blev jag väckt av morgon-sköterskan. Hon ville att jag skulle ta tabletterna. Sa att hon kunde ställa dem
på bordet så tar jag dem när jag vaknar lite senare, men ICKE!!! Orkade inte tjafsa så jag tog dom jävla tabletterna och sen kunde jag inte somna om...
Har sovit hela dagen och är fortfarande helt slutkörd. Det värsta är att jag tror Gestapo jobbar natt hela helgen... Gör hon samma sak ikväll så kommer hon få ångra sig och jag kommer bli förbannad!
Det är väl inte meningen att man ska behöva ligga och bli förnedrad när man behöver hjälp med smärtorna??? Tror dom att man åker in för att det är roligt?? Idioter...
Noll smärtlindring.
Det enda som alltid hjälpt mig är när dom lägger en ryggbedövning (Eda). Men som det är nu så är det narkosen som vägrar lägga Eda pga jag fick en inflammation i ryggmärgen för 2 år sedan. Sen tror inte läkarna här att det skulle hjälpa ändå, eftersom jag fick en spinalbedövning för 2 veckor sedan vid insättning av spiral och den tog inte så dom fick söva ner mig akut. Den är starkare än vad Eda är, därav varför dom inte tror den hjälper...
Allt som hjälpt tidigare fungerar inte. Dom har verkligen INGENTING att erbjuda för att jag ska få nån slags smärtlindring... Känns lite tufft och jobbigt just nu... Jag vet inte HUR jag ska ta mig igenom det här? Jag har absolut INGEN ork eller kraft kvar. Ligger så mycket minus som man kan göra.
Nu tänker dom behålla mig över helgen så jag får vila och ta det lugnt och slippa all press och stress som man har hemma. Men det är så svårt när jag har så här ont. Behöver vara helt smärtfri er par dagar så jag får chans att hitta igen kraften och orken igen. Just nu orkar jag inte med det här alls...
Inlagd som en saltgurka, igen...
För två veckor sedan åkte jag in på en akuttid och var inlagd på avdelningen 40 min senare. Det hela slutade med att spiralen skulle bytas ut och jag hamnade på IVA i 12 timmar där dom tryckte i mig morfin intravenöst var 20:de min fram tills jag kom upp på avd igen. Då hade min värsta mardröm till läkare gått på och börjat jobba vilket ledde till att han sa följande när han kom in till mig på ronden:
"Ja det är ju ingen idé att jag ens lägger en pcb då du ändå inte tycker att dom jag sätter hjälper, så det är inte så mycket annat jag kan göra för dig".
Sen lämnade han rummet, lika trevlig som alltid!
Jag stod ut fram till em/kvällen. Fick då en morfintablett som inte gav nån verkan och jag bad om en pcb. Men inte kom X upp, utan han skickade upp bakjouren istället! Hon gjorde ett fenomenalt jobb och smärtorna gav med sig. När jag vaknade på morgonen så var allt som vanligt igen - smärtor like hell! Då kommer nästa vansinniga läkare och skickar helt sonika hem mg! Spenderade resten av söndagen i soffan hemma hos föräldrarna. Hela måndag låg jag och grät hemma i soffan, medan underbara Linda kom upp 4 gånger under dagen och gick ut med Molly.
Sen har det varit upp och ner men jag har stått ut så mycket jag kunnat. i onsdags hade vi endo-träff och jag blev sämre och sämre. Det slutade med att jag utslagen i soffan och tog mig inte upp. Tjejerna övertalade mig att åka in och jag fick sällskap av min lilla honey bunny och underbara S. Efter 2.5 timme på akuten och en pcb så blev jag inlagd, igen. Fick ytterligare en pcb vid 2-tiden i natt innan jag lyckades slumra till vid 3-tiden. Fram tills nu har jag fått ytterligare 3 pcb och 30 mg EXTRA morfin utöver mina vanliga dos på 30 mg x2 och ändå är jag inte ens i närheten av att vara smärtfri. Pcb hjälper i max 15 min innan smärtorna börjar om igen.
Efter samtal med min läkare så tyckte hon inte att det är nån idé att lägga fler pcb utan jag ska använda värmedynor istället och ta en sömntablett så jag får sova och återhämta mig!!! När inte morfin hjälper, hur ska då en jävla värmedyna hjälpa??? Jag har sömntabletter själv och jag sover av dem men jag är ju inte utsövd av dem! Jag behöver få återhämta mig, få tillbaka ork och kraft så jag fixar att fortsätta kämpa och tackla smärtorna ett tag framöver...
