Avgiftad och "inbillad smärta"

Ja vad ska man säga? Förra tisdagen åkte jag in igen, med ambulans, för mina smärtor. Hann vara hemma i 3 dagar sen sista inläggningen.
 
Det som hände under förra veckan finns inom mig som i ett töcken. Det kommer upp ibland och jag vet inte om jag drömt det, eller om jag varit med om det.
 
Lite kortfattat (det jag vet) om vad som hände.
På onsdagmorgon på ronden, så beslutade läkaren att all smärtlindring skulle avslutas direkt! Bort med allt utom alvedon. Det är hjärnan som spelar min kropp ett spratt och inbillar den att jag har sån här smärta.
 
Jag har ätit morfin i snart 5 års tid. Jag vet att jag har utvecklat ett beroende, men ändå så hjälper det inte mot smärtorna. Smärtorna är ändå extrema och blir bara värre hela tiden. När allt kapades direkt så bröt jag ihop. Det förstår jag nu efteråt. Just då kopplade jag inte ihop vad som hände. Jag genomgick en snabb avgiftning från morfinet och var helt knäckt och slagen under isen.
 
På fredagen fick jag mööjlighet att göra min titthåls-operation för att se hur det ser ut med endometriosen. Jag passade på och är glad  nu att jag gjorde det. Operationen visade inte på någon synlig eller aktiv endo. Behandlingen med Visanne har iaf hjälpt och tryckt ner endon till ett vilande läge.
 
Jag förstår nu att läkarna bara vill mig väl. Jag förstår nu att smärtor går att inbilla sig, till viss del. Jag har fortfarande smärtor, men inte alls i samma omfattning som jag hade förra veckan. Jag förstår att hjärnan ställer in sig på att ha ont och det blir till slut en ond spiral. Jag är glad att jag slipper äta morfin, självklart. Men jag har ännu inte kommit så långt att veta om jag har smärtor eller inte. Det kommer att ta tid. Jag får hjälp av min KBT-psykolog, men att vänja av kroppen och få den att förstå att jag (tydligen) inte alls har smärta... Ja vi får se vad som händer. Nu känner jag iaf skillnad på olika smärtor. Endo-smärtorna känner jag verkligen igen. Dom har jag ju ändå levt med i 20 år. Operations-smärtorna är en bisak. Visst, det ömmar, men annars märker jag inte av dem alls. Sen är det en tredje smärta som jag inte vet var den kommer ifrån än. Antar att det är hjärnans egen smärta som jag känner av...
 
Jag har otrolig tur som har underbar familj och vänner omkring mig just nu! Som förstår och finns där för mig, som förstår vad jag går igenom och vad jag har framför mig...
 
Jag skulle ljuga om det inte känns tufft och kämpigt just nu. Men det är väl bara att gilla läget lite. Jag tar dagen som den kommer och tar mig sakta framåt iaf.

Var går gränsen för vad man ska orka med???

Nu börjar jag närma mig gränsen för vad jag orkar med.
 
I torsdags var jag till AF för att planera min framtid. Vi hade ett trevlig och bra samtal. Jag berättade att jag mådde bra, mentalt, och var redo för första gången på länge att iaf prova på att börja jobba. Sen hur det kommer att gå, det får vi helt enkelt se. Problemet är ju som vanligt smärtorna, som spökar hej vilt här hemma, men även denna förlamande trötthet! Jag sover hur mycket som helst och jämt känns det som. Gör jag nåt på dagen, så kan jag inte hålla ögonen öppna när jag kommer hem. I torsdags gick jag till farmor, lämnade av Molly, gick till AF, satt på möte i 30 min, tillbaka till farmor för en kaffe och fika, lämnade sylt till mamma på jobbet och gick hem. Sen sov jag i 3 timmar. Har sen inga problem alls att sova på natten. Minnet ska vi inte prata om. Det är ju helt borta, om jag inte skriver upp saker och ting ska ska göras.
 
På fredag vid 16-tiden ringer min handläggare X från AF och berättar att hon varit i kontakt med min handläggare på FK, T. Då blev jag nervös... X sa att det var första gången på 1.5 år som hon sett att jag var mentalt med och redo för att börja arbetsträna, men både AF och FK tror inte att det kommer att gå mer än 2-3 veckor innan jag kraschar, med tanke på hur jag mår i kroppen. Vilket jag helt håller med om. Det bästa för mig, enligt dem båda, är att jag blir sjukskriven av gyn, då jag kan börja i ett rehab-program som finns på FK där man kan arbetsträna och det inte gör nåt om man har sjukdagar eller inte. Jag blev så glad att höra det från dessa två instanser, som annars brukar vara emot just detta. Igår hade jag telefontid med min läkare och berättade vad AF och FK sagt och hur jag mår. Får då ett: "NEJ, jag tänker inte sjukskriva dig" till svar. Hon vill istället att vi ska ha ett möte, gyn/FK/AF/jag, för att diskutera detta!!! Jag ska nu försöka få tag på FK (vilket inte är det lättaste) och be T samordna ett möte, INNAN nästa fredag för sen är min läkare borta till mitten av december!!!
 
När ska det sluta vara uppförsbacke för mig? Kan jag inte en enda gång få ha lite medvind och låta det gå min väg bara??? Hur mycket mer är det meningen att jag ska orka???

Det känns hopplöst...

Har inte orkar skriva på länge då smärtorna har varit allt för tuffa för att orka med ett vanligt liv.

Har väl egentligen inte gjort mycket alls. Blev utförsäkrad från FK, då jag varit sjukskriven i ett års tid. Tydligen är man frisk efter ett år... Är nu arbetslös igen och är absolut inte i form att kunna jobba.

För 2 veckor sedan var jag inlagd för smärtorna. Dom slog till med full kraft och säckade mig helt hemma. Åkte in på fredag och det vände på lördag så jag kunde åka hem igen på söndagen. Kände att det var så otroligt skönt att det bara var ett tillfälligt bakslag, men tji fick jag. Veckan som följde var inte att leka med. Förra fredagen började eländet om igen, men jag stod ut hemma. Lördag och söndag tillbringade jag hemma hos Hanna och hjälpte henne baka och förbereda för 7-års kalas på söndagen. Agerade "lek-tant" på kalaset under söndagen och säckade helt på kvällen.

Ringde på måndag morgon och fick en akut-tid på gyn på em. Blev inlagd och blev kvar... Hade inte tid med detta då jag på fredag (igår) skulle flyga ner till Göteborg för bröllop. På torsdagen avbokade jag flyget. Det skulle aldrig gå. MEN en tjej sa att jag kunde få bila ner med henne och sambon på fredagen, om jag orkade. Blev utskriven på torsdag em och på kvällen bestämde jag mig. Jag ska INTE låta denna jävla sjukdom få styra mitt liv!!! Jag kan lika gärna sitta i en bil och ha ont, som att sitta i soffan hemma själv.

Vi åkte ner igår, 11 timmar i bil. Vaknade imorse vid 6-tiden av såna extrema smärtor. Nu, 4 timmar senare, är smärtorna något bättre, men inte mycket. Får se hur dom utvecklar sig. Men vigseln SKA jag vara med på!!! Bor i närheten av kyrkan/festlokalen, så i värsta fall är det bara att ta sig hem och vila. Erica (bruden) vet ju hur jag mår så det är skönt.

Nu ska jag fortsätta vila innan det är dags att göra sig klar för bröllop!!!!


Leva med Endometrios (“Brevet från Överlevare”)

Det här brevet är en översatt version av ett brev på engelska, skrivet av en tjej med endometrios. Jag har inte själv varit med och skrivit varken orginalet eller översättningen, men det beskriver väldigt väl hur jag känner.

Leva med Endometrios (“Brevet från Överlevare”)

Många av er som tillhör de Endometriosdrabbade, som har besökt min personliga hemsida, hörde detta brev läsas vid den första årliga ”Endowalk for Awareness” eller har sett detta brev återges med tillåtelse på andra sajter, har uttryckt hur mycket det har berört er och att ni har önskat skicka iväg kopior till era nära och kära – och även till era läkare eller arbetsgivare…varsågoda och känn er fria att göra det om det hjälper er att få dem omkring er att förstå vad vi går igenom. Allt jag ber om är att ni inkluderar copyright informationen och sänder mig ett e-postmeddelande till [email protected] och låter mig veta era avsikter.