Jag känner mig så fruktansvärt ensam, utlämnad och hjälplös just nu.
Har inte så mycket ork att skriva, smärtorna är extrema av nya medicinen, vilket jag visste om, men jag visste inte att dom skulle vara så här extrema! Kommer skriva när jag orkar, får se när nästa gång blir. Kanske nästa inläggning eller en annan dag!
Less som en tok
Jag är fortfarande sjukskriven (till sista april för tillfället) av VC-läkaren. Jag har inte alls fått nån vidare effekt av anti-depp-medicinen, men det kommer väl det med snart.
Smärtorna är fruktansvärda just nu. Jag har nu ätit Visanne i ganska precis i 1 månad nu och jag har aldrig mått så här dåligt någonsin. Att lära sig leva med smärtorna det är en sak. Jag har "vant" mig vid att alltid ligga på minst en 3:a av 10 möjliga på smärtskalan:
Men som det varit nu sista 2 veckorna så har jag legat på MINST 5-6 varje dag. Det håller på att ta knäcken på mig fullständigt. Att aldrig hinna få en chans att andas eller återhämta sig, det tär på otroligt på både kropp och själ. Att tvingas vara liggandes 3-4 dagar/vecka är inte hållbart.
Jag försökte igår att ha ett "normalt" liv. Ett sånt där liv som alla andra har. Där man kan göra vad man vill, när man vill. Jag var bjuden på 60 års fest på Brandstationen (resturang nere på stan). Fick ta en taxi ner (5 min promenad i vanliga fall) för att inte utmana ödet och smärtorna i onödan. Jag åt gott, drack gott och det tog ca 1.5 timme innan smärtorna slog till. Kände att jag skiter i allt, tog extra smärtlindring och firtsatte sen att dricka goda drinkar, dansa och hade hur trevligt som helst! Tog en taxi hem och var i säng vid 01.15. 03.30 hade jag fortfarande inte somnat ännu pga smärtorna. Vaknade imorse och tog mig knappt ur sängen. Har bott i soffan idag med tv och filmer som enda sällskap. Molly har varit hos snälla Johanna (ej syster) så jag slapp ha dåligt samvete för hennes skull. Har bara idag kommit upp i 50 mg morfin (grunddos 20 mg/dag). Varför ska jag straffas så här förbannat bara för att jag vill ha ett normalt liv, bara ett par timmar en kväll? Jag har telefontid med min gynläkare imorgon, annars hade jag åkt in för länge sedan. Avvaktar tills imorgon så får vi se vad vi kommer fram till. Hur ska jag kunna jobba/vara till arbetsmarknadens förfogande (som det så fint heter när man är arbetslös) till 100%, när jag inte ens kan stå upp i mer än 5 minuter? Vad är det här för liv jag har egentligen??? Jag vet inte hur jag ska överleva i 5 månader till på denna behandling faktiskt...
Annars har det inte hänt så mycket. Jag tillbringar varje torsdag hemma hos mormor och morfar. Avlastar mormor lite från morfar (svår Alzheimer). Tar bussen ut vid 11-12-tiden sen får jag skjuts hem vid 20-21-tiden. Vi har hur mysigt som helst med fika, stickning, prat och promenader. Tror att mormor uppskattar det mycket faktiskt.
Fick en kommentar av Johanna, här är mitt svar: Vet inte var du bor, men du är mer än välkommen att höra av dig till mig via mail, facebook eller telefon. Vi har möten här i Sundsvall 1 gång/mån, nu på onsdag är nästa möte. Är du medlem i endometriosföreningen? Du är absolut inte ensam i denna sjukdom!!! Tveka inte att höra av dig med frågor eller funderingar eller bara för att ha nån att prata ur sig med... Vi endo-systrar förstår varandra och är ett jätteviktigt och stort stöd för varandra!!! Pernilla Nordstrand finns jag som på facebook.
Nu ligger min lilla älskade Molly bredvid mig i soffan och sover. Hon har haft 2 dagar med spring och lek hos Johanna och hemma hos hennes föräldrar. Jag är så lyckligt lottad som har så fina vänner omkring mig, som ställer upp och hjälper mig. Molly kom inte hem förrän vid 19.30 ikväll, så att jag skulle få vila så länge som möjligt.
Nu ska jag försöka ta mig ner för trapporna och låta Molly gå ut en sista sväng samt se om vi får in lilla kissen innan vi kryper ner för natten. Får se vad som sägs imorgon och hur jag mår. Ska försöka skriva oftare, men som det är nu så har jag inte ork till någonting alls, särskilt inte när smärtorna är som dom är... Hoppas ni har förståelse för detta!
Officiella endometriosveckan v. 10!!!
Just nu är jag hur trött som helst. Har ingen ork till någonting. Men det ändrar sig väl. Det finns ju en anledning till varför jag är sjukskriven också.
Får skriva mer en annan dag. Jag orkar som sagt inte någonting, än mindre berätta allt som hänt.
Tidnings-intervju
Jag blev ju som sagt uppsagd, men så klart så krånglade galningen till chef så jag fick åter igen dra in facket. Vi löste allt och det enda jag sen behövde var ett arbetsgivarintyg. Då började hon jävlas igen! Skrev in arbetad tid under juli månad när jag var arbetslös. Hade en LÅÅÅÅNG mail-konversation med henne där hon vägrade ändra, eller som hon sa: jag kan ju inte manipulera siffrorna. För mig är det inte att manipulera siffror när hon själv gjort fel! Men det kanske bara är jag som tänker så...? Till slut fick jag henne att inse att hon gjort fel och hon skulle skicka ett nytt. En vecka senare hade jag fortfarande inte fått nåt intyg. Mailade i måndags och frågade vart det var och hon skulle påminna X att göra klart det. Det roliga i det här är att hon själv ALDRIG skrivit ett intyg i hela sitt liv! Hon har ingen aning om hur hon ska göra eller vad som ska skrivas! Idag fick jag intyget och så klart så har dom åter igen skrivit fel!!! Jag blir galen! Jag har ingen ork eller energi kvar att lägga på att tjata och stå på för att få ett intyg, men vad ska jag göra? Blir så jävla less...
Blev sjukskriven i samma veva av VC-läkare för depression. Var tillbaka för återbesök igår, tisdags, för att följa upp hur jag mår och hur det går med nya antidepressiva tabletterna som jag ätit i strax över en månad. Nya läkaren (3:e läkaren jag träffat på 3 månader) satte ut medicinen jag haft och satte in en annan som jag ska prova i en månad tills jag ska på återbesök igen.
Idag hade jag besök av Dagbladet. Dom gjorde en 2 timmar lång intervju av mig och Madde om Endometrios och vår utställning som vi ska ha på ungdomsmottagningen här i stan nästa vecka. Det är ju officiella Endometriosveckan v. 10 över hela världen så vi försöker uppmärksamma det så mycket som möjligt då genom artikel i tidningen, fotoutställning på ungdomsmottagningen samt en föreläsning på fredag 9/3 på Mittuniversitetet.
Ja det var väl kortfattat vad som hänt sista veckorna...
Fast i soffan
Nytt år, nya möjligheter!!!
En snabb resumé av vad som hänt senaste 2 veckorna.
Måndag före jul var jag riktigt dålig på jobbet. Jag hade kontakt med gyn via telefontid och dom ville jag skulle åka in. Med tanke på vad min läkare, Dr. L, sa sist, så ville jag avvakta och få en telefontid först med Dr. l. När jag lagt på så orkade jag inte stå emot längre. Mina kollegor övertalade mig att åka in. Jag ringde gynakuten och sa att jag nyss blivit erbjuden en tid för att komma in akut, som jag tackat nej till, men att jag är på väg upp. Får då till svar: "du måste boka en tid innan du kan komma hit och det kan du inte gör ahär, för det här är en telefon bara för AKUTA FALL". Jag sa till dem attjag kommer in nu! Packade ihop mina saker och fick skjuts upp av chefen. Väl på plats så fick jag ligga på en härlig brits i 2.5 timme, tills dom stängde mottagningen och jag blev uppskjutsad till avdelningen i min fortsatta väntan på läkare. Vi är 4 tjejer som träffas en gång i månaden via endo-föreningen. Vi har sagt att åker nån av oss upp, så ska vi kontakta de andra och se om nån kan följa med upp, så vi slipper vara ensamma samt ha med någon som VET vad man går igenom och som kan hjälpa till. Fick sällskap av underbara Madde, som satt hos mig och höll mig sällskap. Det var tur hon var med, då det som hände sen var det värsta jag varit med om.