Det här brevet är till oss alla

Kära Föräldrar, Partners, Vänner, Familjer, Arbetsgivare & Läkare:

Vi har tillbringat de senaste åren av våra liv med att be om ursäkt för att ha blivit drabbade av en sjukdom vi inte gjort något för att få, och vi kan inte fortsätta med det längre. Vi ber er en sista gång om förståelse. Vi är inte ansvariga för att inte leva upp till era förväntningar på det sätt ni tycker att vi borde. Vad ni till synes inte lyckas förstå, är att ni är precis så mycket del av sjukdomens cykel som vi är, eftersom ni inte får del av hela vår person och våra möjligheter.

Vi är inte lata, vi är inte gnällmånsar, vi hittar inte på smärtan i våra huvuden.

Vi har Endometrios

Vi vet att vi ser friska ut på utsidan, och det är ibland svårare att acceptera än om vi visade upp sjukdomen i vårt dagliga utseende. Det ni inte ser är hur våra organ ser ut på insidan, och ni ser inte vad innebörden att leva med det har gjort med vår mentala balans.

När vi sjukanmäler oss, är det inte för att vi behöver en dag för psykisk återhämtning eller för att ”gå och shoppa”. Det är för att vi inte tar oss ur sängen på grund av smärtan. Tror ni att vi tycker om att låta våra karriärer gå oss förbi? Skulle det vara lättare för er att förstå om vi sa att vi har cancer och att det syntes på oss?

När vi blir känslosamma och gråter för till synes de dummaste saker, eller blir arga för ännu mindre anledningar, är det inte för att vi är ”mindre begåvade kvinnor”. Det är för att vi genomgår medicinska behandlingar för att bekämpa sjukdomen, eller kanske för att vi har kommit nära smärtgränsen efter att dag ut och dag in ha handskats med smärtan för vilken det inte finns någon fastställd orsak eller säkert botemedel.

När vi inte kan ha intimt förhållande med våra partners, är det inte för att vi inte älskar er eller inte vill. Det är därför att vi inte kan. Det smärtar för mycket. Och vi känner oss inte särskilt attraktiva just nu.

När ni som våra föräldrar inte kan förstå varför vi inte är friska eftersom ni är det – ansträng er mera. Vi kan inte heller förstå det. Vi behöver ert stöd mer än någon annans.

När vi inte kan gå på familjesammankomster eller tacka ja till inbjudningar, är det inte för att vi inte vill delta i allt det roliga. Det är för att vi känner oss som utstötta. Ni har alla så trevligt tillsammans med era barn och kära - vi kan inte minnas den senaste gången vi hade roligt, eller senaste gången vi var smärtfria. Vi kan inte ha trevligt tillsammans med våra barn (en del av oss), eftersom vi blev bestulna på den chansen innan vi blev tillräckligt gamla för att ens bry oss om att skaffa barn. Tror ni att vi behöver bli påminda om vår kamp mot infertilitet genom att iaktta er och era barn? Eller för oss som är lyckligt lottade nog och kan bli gravida, tror ni att vi vill ha en ständig påminnelse om att vi aldrig känner oss tillräckligt bra för att kunna tillbringa tillräcklig tid med kvalitet med våra barn, eller ännu värre – att vi kan ha fört vidare denna sjukdom genom vårt blod till våra döttrar?

När vi gifte oss, visste ni inte att vi menade stycket ”i nöd och lust” bokstavligen, eller hur? Vi slår vad om att ni räknade med minst en fördelning om 50/50 av den kombinationen, hellre än den fördelning om 90/10 ni fick. Ni är våra vårdare, de som skjutsar oss till och från våra läkare, oräkneliga kirurgiska ingrepp, och akutvårdsbesök. Ni är de som hör oss gråta på nätterna och ser oss bryta ihop under dagen. Ni är de som passar upp på oss från topp till tå efter operationer. Ni är de som får gå månader i taget utan att dela säng med er kvinna. Ni är de som får handskas med vår infertilitet tillsammans med oss. Det går ut över er när vi har ont och är arga, och ni tar det med fattning. Ni är måhända större offer för Endometrios än vi är. Ni är uppskattade mer än vad som kan sägas i ord.

Överge oss inte nu.

Vi kommer till er medicinska experter för hjälp. Vi ber er att göra det arbete ni är utbildade för att göra och lindra våra plågor. Vi behöver inte höra från er att vi inbillar oss den olidliga smärtan vi lever med, eller ännu värre, att det är ”normalt för en kvinna att ha ont”. Fortsätt med er forskning, finn orsaken till den här sjukdomen, eller ännu hellre, finn ett botemedel. Sluta upp med att välja den enklaste vägen och droga ned oss för att få tyst på oss. Vi kommer inte att låta oss tystas. Vi vill ha svar och det är ert arbete att skaffa fram dem. Ni är de som svor läkareden, varför ska vi behöva försöka göra ert arbete? Förstår ni vad det betyder när vi talar om för er att vi bokstavligen inte längre kan leva ett normalt liv och ta hand om oss själva och våra familjer?

Klarar ni inte anta utmaningen att finna svaren?

Till dem som vi har kallat vänner hela vårt liv, varför har ni övergivit oss när vi som mest behövde er medkänsla och förståelse? Ser ni det själviska i ert agerande? När vi inte kan ”hänga med” och umgås med er är det inte för att vi inte vill eller inte bryr oss, det är för att vi inte längre är kapabla att njuta av fritiden. Vi är helt uppslukade av tanken på nästa läkarbesök, vilket kirurgiskt ingrepp som står näst på tur, och varför vi känner oss så sjuka hela tiden. Det här handlar inte om er – det har det aldrig gjort och kommer aldrig att göra. Det handlar om oss. Var snälla och försök komma ihåg vad termen vänskap betyder.

Försök att tänka er in i vår situation för en kort stund. Vi har utkämpat ett krig under de bästa åren av våra liv. Vi möter dagligen fysisk smärta vi inte kan förstå och känslomässig ängslan vi nätt och jämt står ut med. Vi måste konfronteras med ett samhälle som inte ens känner till ordet Endometrios, än mindre följderna av att leva med sjukdomen. Vi måste konfronteras med outbildade och osympatiska läkare som säger oss saker som, ”allt sitter i ditt huvud” och ”gör en hysterektomi, det kommer att bota dig” och ”bli gravid, det kommer också att bota dig”, när vi vet att det inte kommer att göra det och vi har handskats med infertilitet i oräkneliga år. Vi som är i 20- och 30 års åldern vill inte ge upp våra organ ännu.
Det skulle vara som att ge efter för Endon.

Kan ni inte förstå det?

Vi är tvungna att kämpa för att få medicinska behandlingar som försäkringbolagen inte bedömer nödvändiga, eller än värre, vi förbrukar våra besparingar för att vi inte förmår att erhålla ordentlig vård annat än om vi själva betalar för den. Vi är tvungna att göra operation efter operation och underkasta oss hemska medicinska behandlingar bara för att klara av att ta oss ur sängen på morgonen. Det här är inte ett medvetet val vi har gjort, det var den lott vi blev tilldelade. Det är en tillräcklig kamp vi utkämpar bara att försöka leva med ett minimum av normalitet – gör det inte svårare för oss genom att inte se orsakerna.

Endometrios är en sjukdom som påverkar oss alla.

Ta er tid att lära er om Endometrios och förstå varför vi är som vi är. Om ni kan göra det, och om ni kan förena er med oss i kampen för ett botemedel, då kan vi en dag återvända till våra gamla jag och leva ett normalt och produktivt liv. Vi kan ha sunda relationer med våra kära, vi kan bidra på ett meningsfullt sätt i arbetslivet. Vi kan sluta ta smärtstillande medel som bedövar vårt lidande till viss grad och bli en del av de levande igen.

Var snälla och döm oss inte och påstå inte att vi är alla de saker vi inte är – inte förrän ni har levt med den här sjukdomen härjandes genom ert sinne och kropp, kan ni uttala er.

Det som inte dödar dig, gör dig starkare, var det någon som sa en gång. Fastän Endometrios inte dödar vår fysiska kropp, dödar den vår livsgnista. Den dödar varje hopp och dröm vi någonsin haft om att göra alla de saker som gör oss lyckliga. Vi letar alla efter ett botemedel som kan göra slut på sjukdomen…vi ber er att ta del av den kampen och arbeta med oss för att göra det. Skulle det inte vara trevligt att få tillbaka dottern, vännen eller familjemedlemmen ni en gång kände?

Tänk på saken...

 

Copyright (c) 1997-2001 by HCG. All Rights Reserved.

Att kämpa med vikten

Att leva med endometrios gör att man kan tvingas genomgå flertalet hormonbehandlingar. En del fungerar, en del inte och då får man testa nåt nytt. Det som dock kommer gratis med varje hormonbehandling är biverkningar. En av de vanligaste biverkningarna är viktuppgång. Jag har på sista 2 åren gått upp totalt 20 kg (nåt kg hit eller dit). Att lyckas gå ner 20 kg är inte det lättaste. Har man ätit sig upp i vikt, så är det en sak. Då kan man underlätta genom att lägga om kosten, träna, röra på sig osv. Men när det gäller hormoner så är det inte så lätt. Till slut fick jag äntligen tag i en dietist. Vi har träffats, pratat kost, vägt mig och det har nu gått drygt 2 månader.
 
Hoppas det är okej att få "skryta" lite över sig själv här, men jag är så otroligt glad nu!!! I våras, när jag började träna och tänka på vad jag äter, så mätte jag lite kroppsdelar och vägde in mig på en startvikt. Idag mätte jag om och blev så stolt och glad över mig själv!
 
I våras såg det ut så här:
 
Vikt: 81.6 kg
Lår: 62 cm
Höft: 112 cm
Mage: 109 cm
Överarm: 33 cm
 
Nu ser det ut så här:
 
Vikt: 76.2 kg
Lår: 59.5 cm
Höft:110 cm
Mage: 106 cm
Överarm: 30 cm
 
Wiiii!!!! Det händer ju verkligen saker!!!! Jag är så otroligt glad över detta!!! Nu är det bara att fortsätta så här, så ska jag nog snart vara nere på min målvikt! Eller snart är väl att ta i, men inom 1 år iaf hade jag tänkt tappa minst 15 kg!!!

Åter en tur till sjukhuset

Nu är jag återigen hemma efter ett par dagar på sjukhuset. Det har varit på gång flertalet gånger sista 2 veckorna, men jag har tvingat mig kvar hemma. Åkte i fredags ut till föräldrarna för att koppla av, vila och bara ta det lugnt samtidigt som dom kunde hjälpa mig med Molly. Vaknade på lördagen med enorma smärtor. Vilade och försökte ta det lugnt under dagen och fram emot kvällen blev det värre och värre. Pratade med min underbara vän M på kvällen och hon övertalade mig att åka in. Hon hämtade mig på Alnö och följde med mig in till akuten.
 
Satt i fruktansvärda smärtor på golvet i 30 min innan jag fick komma in. Blev inlagd direkt och det lades pcb (lokalbedövning vid livmodertappen) som vanligt, som så klart inte tog. Vid 02.30 åkte M hem.
 
Söndagen fortsatte i samma veva. Smärtor, sova, pcb, smärtor sova osv... Sen kom mardröms-söndagskvällen. Det som hände då är det absolut värsta jag varit med om någonsin. Jag vet inte om jag klarar av att berätta för alla... Det är tufft, men jag måste göra det känner jag.
 
Läkaren, dr P, som arbetade söndags-kväll, var samma läkare som i höstas/vintras sa till mig när jag kom in att jag inte alls hade såna smärtor som jag påstod och att jag var missbrukare/morfinist och bara kom in för att få mer morfin. Kan jag så gör jag allt för att undivka honom. Ringer och kollar så det inte är han som jobbar osv. Men nu hade jag inget val. Jag bad barnmorskan som jobbade att hon INTE fick lämna rummet när han kom in för att prata med mig. Hon dök aldrig ens upp.
 
Först kommer dr P in och fortsätter ifrågasätta varför jag inte känner nån effekt av morfinet, jag borde ju inte ha så ont enligt P när jag har högre dos än tidigare. Han går, efter mycket om och men, med på att sätta en pcb ("det är bara jag som har tid med dig ändå"). Han ska in på förlossningen medan BM ska förbereda. BM kommer och hämtar mig och jag har aldrig sett henne förut. Första känslan är inte alls bra. Hon presenterar sig inte ens. Hon stressar mig och jag får säga till henne att jag måste ta det lugnt och ta mig upp ur sängen i små steg. Till slut är jag uppe på benen "inte behöver du en rullstol, det är inte alls långt att gå till gyn-rummet" och jag börjar sakta hasa iväg. Kommer knappt ut ur mitt rum innan P kommer och frågar vad det är som tar sån tid! Han säger: "vi måste skynda oss då jag är stressad och skulle ha varit på akuten för länge sedan då polisen väntar på mig där nere". Han tar tag i min andra arm och går sen iväg med mig, dvs han gå normal gång och jag försöker hänga på så gott jag kan med mina smärtor. Är helt slut och tårarna rinner för fullt när vi kommer fram.
 
Jag blir i stort sett uppkastad i gyn-stolen och hinner knappt lägga mig ner innan han kör in fingrarna i underlivet, med handskar utan gel vilket gör att det tar stopp men han tvingar in fingrarna ändå. Jag halvskriker genom tårarna att han måste vänta lite och att han måste säga till INNAN han sticker. "Nu kommer första sticket" säger han innan jag ens har förberett mig. Blir stel som en stålpinne och det bränner som eld och skär som tusen knivar. Ber honom vänta men han bara kör på. Idioten till BM står bredvid mig, håller inte ens i handen min och säger ingenting, förutom "prata med mig lilla gumman, andas, har du några djur, vad heter dom, hur ser dom ut, jag har 3 bondkatter osv..." Hon håller till slut käften när hon märker att jag bara gråter och knappt kan andas genom smärtorna och inte svarar på hennes frågor...
 
När P äntligen är klar så säger han "nu blir du smärtfri ska du se, den här satt jättebra!!!" Sen lämnar han rummet och jag bryter ihop. BM börjar försöka dra ner mina ben och jag får säga åt henne på skarpen att jag måste vila lite innan jag kan resa mig upp. Blir tok-yr när jag ställer mig upp och får då till svar "ja så blir det när man håller andan som du gjorde och inte andas som man ska göra..." Orkar inte bry mig utan tar på mig trosor och släpar mig tillbaka till rummet. Kan knappt gå då det bränner som eld i hela underlivet. Smärtorna ska vi inte ens prata om. Dom är fruktansvärda!!! Ville bara åka därifrån. Vill aldrig ha med P att göra fler gånger!!! Jag håller på att bryta ihop av smärtor och känslor just nu... Det kändes som världens övergrepp!
 
När jag kommer tillbaka till rummet så får jag tag på M som är uppe hos mig inom 15 minuter (har en mycket längre bilfärd än 15 minuter hemifrån) och är rasande!!!! Hela hon bara skakar!!! Jag är hysterisk, hyperventilerar och vet inte riktigt vad som händer efter det. M begär att dr P ska komma upp och efter mycket om och men så dyker han upp och är som den besserwisser han är. Ifrågarsätter allt och tror sig veta bäst om allt, som vanligt.
 
När nattsköterskan börjar, så är det den underbara A-S som kommer! Jag berättar för henne vad som hänt och hon sitter inne hos mig hela kvällen/natten tills jag somnar. Tog ett varmt bad på förlossningen och fick sen en sömntablett.

På måndagmorgon kommer överläkaren H på ronden och jag bryter ihop och berättar vad som hänt och säger att jag vill aldrig ha med honom att göra fler gånger. Får panik bara jag tänker på han. Jag kan inte sitta upp, då det bara bränner i underlivet. Smärtorna är extrema och det känns som om nåt har gått sönder i mig. H vill att vi gör en gyn-undersökning och jag börjar hyperventilera och bara skaka, men förstår att det måste göras. Vi går till deras stora UL-rum och efter 40 minuter är vi klar. Minsta lilla jag ryckte till eller spände mig så slutade hon. Hon berättade minsta lilla hon skulle göra och var helt underbar! Hon såg inget som var fel, men sa att jag nog kan ha fått hematom (blåmärken) på insidan som inte syns. Hon lägger en pcb och säger att hon ska prata med P om vad som hände. Han får ALDRIG göra så mot någon patient, oavsett hur stressad han är och speciellt inte med endo-patienter som har otroligt sköra slemhinnor och är väldigt smärtpåverkade.
 
Natten mellan måndag och tisdag hade jag fruktansvärda mardrömmar och smärtor och sov väldigt lite. Skulle lägga en pcb på natten i samma rum som det hände och jag fick sån ångest och panik för att bara ta mig in i det rummet igen...
 