Det kom in en underläkare, dr. P. Jag berättade vad jag och Lotta pratat om, att jag inte kan få nån hjälp när jag åker in och att det är bättre att jag smärtlindrar hemma istället, samt att jag väntar på en telefontid för att få nytt recept samt få prata med henne hur jag ska göra. Sa till han att det inte funkar längre att äta såna stora mängder morfon (70-100 mg/dag!!!) och ändå inte få nån effekt. Att jag har såna här smärtor dagligen och inte får nån smärtlindring gör att jag får panik! Då säger han till mig: "du kan omöjlight ha såna smärtor som du påstår. Äter man såna mängder morfin, så blir man smärtlindrad! Jag var bara inne nu för att få nytt recept då mina tabletter är slut och det är väl inte så konstigt med tanke på att jag nog är en missbrukare av morfinet..." Jag har rykt ihop med läkare där uppe tidigare, men jag har aldrig blivit så fruktansvärt illa behandlad och kränkt i hela mitt lig! Jag är så glad att jag hade Madde med mig, så hon hörde vad han sa och att jag inte inbillade mig allt. När P äntligen gick, så ringde jag på sköterskan och begärde att få prata med ansvarig överläkare. Dr. P kom in efter en stund, med en telefonlur tryckt mot örat och säger: "vilket telefonnr kan man nå dig på?" Jag fattade ingenting, mina kontaktuppgifter finns i min journal. Jag fick ingen förklaring till varför han behövde mitt nrmen uppgav det. Han upprepade det i telefon och la på. Jag frågade varför han behövde mitt nr och fick till svar: "Du ville väl ha en second oppinion eller hur? Sen stormade han ut ur rummet! Efter en stund ringde ÖL upp och jag berättade vad som hänt. Han ville jag skulle stanna kvar över natten och försöka stå ut så jag fick träffa Dr. L på morgonen så att vi kunde diskutera fram bästa behandlingen för mig. Han ville inte gå in och sätta in nån behandling då han vet hur jag har det och inte känner till vad det är jag och L har pratat om. Jag stannade kvar och höll ut.
På morgon-ronden kom L och jag berättade vad som hänt. Hon blev inte glad alls! L sa att hon skulle ta ett snack med P för det är helt oacceptabelt att han gör nåt dylikt! Många tyckte jag skulle anmäla honom, men det skadar bara oss endo-tjejer mer än vad det hjälper. Det är bättre att vi har en dialog med endometriosteamet och pratar om saker som händer och som inte känns okej och det löste sig på bästa sätt.
Jag skulle få en tid hos en sjukgymnast för att utreda om hon kunde göra nåt, samt testa ut en TENS-apparat. För enlig Dr. X så är TENS det absolut bästa som finns i smärtlindrings väg. Han förstår inte varför jag inte provat det tidigare, vilket jag gjort då han har hjälpt mig fixa en sån för 5 år sedan! Jag tog med mig den ner till sjukgymnasten och fick där veta det jag redan visste. Jag har använt den på rätt sätt. Jag har den på max-effekt och känner ingen skillnad av den alls! Hon sa att på den fronten kan hon inte rekommendera nåt alls. Vissa får jättebra hjälp av TENS, men vissa hjälper den inte alls för. Hon upptäckte dock en sak. Mitt bäcken är snett samt jag har inflammation i alla ligament och senor i hela bäckenet. Inte konstigt att jag har såna nya okända smärtor i samma område som alla andra smärtor finns... Jag väntar nu på en MR för att se om dom kan göra nåt åt allt eller kanske nån del iaf.
Julen var härlig, förutom att jag inte kunde röra mig för ryggen. Mysig och lugn jul med hela familjen samlad. Stormen som drog fram klarade vi oss bra ifrån, till skillnad från många andra. Det är häftigt och skrämmande på samma gång. Krafter som man inte kan rå på eller styra över, utan det är bara att gilla läget!
Veckan inför nyår var lugn och spenderades med lite fönstershopping (hittade inget, eller kom inte i några kläder rättare sagt - hatar hormontabletter och skit!!!) och mys med vänner och barn.
Nyårsafton var mysig och trevlig med god skumpa, underbar middag och goda viner! Molly mådde dock fruktansvärt dåligt av alla fyrverkerier. Nästa år blir det lugnande tabletter för henne som gäller!
Nu ska jag fortsätta min resa tillsammans med Bella Swan och underbara Edward Cullen - kommer aldrig att få nog av dem! Ljudböckerna håller på att lyssnas igenom igen, och filmerna håller jag på att se för 20:e gången, minst!