På ronden på tisdag kom Dr H in och vi pratade om allt igen. Hon hade själv pratat med idioten P och han ville komma in och be om ursäkt för det som hade hänt. Jag bröt ihop och började hyperventilera och fick panikångest. H lovade att vara med hela tiden. Vi bokade in kl 10.00 för det samtalet. Jag duschade och gjorde mig klar. 09.20 gick jag för att prata med H ang mediciner och ser då att P sitter i läkarnas rum. Ångensten och paniken slog till och jag vände om och gick tillbaka till mitt rum. Ringde på klockan och då kom faktiskt H in. Jag berättade vad som hänt och hon frågade om det var ok att vi tog samtalet nu direkt, så vi får det överstöket. Jag sa ja och hon hämtade P.Det syndes på honom att han tyckte det var genant att H var med (rätt åt honom). Han bad om ursäkt för det som hände och skyllde på att han var stressad (idiot). Jag skakade och grät hela tiden. Han sa att om jag vill prata om det här senare, imorgon/nästa vecka/nästa månad så är det bara att säga till så gör vi det. Sen gick han. Jag fick aldrig nån förklaring till VARFÖR han gjorde så. Dr H sa att under de 20 år som hon varit verksam läkare så var det här 2:a gången hon sagt åt en läkare att be om ursäkt till en patient (det var alltså inte ens hans egen idé att be om ursäkt). Hon lovade att han aldrig kommer göra om det. Det jobbig är att jag inte litade ett ord på hans ursäkt!
 
Jag har aldrig egentligen brytt mig om gyn-undersökningar. Det har blivit nåt som alltid måste göras. Nu får jag panik och ångest bara jag tänker på att behöva göra det, eller bara se en gyn-stol. Han har förstört allt för mig!!!!
 
Blev kvar ytterligare 2 dagar då smärtorna började om och jag kan inte kissa. Fick till slut gå hem idag, dock med kateter och ska tillbaka efter helgen, då vi ska dra dem och se om jag kan kissa själv då. Går det inte, så får vi se då vad som händer. Fick dock lov att inte behöva ha påse hela tiden, utan det räcker att jag har det på natten. Dagtid sätter jag en klämma bara och öppnar själv var 3:e-4:e timme och tränar blåsan på så sätt.
 
Nu är jag iaf hemma och har ångest för att sova själv... Får se hur allt blir framöver. Alla tycker jag ska anmäla honom, både till patientnämnden och till polisen. Vet inte hur jag ska göra, eller vad jag orkar göra. Ska tänka på det en annan dag.

Vårruset 2012

Vårruset 2012 blev en speciell sammankomst. Jag hade planerat, bjudit in, krånglat, suckat, stönat, fixat, betalat, fixat ännu mer, lagt ut för folk som inte behagar betala i tid och sen blev jag inlagd... 1 vecka före Vårruset. Inte direkt vad jag hade planerat. Blev utskriven 2 dagar före Vårruset och fick stränga order om att jag INTE fick lov att spring, ev gå i lagom takt. Ja ja, det löser sig nog. Efter lite krångel, bök och less på vissa så blev allt bra till slut. Vi hade fina tröjor med budskap på. Många frågade och vi berättade och pratade om Endometrios. Jag blev till och med intervjuad av självaste Peter Siepen strax innan start och fick berätta inför alla vad Endometrios är! Jag sprang/gick 5 km på 40 minuter och är hur nöjd som helst, med tanke på att jag varit inlagd 2 gånger på 1.5 vecka innan Vårruset! Hur vi såg ut? Vi var så här fina:

Marie, jag och mamma:


Hela gänget som sprang för endo-föreningen, samt vänner och anhörig för oss:


Jag och finaste Linda strax innan start:


Jag och underbara Anna (svägerska):

Besök av Gestapo

Ja vad ska man säga om det senaste dygnet? Får se om jag kan lyckas sammanfatta det på nåt sätt.

Igår, fredag, morse kom jag och läkaren Dr H överrens om att man skulle öka min morfin-grund-dos över helgen till 40 mg x2 istället för det jag annars har 30 mg x2 samt att jag skulle få en extra snabbverkande morfintablett vb då det inte finns nån anledning att testa med pcb nåt mer.

Jag väntade men inget hände, fick som vanligt bara 30 mg x2. På em blev jag sämre och ville testa en sista gång om det kanske kunde hjälpa med en pcb, vilket det inte gjorde. Fick en morfintablett istället. Em och kvällen gick och det var dags för kvällstabletterna. Kvälls-sköterskan kom och hade ingen morfin med sig utan den skulle nattsköterskan komma med vid 21-tiden. Jag tog de andra tabletterna och väntade. Fick mer och mer ont. Vid 22-tiden ringde jag efter henne och fick till svar att jag ska ju bara ha 30 mg inte 40 mg som jag sa och att enl listan skulle jag få dem kl 22.00! Försökte förklara att dom är 12-timmars verkande och jag fick dem ju kl 8 på morgonen, då ska jag ju ha dem kl 20, INTE kl 22.00. Hon skulle hämta dem och när hon kom tillbaka så sa jag att jag hade enormt ont och behövde den extra snabbverkande morfintabletten som jag blivit lovad av läkaren. Men icke! Hon sa att jag kunde få min sista Alvedon (som du egentligen inte ska ha förrän om 2 timmar!!!) och hon kunde värma på värmekuddarna!!! Idiot!!! Sömntabletten stod hon och höll i, men jag fick den inte. Sa till henne att hon kan lägga den på bordet så tar jag den när jag ska sova. "Jaha, när ska du sova då?" fick jag till svar. "När jag känner att smärtorna ger med sig så brukar jag ta tabletten, samt jag ville kolla lite på tv innan jag somnar". "Då kommer jag tillbaka när du tänker sova så får vi utvärdera hur du mår då". Sen gick Gestapo!

Smärtorna blev värre och värre och till slut ringde jag efter Gestapo igen. Hon kunde inte göra nåt, utan ringde till slit efter läkaren. Läkaren som kom upp, Dr Sh, Kunde för det första inte ens ta i hand, det var som en död fisk. Hon ryckte tillbaka sin hand så fort jag nuddade hennes. Sen korsade hon armarna över bröstet och såg ut som om hon var livrädd för mig. Jag förklarade åter igen vad som var bestämt och att det inte hjälper med pcb. Men den kvinnan var inställd på pcb!!! 4 gånger försökte hon övertyga mig och jag blev argare och argare. Tårarna sprutade för mig och jag höjde rösten mer och mer. Till slut sa hon att jag kunde få en morfintablett. Sen skyndade hon sig ut från rummet, utan att ens säga hejdå.

Gestapo kom in, när jag satt och borstade tänderna. Jag sa till henne att hon kunde lägga morfintablett och sömntablett på bordet men ICKE!!! "Jag kan vänta, jag har varit runt till alla patienter så jag har inget att göra". Sen stod hon 2 dm ifrån mig medan jag gjorde mig klar för natten.

Jag kröp upp i sängen och sträckte ut handen för att få dom jävla tabletterna. Men då gav hon mig ett glas vatten istället! Jag ställde demonstrativt glaset på bordet och fick till slut tabletterna i handen. Drog sen upp täcket och ordnade till värmedynorna under täcket, och lyckades "gömma" sömntabletten under täcket. Tog morfinet och svalde ner. Då var Gestapo nöjd och gick iväg. Låg och läste ett tag innan jag tog sömntabletten. Somnade ändå inte förrän vid 4-tiden.

Kl 7.40 blev jag väckt av morgon-sköterskan. Hon ville att jag skulle ta tabletterna. Sa att hon kunde ställa dem
på bordet så tar jag dem när jag vaknar lite senare, men ICKE!!! Orkade inte tjafsa så jag tog dom jävla tabletterna och sen kunde jag inte somna om...

Har sovit hela dagen och är fortfarande helt slutkörd. Det värsta är att jag tror Gestapo jobbar natt hela helgen... Gör hon samma sak ikväll så kommer hon få ångra sig och jag kommer bli förbannad!

Det är väl inte meningen att man ska behöva ligga och bli förnedrad när man behöver hjälp med smärtorna??? Tror dom att man åker in för att det är roligt?? Idioter...


Noll smärtlindring.

Det enda som alltid hjälpt mig är när dom lägger en ryggbedövning (Eda). Men som det är nu så är det narkosen som vägrar lägga Eda pga jag fick en inflammation i ryggmärgen för 2 år sedan. Sen tror inte läkarna här att det skulle hjälpa ändå, eftersom jag fick en spinalbedövning för 2 veckor sedan vid insättning av spiral och den tog inte så dom fick söva ner mig akut. Den är starkare än vad Eda är, därav varför dom inte tror den hjälper...

Allt som hjälpt tidigare fungerar inte. Dom har verkligen INGENTING att erbjuda för att jag ska få nån slags smärtlindring... Känns lite tufft och jobbigt just nu... Jag vet inte HUR jag ska ta mig igenom det här? Jag har absolut INGEN ork eller kraft kvar. Ligger så mycket minus som man kan göra.

Nu tänker dom behålla mig över helgen så jag får vila och ta det lugnt och slippa all press och stress som man har hemma. Men det är så svårt när jag har så här ont. Behöver vara helt smärtfri er par dagar så jag får chans att hitta igen kraften och orken igen. Just nu orkar jag inte med det här alls...


Inlagd som en saltgurka, igen...

För två veckor sedan åkte jag in på en akuttid och var inlagd på avdelningen 40 min senare. Det hela slutade med att spiralen skulle bytas ut och jag hamnade på IVA i 12 timmar där dom tryckte i mig morfin intravenöst var 20:de min fram tills jag kom upp på avd igen. Då hade min värsta mardröm till läkare gått på och börjat jobba vilket ledde till att han sa följande när han kom in till mig på ronden:
"Ja det är ju ingen idé att jag ens lägger en pcb då du ändå inte tycker att dom jag sätter hjälper, så det är inte så mycket annat jag kan göra för dig".
Sen lämnade han rummet, lika trevlig som alltid!
Jag stod ut fram till em/kvällen. Fick då en morfintablett som inte gav nån verkan och jag bad om en pcb. Men inte kom X upp, utan han skickade upp bakjouren istället! Hon gjorde ett fenomenalt jobb och smärtorna gav med sig. När jag vaknade på morgonen så var allt som vanligt igen - smärtor like hell! Då kommer nästa vansinniga läkare och skickar helt sonika hem mg! Spenderade resten av söndagen i soffan hemma hos föräldrarna. Hela måndag låg jag och grät hemma i soffan, medan underbara Linda kom upp 4 gånger under dagen och gick ut med Molly.

Sen har det varit upp och ner men jag har stått ut så mycket jag kunnat. i onsdags hade vi endo-träff och jag blev sämre och sämre. Det slutade med att jag utslagen i soffan och tog mig inte upp. Tjejerna övertalade mig att åka in och jag fick sällskap av min lilla honey bunny och underbara S. Efter 2.5 timme på akuten och en pcb så blev jag inlagd, igen. Fick ytterligare en pcb vid 2-tiden i natt innan jag lyckades slumra till vid 3-tiden. Fram tills nu har jag fått ytterligare 3 pcb och 30 mg EXTRA morfin utöver mina vanliga dos på 30 mg x2 och ändå är jag inte ens i närheten av att vara smärtfri. Pcb hjälper i max 15 min innan smärtorna börjar om igen.

Efter samtal med min läkare så tyckte hon inte att det är nån idé att lägga fler pcb utan jag ska använda värmedynor istället och ta en sömntablett så jag får sova och återhämta mig!!! När inte morfin hjälper, hur ska då en jävla värmedyna hjälpa??? Jag har sömntabletter själv och jag sover av dem men jag är ju inte utsövd av dem! Jag behöver få återhämta mig, få tillbaka ork och kraft så jag fixar att fortsätta kämpa och tackla smärtorna ett tag framöver...

Jag känner mig så fruktansvärt ensam, utlämnad och hjälplös just nu.

Har inte så mycket ork att skriva, smärtorna är extrema av nya medicinen, vilket jag visste om, men jag visste inte att dom skulle vara så här extrema! Kommer skriva när jag orkar, får se när nästa gång blir. Kanske nästa inläggning eller en annan dag!


Less som en tok

Jag har varit osynlig här det vet jag, men det har varit så mycket som hänt och jag har verkligen inte alls mått bra. Ska försöka sammanfatta kortfattat sista tiden.

Jag är fortfarande sjukskriven (till sista april för tillfället) av VC-läkaren. Jag har inte alls fått nån vidare effekt av anti-depp-medicinen, men det kommer väl det med snart.

Smärtorna är fruktansvärda just nu. Jag har nu ätit Visanne i ganska precis i 1 månad nu och jag har aldrig mått så här dåligt någonsin. Att lära sig leva med smärtorna det är en sak. Jag har "vant" mig vid att alltid ligga på minst en 3:a av 10 möjliga på smärtskalan:



Men som det varit nu sista 2 veckorna så har jag legat på MINST 5-6 varje dag. Det håller på att ta knäcken på mig fullständigt. Att aldrig hinna få en chans att andas eller återhämta sig, det tär på otroligt på både kropp och själ. Att tvingas vara liggandes 3-4 dagar/vecka är inte hållbart.

Jag försökte igår att ha ett "normalt" liv. Ett sånt där liv som alla andra har. Där man kan göra vad man vill, när man vill. Jag var bjuden på 60 års fest på Brandstationen (resturang nere på stan). Fick ta en taxi ner (5 min promenad i vanliga fall) för att inte utmana ödet och smärtorna i onödan. Jag åt gott, drack gott och det tog ca 1.5 timme innan smärtorna slog till. Kände att jag skiter i allt, tog extra smärtlindring och firtsatte sen att dricka goda drinkar, dansa och hade hur trevligt som helst! Tog en taxi hem och var i säng vid 01.15. 03.30 hade jag fortfarande inte somnat ännu pga smärtorna. Vaknade imorse och tog mig knappt ur sängen. Har bott i soffan idag med tv och filmer som enda sällskap. Molly har varit hos snälla Johanna (ej syster) så jag slapp ha dåligt samvete för hennes skull. Har bara idag kommit upp i 50 mg morfin (grunddos 20 mg/dag). Varför ska jag straffas så här förbannat bara för att jag vill ha ett normalt liv, bara ett par timmar en kväll? Jag har telefontid med min gynläkare imorgon, annars hade jag åkt in för länge sedan. Avvaktar tills imorgon så får vi se vad vi kommer fram till. Hur ska jag kunna jobba/vara till arbetsmarknadens förfogande (som det så fint heter när man är arbetslös) till 100%, när jag inte ens kan stå upp i mer än 5 minuter? Vad är det här för liv jag har egentligen??? Jag vet inte hur jag ska överleva i 5 månader till på denna behandling faktiskt...

Annars har det inte hänt så mycket. Jag tillbringar varje torsdag hemma hos mormor och morfar. Avlastar mormor lite från morfar (svår Alzheimer). Tar bussen ut vid 11-12-tiden sen får jag skjuts hem vid 20-21-tiden. Vi har hur mysigt som helst med fika, stickning, prat och promenader. Tror att mormor uppskattar det mycket faktiskt.

Fick en kommentar av Johanna, här är mitt svar: Vet inte var du bor, men du är mer än välkommen att höra av dig till mig via mail, facebook eller telefon. Vi har möten här i Sundsvall 1 gång/mån, nu på onsdag är nästa möte. Är du medlem i endometriosföreningen? Du är absolut inte ensam i denna sjukdom!!! Tveka inte att höra av dig med frågor eller funderingar eller bara för att ha nån att prata ur sig med... Vi endo-systrar förstår varandra och är ett jätteviktigt och stort stöd för varandra!!! Pernilla Nordstrand finns jag som på facebook.


Nu ligger min lilla älskade Molly bredvid mig i soffan och sover. Hon har haft 2 dagar med spring och lek hos Johanna och hemma hos hennes föräldrar. Jag är så lyckligt lottad som har så fina vänner omkring mig, som ställer upp och hjälper mig. Molly kom inte hem förrän vid 19.30 ikväll, så att jag skulle få vila så länge som möjligt.

Nu ska jag försöka ta mig ner för trapporna och låta Molly gå ut en sista sväng samt se om vi får in lilla kissen innan vi kryper ner för natten. Får se vad som sägs imorgon och hur jag mår. Ska försöka skriva oftare, men som det är nu så har jag inte ork till någonting alls, särskilt inte när smärtorna är som dom är... Hoppas ni har förståelse för detta!