Panik-känslor
Smärtorna har ändrat karaktär sista månaderna. Smärtorna drar bakåt mot ryggen och sitter på en punkt så det smärtar hela bäckenet och strålar ner längst hela baksidan av benet ner mot hälen/foten.
Jag försöker st ut på jobbet så gott jag kan och orkar. Måndag går bra, tisdag så kommer smärtorna smygandes, onsdag finns dom på plats och sen är det roulett vilken dag/vilka dagar jag inte fixar att jobba, onsdag, torsdag eller fredag. Varje vecka! Jag har gjort 3 HELA veckor sen jag började jobba den 9/8...
Just nu är det helt åt skogen för mig. Smärtorna i magen kombinerat med ryggen och smärta som strålar ut i benen, fram och baksida - det håller på att knäcka mig fullständigt! Jag har så ont så jag får panik snart!!! I vanligt fall så skulle jag ha åkt in för länge sedan, men när jag fått höra att det inte finns någonting dom kan göra för mig så vet jag inte vad jag ska ta mig till snart!!!
Imorgon har Molly sitt första lucia-tåg på Hundens Hus. Det är julavslutning för alla kunder och icke kunder och terapihundarna uppvisar då årets lucia-tåg. Här får ni en liten tjuv-titt på hur mitt lilla hjärta kommer att se ut!
Min egen lilla jul-hund:
Depp-inlägg
På onsdag hade jag telefonkontakt med min VC-läkare. Det visade sig då att han var bara stand-in tillfälligt och kunde därför inte förlänga min sjukskrivning utan det måste isf min nuvarande läkare göra. Jag sattes upp på en ny telefontid på fredag (på lördagen gick min nuvarande sjukskrivning ut) och det var bara att vänta. Kändes inte okej med tanke på att han inte har nån koll alls på vem jag är eller vad det är jag går/gått igenom. Fredag kom, jag skyndade mig upp med Molly på dagis och ner en snabbis på affären. Jag var hemma till strax efter kl 8. Telefontiden var mellan 8-9. När klockan blev 9.55 så ringde jag VC. Då hade dom fikarast!!! När jag äntligen fick tag på dem så var dom snorkiga och otrevliga i telefon, men till slut så skulle dom lämna ett meddelande till nuvarande läkaren att han ska ringa mig snarast. Vid 14-tiden ringde han upp. Han lyssnade på mig och 3 minuter senare hade jag fått förlängd sjukskrivning januari 2012 ut! Hur skönt som helst! Nu har jag tid på mig att fixa till allt och se till att det ordnar upp sig med mycket.
Följde med en kollega hem efter jobbet och lånade hem hennes bil. Passade på att handla lite inför julgodisbaket som skulle äga rum inom snar framtid! På lördag åkte jag ut till Nedansjö, lämnade Molly och hämtade kollegans son V, 7 år (snart 8 år!!!) och åkte tillbaka in till stan. Vi åkte upp till Norra Berget och gick runt i 2.5 timme på julmarknaden. Därefter åt vi på MacDonald´s innan jag överraskade honom med 3D-bio!!! Snacka om att det var en lycklig liten kille jag fick köra hem. Hans kommentar sa allt: "Det här var en jättebra Pernilla-dag! Kan inte jag få sova över hos dig?" Tar det som ett gott tecken!
Hämtade upp Molly och tog bilen tillbaka hem. Däckade där i soffan och kände hur all ork försvann. Vid 23-tiden får jag ett meddelande på Facebook från grannen. Hans flickvän var riktigt dålig i smärtor och läkarna tror att hon också har endometrios. Han undrade om jag hade något smärtlindrande. Jag gick ner och pratade med lill-tjejen. Lämnade lite diklo+alvedon. Jag vet att det inte är nåt, men har man aldrig tagit tabletter och inte gillar starka saker, så kan dessa ge liten verkan. Fick idag höra att dom hjälpt iaf.
Imorse tände vi 2:a ljuset på vår adventsljusbricka, åt lite frukost (lussekisse) och åkte sen ut på Alnö. Det var dags att bärga lilla pärlan ut till Kovland. När vi hade 50-60 meter kvar, uppförsback så tog det stopp. Blankis och framhjulsdrift samt bogserlina med en Ford i andra änden var inte en kombination som var okej. Det slutade med att vi fick lämna bilen i korsningen, i slutet av backen. Killen som ska kolla på den skulle dra upp den med traktorn senare.