Officiella endometriosveckan v. 10!!!

Igår, måndag, publicerades artikeln i Dagbladet. Den var riktigt bra skriven och det var precis så vi menade när vi satt här och pratade. Artikeln finns här att läsa.

Just nu är jag hur trött som helst. Har ingen ork till någonting. Men det ändrar sig väl. Det finns ju en anledning till varför jag är sjukskriven också.

Får skriva mer en annan dag. Jag orkar som sagt inte någonting, än mindre berätta allt som hänt.

Tidnings-intervju

Det var ett tag sen jag skrev, det är jag medveten om. Det har hänt så mycket skit och jag har mått otroligt dåligt så jag har verkligen inte orkat med någonting alls. Vet inte hur jag ska kunna sammanfatta i korthet vad som hänt men jag ska göra ett försök.

Jag blev ju som sagt uppsagd, men så klart så krånglade galningen till chef så jag fick åter igen dra in facket. Vi löste allt och det enda jag sen behövde var ett arbetsgivarintyg. Då började hon jävlas igen! Skrev in arbetad tid under juli månad när jag var arbetslös. Hade en LÅÅÅÅNG mail-konversation med henne där hon vägrade ändra, eller som hon sa: jag kan ju inte manipulera siffrorna. För mig är det inte att manipulera siffror när hon själv gjort fel! Men det kanske bara är jag som tänker så...? Till slut fick jag henne att inse att hon gjort fel och hon skulle skicka ett nytt. En vecka senare hade jag fortfarande inte fått nåt intyg. Mailade i måndags och frågade vart det var och hon skulle påminna X att göra klart det. Det roliga i det här är att hon själv ALDRIG skrivit ett intyg i hela sitt liv! Hon har ingen aning om hur hon ska göra eller vad som ska skrivas! Idag fick jag intyget och så klart så har dom åter igen skrivit fel!!! Jag blir galen! Jag har ingen ork eller energi kvar att lägga på att tjata och stå på för att få ett intyg, men vad ska jag göra? Blir så jävla less...

Blev sjukskriven i samma veva av VC-läkare för depression. Var tillbaka för återbesök igår, tisdags, för att följa upp hur jag mår och hur det går med nya antidepressiva tabletterna som jag ätit i strax över en månad. Nya läkaren (3:e läkaren jag träffat på 3 månader) satte ut medicinen jag haft och satte in en annan som jag ska prova i en månad tills jag ska på återbesök igen.

Idag hade jag besök av Dagbladet. Dom gjorde en 2 timmar lång intervju av mig och Madde om Endometrios och vår utställning som vi ska ha på ungdomsmottagningen här i stan nästa vecka. Det är ju officiella Endometriosveckan v. 10 över hela världen så vi försöker uppmärksamma det så mycket som möjligt då genom artikel i tidningen, fotoutställning på ungdomsmottagningen samt en föreläsning på fredag 9/3 på Mittuniversitetet.



Ja det var väl kortfattat vad som hänt sista veckorna...

Fast i soffan

Sitter fast i soffan. Inte bokstavligt talat, men nästintill. Det upptäcktes ju som sagt senast jag var in att mitt bäcken är snett och ischias-nerven ligger i kläm. Sista dagarna så har ischias-smärtan bara blivit värre och värre. I fredags tvingade jag mig att gå upp med Molly till dagis, en vanlig promenad dit tar 5 minuter inkl kiss-paus och nosande bl.a. I fredags tog den promenaden 20 minuter. Lämnade av bebis och tog sen bussen ner på stan. Hade bokat in en grann-tjej att ta Molly till dagis på hennes väg till skolan,men jag hade tid på banken kl 12.00, så jag måste ändå ner till stan. Kände att det då var enklast att göra det direkt på morgonen via buss, så jag skulle slippa gå ner. Pinade mig igenom fm på jobbet, vid mig icke höj -och sänkbara skrivbord. Fick allt klart på banken och fortsatte pina mig igenom jobbet. Sen skulle jag bara ta mig hem... En vanlig promenad på 7-10 minuter tog mig 25 minuter! Låg utslagen i soffan tills jag skulle hämta Molly. Fick tag på underbara grannen och fick låna deras bil, så jag fick hem Molly och kunde även åka på lilla affären och handla lite mat. Satt sen fast i soffan resten av kvällen, tills jag lyckades ta mig till sägen vid 2-tiden. Vaknade på lördag av att ryggen var lite bättre, så jag tog en varm dusch och gick sen ut med Molly och en boll. Molly var överlycklig som fick springa och leka i snön medan jag stod och höll på att gå sönder. Men vad gör man inte för sin lilla älskling!!! In och vila tills jag skulle ner till min underbara extrasyster Lisa för en fika och äntligen få träffa hennes pv R. Molly fick leka med R´s dotter D och dom hade hur roligt som helst med kurragömma! Fikade och myste tills mamma hämtade upp mig och Molly. Hem med Molly och vi åkte ut på hockeyn. Kände att jag måste få träffa folk, men det var bland det värsta jag varit med om. Inte nog med ytterligare en storförlust,men ischias blev extrem! Tur jag hade Hasse bredvid mig så jag kunde lägga över benet på hans ben och luta mig mot honom. Väl hemma så bjöd jag lilla mamma på middag, svamp-gratinerade toast och god sallad. Vi slog sen igång "Eclipse" och mamma skulle bara se en stund, innan hon åkte hem. När filmen var slut, så var mamma fortfarande kvar! :) Vi började sen att prata, nåt vi inte gjort på väldigt väldigt länge. Jag fick ur mig exakt hur jag mår, hur jävla elak jag vet att jag är, hur otrevlig jag är och att det inte är meningen. jag vet hur illa jag behandlar folk, men jag rår inte för det och det är så fruktansvärt jobbigt att må så här när folk inte förstår... När jag väl kom i säng var klockan återigen vid 2-tiden. Fick låna spikmatta av finaste Lisa, som jag la mig på. Tog en sömntablett för att få sova, men det gick inget vidare. 1-2 timmars effektiv sömn. Vaknade imorse av att jag inte kunde röra mig. Endosmärtorna var fruktansvärda, bäckenet och ischias var extrema. Mamma är på väg hit nu för att ta ut Molly, som fortfarande sover. Sen ska mamma få hjälpa mig att klä på mig så vi kan åka ut och hälsa på kusinen och få träffa nya lilla bebisen. Skulle gå på bio ikväll, som jag mamma och mormor planerat sen länge. Men nu får jag stanna hemma. Jag är så less på det här nu så jag vet inte vad jag ska ta mig till...

Nytt år, nya möjligheter!!!

Välkommen 2012!!! Allt elände som hänt under föregående år är historia. Nu blir det här ett bra år, för det är jag värd!

En snabb resumé av vad som hänt senaste 2 veckorna.

Måndag före jul var jag riktigt dålig på jobbet. Jag hade kontakt med gyn via telefontid och dom ville jag skulle åka in. Med tanke på vad min läkare, Dr. L, sa sist, så ville jag avvakta och få en telefontid först med Dr. l. När jag lagt på så orkade jag inte stå emot längre. Mina kollegor övertalade mig att åka in. Jag ringde gynakuten och sa att jag nyss blivit erbjuden en tid för att komma in akut, som jag tackat nej till, men att jag är på väg upp. Får då till svar: "du måste boka en tid innan du kan komma hit och det kan du inte gör ahär, för det här är en telefon bara för AKUTA FALL". Jag sa till dem attjag kommer in nu! Packade ihop mina saker och fick skjuts upp av chefen. Väl på plats så fick jag ligga på en härlig brits i 2.5 timme, tills dom stängde mottagningen och jag blev uppskjutsad till avdelningen i min fortsatta väntan på läkare. Vi är 4 tjejer som träffas en gång i månaden via endo-föreningen. Vi har sagt att åker nån av oss upp, så ska vi kontakta de andra och se om nån kan följa med upp, så vi slipper vara ensamma samt ha med någon som VET vad man går igenom och som kan hjälpa till. Fick sällskap av underbara Madde, som satt hos mig och höll mig sällskap. Det var tur hon var med, då det som hände sen var det värsta jag varit med om.

Det kom in en underläkare, dr. P. Jag berättade vad jag och Lotta pratat om, att jag inte kan få nån hjälp när jag åker in och att det är bättre att jag smärtlindrar hemma istället, samt att jag väntar på en telefontid för att få nytt recept samt få prata med henne hur jag ska göra. Sa till han att det inte funkar längre att äta såna stora mängder morfon (70-100 mg/dag!!!) och ändå inte få nån effekt. Att jag har såna här smärtor dagligen och inte får nån smärtlindring gör att jag får panik! Då säger han till mig: "du kan omöjlight ha såna smärtor som du påstår. Äter man såna mängder morfin, så blir man smärtlindrad! Jag var bara inne nu för att få nytt recept då mina tabletter är slut och det är väl inte så konstigt med tanke på att jag nog är en missbrukare av morfinet..." Jag har rykt ihop med läkare där uppe tidigare, men jag har aldrig blivit så fruktansvärt illa behandlad och kränkt i hela mitt lig! Jag är så glad att jag hade Madde med mig, så hon hörde vad han sa och att jag inte inbillade mig allt. När P äntligen gick, så ringde jag på sköterskan och begärde att få prata med ansvarig överläkare. Dr. P kom in efter en stund, med en telefonlur tryckt mot örat och säger: "vilket telefonnr kan man nå dig på?" Jag fattade ingenting, mina kontaktuppgifter finns i min journal.  Jag fick ingen förklaring till varför han behövde mitt nrmen uppgav det. Han upprepade det i telefon och la på. Jag frågade varför han behövde mitt nr och fick till svar: "Du ville väl ha en second oppinion eller hur? Sen stormade han ut ur rummet! Efter en stund ringde ÖL upp och jag berättade vad som hänt. Han ville jag skulle stanna kvar över natten och försöka stå ut så jag fick träffa Dr. L på morgonen så att vi kunde diskutera fram bästa behandlingen för mig. Han ville inte gå in och sätta in nån behandling då han vet hur jag har det och inte känner till vad det är jag och L har pratat om. Jag stannade kvar och höll ut.

På morgon-ronden kom L och jag berättade vad som hänt. Hon blev inte glad alls! L sa att hon skulle ta ett snack med P för det är helt oacceptabelt att han gör nåt dylikt! Många tyckte jag skulle anmäla honom, men det skadar bara oss endo-tjejer mer än vad det hjälper. Det är bättre att vi har en dialog med endometriosteamet och pratar om saker som händer och som inte känns okej och det löste sig på bästa sätt.

Jag skulle få en tid hos en sjukgymnast för att utreda om hon kunde göra nåt, samt testa ut en TENS-apparat. För enlig Dr. X så är TENS det absolut bästa som finns i smärtlindrings väg. Han förstår inte varför jag inte provat det tidigare, vilket jag gjort då han har hjälpt mig fixa en sån för 5 år sedan! Jag tog med mig den ner till sjukgymnasten och fick där veta det jag redan visste. Jag har använt den på rätt sätt. Jag har den på max-effekt och känner ingen skillnad av den alls! Hon sa att på den fronten kan hon inte rekommendera nåt alls. Vissa får jättebra hjälp av TENS, men vissa hjälper den inte alls för. Hon upptäckte dock en sak. Mitt bäcken är snett samt jag har inflammation i alla ligament och senor i hela bäckenet. Inte konstigt att jag har såna nya okända smärtor i samma område som alla andra smärtor finns... Jag väntar nu på en MR för att se om dom kan göra nåt åt allt eller kanske nån del iaf.

Julen var härlig, förutom att jag inte kunde röra mig för ryggen. Mysig och lugn jul med hela familjen samlad. Stormen som drog fram klarade vi oss bra ifrån, till skillnad från många andra. Det är häftigt och skrämmande på samma gång. Krafter som man inte kan rå på eller styra över, utan det är bara att gilla läget!

Veckan inför nyår var lugn och spenderades med lite fönstershopping (hittade inget, eller kom inte i några kläder rättare sagt - hatar hormontabletter och skit!!!) och mys med vänner och barn.

Nyårsafton var mysig och trevlig med god skumpa, underbar middag och goda viner! Molly mådde dock fruktansvärt dåligt av alla fyrverkerier. Nästa år blir det lugnande tabletter för henne som gäller!

Nu ska jag fortsätta min resa tillsammans med Bella Swan och underbara Edward Cullen - kommer aldrig att få nog av dem! Ljudböckerna håller på att lyssnas igenom igen, och filmerna håller jag på att se för 20:e gången, minst!

Panik-känslor

Jag har såna panik-känslor nu så jag vet inte vad jag ska ta mig till snart! Smärtorna är överjävulska och ikväll ger dom inte med sig, inte ens med ett morfinintag på 70 mg (totalt idag, jmf med grunddosering på 20 mg/dag).

Smärtorna har ändrat karaktär sista månaderna. Smärtorna drar bakåt mot ryggen och sitter på en punkt så det smärtar hela bäckenet och strålar ner längst hela baksidan av benet ner mot hälen/foten.

Jag försöker st ut på jobbet så gott jag kan och orkar. Måndag går bra, tisdag så kommer smärtorna smygandes, onsdag finns dom på plats och sen är det roulett vilken dag/vilka dagar jag inte fixar att jobba, onsdag, torsdag eller fredag. Varje vecka! Jag har gjort 3 HELA veckor sen jag började jobba den 9/8...

Just nu är det helt åt skogen för mig. Smärtorna i magen kombinerat med ryggen och smärta som strålar ut i benen, fram och baksida - det håller på att knäcka mig fullständigt! Jag har så ont så jag får panik snart!!! I vanligt fall så skulle jag ha åkt in för länge sedan, men när jag fått höra att det inte finns någonting dom kan göra för mig så vet jag inte vad jag ska ta mig till snart!!!

Imorgon har Molly sitt första lucia-tåg på Hundens Hus. Det är julavslutning för alla kunder och icke kunder och terapihundarna uppvisar då årets lucia-tåg. Här får ni en liten tjuv-titt på hur mitt lilla hjärta kommer att se ut!

Min egen lilla jul-hund:

Depp-inlägg

Ja jag har väl inte egentligen nåt att skriva. Har legat i feber hela veckan som varit. Det startade natten mot tisdag och släppte tors/fre. Jag har knappt tagit mig upp med Molly på morgonen till dagis, sen släpat mig hem till soffan och sovit mig igenom dagarna.

På onsdag hade jag telefonkontakt med min VC-läkare. Det visade sig då att han var bara stand-in tillfälligt och kunde därför inte förlänga min sjukskrivning utan det måste isf min nuvarande läkare göra. Jag sattes upp på en ny telefontid på fredag (på lördagen gick min nuvarande sjukskrivning ut) och det var bara att vänta. Kändes inte okej med tanke på att han inte har nån koll alls på vem jag är eller vad det är jag går/gått igenom. Fredag kom, jag skyndade mig upp med Molly på dagis och ner en snabbis på affären. Jag var hemma till strax efter kl 8. Telefontiden var mellan 8-9. När klockan blev 9.55 så ringde jag VC. Då hade dom fikarast!!! När jag äntligen fick tag på dem så var dom snorkiga och otrevliga i telefon, men till slut så skulle dom lämna ett meddelande till nuvarande läkaren att han ska ringa mig snarast. Vid 14-tiden ringde han upp. Han lyssnade på mig och 3 minuter senare hade jag fått förlängd sjukskrivning januari 2012 ut! Hur skönt som helst! Nu har jag tid på mig att fixa till allt och se till att det ordnar upp sig med mycket.

Följde med en kollega hem efter jobbet och lånade hem hennes bil. Passade på att handla lite inför julgodisbaket som skulle äga rum inom snar framtid! På lördag åkte jag ut till Nedansjö, lämnade Molly och hämtade kollegans son V, 7 år (snart 8 år!!!) och åkte tillbaka in till stan. Vi åkte upp till Norra Berget och gick runt i 2.5 timme på julmarknaden. Därefter åt vi på MacDonald´s innan jag överraskade honom med 3D-bio!!! Snacka om att det var en lycklig liten kille jag fick köra hem. Hans kommentar sa allt: "Det här var en jättebra Pernilla-dag! Kan inte jag få sova över hos dig?" Tar det som ett gott tecken!

Hämtade upp Molly och tog bilen tillbaka hem. Däckade där i soffan och kände hur all ork försvann. Vid 23-tiden får jag ett meddelande på Facebook från grannen. Hans flickvän var riktigt dålig i smärtor och läkarna tror att hon också har endometrios. Han undrade om jag hade något smärtlindrande. Jag gick ner och pratade med lill-tjejen. Lämnade lite diklo+alvedon. Jag vet att det inte är nåt, men har man aldrig tagit tabletter och inte gillar starka saker, så kan dessa ge liten verkan. Fick idag höra att dom hjälpt iaf.