Jag skjutsade hem pappa och hämtade upp Molly och åkte ut för Mary Key-party hos Jea. 6 timmar senare var vi på väg hem. Varför kan dessa försäljare inte sluta prata??? Helt otroligt!
När jag kom hem, efter att ha gjort ett kort grattis-stopp hos farmor, så drog jag igång årets julgodisbak! Kom på att det bara är nästa helg jag har på mig och en dag helgen därpå sen är det jul! Jag kommer aldrig att hinna!!! Körde på i 1.5 timme sen höll smärtorna på att ta ihjäl mig och ryggsmärtorna (som börjat komma på sista tiden, jävla endo-helvete) höll på att ta knäcken på mig. Nu sitter jag i soffan och är uppstressad av allt som ska hinna göras innan julafton. Före nästa fredag måste alla julkort vara klara, har 4 kvar att göra! Stress stress - precis vad jag INTE behöver nu!
Blir så less på allt... Nya medicinerna funkar inte, jag mår bara dåligt av dem och drabbas av en jävla massa biverkningar som inte vill släppa. Funderar på att trappa ner och avsluta behandling på ena. Varför ska jag trycka i mig en jävla massa piller i denna kropp när smärtorna ändå finns kvar och bara blir värre??? Jag är så jävla less på den här skiten nu!!!
Det finns inget mer att göra...
Dagen idag har varit fruktansvärd. Började med att jag knappt tog mig upp på dagis med Molly. Fick ta bussen ner på stan, klarade inte av att gå ner i 10 minuter. Smärtorna tilltog under dagen och när det närmade sig 14.40 så slog dom ut i full blom! Skulle hämta ett papper i skrivaren och trodde jag skulle falla ihop. Ringde mamma och hon kom direkt och hämtade mig. För en gångs skull så trodde hon på mig till 200%!!! Det har inte hänt tidigare, det har alltid funnits ursäkter "måste du åka in på sjukhuset direkt, eller hinner jag träna först" (då trodde jag att jag skulle slå ihjäl min kära mamma faktiskt). Nu ligger jag hemma och är helt jävla utslagen.
Fick höra idag av en kollega, Ann. Hennes tonårs-dotter var in tidigare i veckan och jag pratade lite grann med henne i 2-3 minuter. Igår hade hon sagt till sin mamma: "Mamma, Pernilla måste vara en underbar mamma". Ann vågade först inte säga nåt imorse, då hon trodde jag skulle börja gråta, men när hon väl berättade så värmde det hela mitt hjärta! Jag kommer nog aldrig att få den stora äran att bli mamma men jag är ju bonus-moster till mina små troll och det är värt hur mycket som helst!!!
Idag fick jag ett litet jul-korts-paket från min lilla go-unge. Hon hade skrivit ett kort och gjort ett rosa julpynt till min rosa gran!!!
Blir äcklad av mig själv...
Tyvärr är det mamma som åker på alla elakheter. Det är aldrig meningen och jag försöker verkligen hela tiden att tänka på det, men så fort jag hör hennes röst så händer det nåt inom mig. Jag mår så fruktansvärt dåligt över det här, men jag vet inte hur jga ska ta mig ur det.
Smärtorna är fruktansvärt överjävulska. Sista 2-3 veckorna har jag knappt tagit mig upp ur sängen. När jag väl lyckats få upp Molly på dagis så har jag knappt tagit mig ner på jobbet. Varje rast/lunch har jag legat i soffan och önskat mig själv död. Efter jobbet har jag hämtat Molly och tvingat mig ta en promenad med Molly i minst 30 min upp till 2 timmar. Detta för att hoppas och kanske jag ska sluta öka i vikt. Det är okså en biverkning av nya tabletterna - viktökning. Just nu ligger jag på 11 kg ytterligare. Jag avskyr att se mig själv i spegeln. Inga kläder passar och jag vill inte köpa nya för jag tänker inte stanna kvar i denna övervikt, men det är jobbigt att inte kunna ha vilka kläder som helst.
För att summera allt: jag blir äcklad av att se mig själv i spegeln, extrem viktökning, trötthet och orkeslös, nerstämdhet, depressions-varning, och smärtorna blir inte bättre, snarare extremt mycket värre.
Ska ringa och boka tid hos min läkare imorgon. Det här fungerar inte alls längre.
Depp-inlägg
Ibland är jag mer less än andra dagar på denna förjävliga sjukdom...