Imorse tände vi 2:a ljuset på vår adventsljusbricka, åt lite frukost (lussekisse) och åkte sen ut på Alnö. Det var dags att bärga lilla pärlan ut till Kovland. När vi hade 50-60 meter kvar, uppförsback så tog det stopp. Blankis och framhjulsdrift samt bogserlina med en Ford i andra änden var inte en kombination som var okej. Det slutade med att vi fick lämna bilen i korsningen, i slutet av backen. Killen som ska kolla på den skulle dra upp den med traktorn senare.

Jag skjutsade hem pappa och hämtade upp Molly och åkte ut för Mary Key-party hos Jea. 6 timmar senare var vi på väg hem. Varför kan dessa försäljare inte sluta prata??? Helt otroligt!

När jag kom hem, efter att ha gjort ett kort grattis-stopp hos farmor, så drog jag igång årets julgodisbak! Kom på att det bara är nästa helg jag har på mig och en dag helgen därpå sen är det jul! Jag kommer aldrig att hinna!!! Körde på i 1.5 timme sen höll smärtorna på att ta ihjäl mig och ryggsmärtorna (som börjat komma på sista tiden, jävla endo-helvete) höll på att ta knäcken på mig. Nu sitter jag i soffan och är uppstressad av allt som ska hinna göras innan julafton. Före nästa fredag måste alla julkort vara klara, har 4 kvar att göra! Stress stress - precis vad jag INTE behöver nu!

Blir så less på allt... Nya medicinerna funkar inte, jag mår bara dåligt av dem och drabbas av en jävla massa biverkningar som inte vill släppa. Funderar på att trappa ner och avsluta behandling på ena. Varför ska jag trycka i mig en jävla massa piller i denna kropp när smärtorna ändå finns kvar och bara blir värre??? Jag är så jävla less på den här skiten nu!!!

Det finns inget mer att göra...

Jag verkligen inte vad jag ska ta mig till snart. Jag hade idag ett långt telefonsamtal med min gynläkare. Vi pratade i 40 minuter. Det var 40 minuter med gråt, omtanke, känslor, ärlighet och bakslag. Jag har har jävulska smärtor senaste veckorna. Förra veckan låg jag fullständigt däckad från onsdag till lördag. Självdoserade morfinet och låg på doseringar mellan 80-120 mg/dag. Det funkar inte att ha det så här. Min läkare höll med och var ärlig: "det finns inte så mycket annat vi kan göra". Det hon funderade på är om jag ska sättas på en till GnrH-behandling. Dom har jag gjort i tre omgångar. Jag har aldrig mått så dåligt som jag gjort under dessa behandlingar. Det har varit 2 överdoser under 2 behandlingar. Smärtorna är borta under tiden, men alla biverkningar gör att det INTE är värt det. Sen att smärtorna slår till med full kraft igen så fort behandlingen är över, gör att det inte är värt att slösa bort 6 månader av att må dåligt och inte kunna lita på mig själv.

Dagen idag har varit fruktansvärd. Började med att jag knappt tog mig upp på dagis med Molly. Fick ta bussen ner på stan, klarade inte av att gå ner i 10 minuter. Smärtorna tilltog under dagen och när det närmade sig 14.40 så slog dom ut i full blom! Skulle hämta ett papper i skrivaren och trodde jag skulle falla ihop. Ringde mamma och hon kom direkt och hämtade mig. För en gångs skull så trodde hon på mig till 200%!!! Det har inte hänt tidigare, det har alltid funnits ursäkter "måste du åka in på sjukhuset direkt, eller hinner jag träna först" (då trodde jag att jag skulle slå ihjäl min kära mamma faktiskt). Nu ligger jag hemma och är helt jävla utslagen.

Fick höra idag av en kollega, Ann. Hennes tonårs-dotter var in tidigare i veckan och jag pratade lite grann med henne i 2-3 minuter. Igår hade hon sagt till sin mamma: "Mamma, Pernilla måste vara en underbar mamma". Ann vågade först inte säga nåt imorse, då hon trodde jag skulle börja gråta, men när hon väl berättade så värmde det hela mitt hjärta! Jag kommer nog aldrig att få den stora äran att bli mamma men jag är ju bonus-moster till mina små troll och det är värt hur mycket som helst!!!

Idag fick jag ett litet jul-korts-paket från min lilla go-unge. Hon hade skrivit ett kort och gjort ett rosa julpynt till min rosa gran!!!


Blir äcklad av mig själv...

Vet inte vart jag ska börja riktigt. Har varit på väg att skriva länge, men jag har ingen ork eller lust och vet inte hur jag ska formulera mig. De nya tabletterna ger fruktansvärda biverkningar och effekten är i stort sett noll. Jag har såna fruktansvärda smärtor hela tiden. De nya tabletternas biverkningar är så jäkla jobbiga. Jag känner mig fullständigt nere på botten, så djupt ner man kan komma, är konstant trött och fullständig orkeslös. Får jag välja så stannar jag bara hemma, ensam, i tystnad och gärna liggandes under täcket i soffan och bara slökollar på tv. Som tur är så har jag ett jobb att gå till så jag slipper fastna i  den där farliga onda spiralen igen.

Tyvärr är det mamma som åker på alla elakheter. Det är aldrig meningen och jag försöker verkligen hela tiden att tänka på det, men så fort jag hör hennes röst så händer det nåt inom mig. Jag mår så fruktansvärt dåligt över det här, men jag vet inte hur jga ska ta mig ur det.

Smärtorna är fruktansvärt överjävulska. Sista 2-3 veckorna har jag knappt tagit mig upp ur sängen. När jag väl lyckats få upp Molly på dagis så har jag knappt tagit mig ner på jobbet. Varje rast/lunch har jag legat i soffan och önskat mig själv död. Efter jobbet har jag hämtat Molly och tvingat mig ta en promenad med Molly i minst 30 min upp till 2 timmar. Detta för att hoppas och kanske jag ska sluta öka i vikt. Det är okså en biverkning av nya tabletterna - viktökning. Just nu ligger jag på 11 kg ytterligare. Jag avskyr att se mig själv i spegeln. Inga kläder passar och jag vill inte köpa nya för jag tänker inte stanna kvar i denna övervikt, men det är jobbigt att inte kunna ha vilka kläder som helst.

För att summera allt: jag blir äcklad av att se mig själv i spegeln, extrem viktökning, trötthet och orkeslös, nerstämdhet, depressions-varning, och smärtorna blir inte bättre, snarare extremt mycket värre.

Ska ringa och boka tid hos min läkare imorgon. Det här fungerar inte alls längre.

Depp-inlägg

Sen jag började med alla nya tabletter så har jag mått jävligt dåligt. Smärtorna är okej på förmiddagen, sen vid 11-12-tiden börjar dom slå igenom och bli värre och värre ju längre dagen går. Lagom till kvällen när det är sovdags så är smärtorna på maxdos. Har tuffa nätter och när jag vaknar så börjar det om igen. 2 av tabletterna jag tar, började jag med på maxdosering direkt. Tar dem på kvällen och 2 timmar senare så somnar jag. Har inte en chans att kunna hålla mig vaken. En av dessa tabletter är en hormontablett. Sen jag började ta den så har jag smällt upp rejält i vikt. Det slog bara till på ett par veckor och bara så där så är det ytterligare 10 kg mer av Pernilla att älska. Det känns så jävla jobbigt. Jag mår så fruktansvärt dåligt av detta. Att gå upp i vikt av mat är en helt annan sak, för då kan du göra nåt åt det. Att gå upp i vikt av hormoner är en helt annan sak. Det spelar ingen roll hur du äter eller hur mycket du tränar, så hjälper det egentligen ingenting. Hormonkilona finns där och har bestämt sig för att stanna. Förutom hormonkilon, så kan jag lägga till flertalet andra biverkningar på denna jävla hormontablett. Bl.a förlust av livsgnista, nedstämdhet och har ingen lust att göra någonting alls, vill helst vara ensam och sitta hemma och inte göra någonting. Jag har börjat vara ute och gå väldigt mycket. Det är mitt sätt att koppla av och rensa huvudet.

Ibland är jag mer less än andra dagar på denna förjävliga sjukdom...

Tidigare inlägg
RSS 2.0