Nu börjar ångesten komma
Det är den 20/1 idag. 5 dagar kvar tills räkningarna ska börjas vara betalda. 5 dagar som är för nära. Jag har fortfarande inte fått ett öre från FK. Min kurator ringde idag och berättade att hon skällt ut FK på olika plan, både chefer och kundtjänster. Dom har fortfarande inte tilldelat mig en handläggare, utan min ansökan om sjukskrivning ligger fortfarande obehandlad nånstans i systemet. Hur ska jag klara av räkningarna den här månaden? När kommer pengarna??? Jag har en ångest som börjar byggas upp mer och mer inför räkningsdax.
Imorgon, torsdag, är vi lovade att en handläggare ska ringa upp mig och kuratorn. Ska bli väldigt intressant att se om det sker... Har inte så stora förhoppningar på dem. Tur jag har min kurator som är aggressiv och jagar på dem, så som hon gör. Jag gillar henne starkt! Det händer saker när hon kör igång och det är jag glad för.
Imorgon ska jag bara inte göra någonting. Håller på att trappa ner på Dolcontinet och det är jävligt jobbigt. Smärtorna slår igenom och håller i sig så det är ännu svårare än vanligt att koncentrera sig på någonting. Att gå omkring med en kronisk smärta, som inte syns, hela dagarna tär nåt så fruktansvärt på hela mig. Smärtan tar all min energi och kraft och kör slut på mig fullständigt. Att sen ha pengar att våndas över är inte så himla lätt. Att det sen inte syns hur jävla ont det gör precis hela tiden gör inte saken bättre. Får ofta höra:
- Men du ser ju så pigg och glad ut jämt, så ont kan du ju inte ha?
- Måste du verkligen vara sjukskriven? Du går ju på stan och fikar...
Jo det kan jag, men jag träffar inte folk och berättar hela tiden hur ont jag har, hur less jag är på skiten, hur trött och slut jag är konstant, hur lite sömn jag får då jag inte får sova på nätterna... Ska jag sitta hemma och inte träffa en enda människa bara för att jag är sjukskriven? Ja inte mår jag bättre av det heller. Har jag en bra dag så passar jag på att träffa vänner som gör att jag mår bra. Sen får jag ta smällen senare när smärtorna slår igenom för att jag hade en social och trevlig stund.
Lev en dag i mina skor - sen kommer ni aldrig att yppa ett ord till. Ni skulle aldrig överleva en dag med såna här smärtor!!! Idioter.
Smärta
Ska ta en kopp te och försöka slappna av... Nån som vill komma och ta hand om mig???
Det här är ju vansinne!!!
Var in till chefen igår (tisdag). Jag hade skickat en formaterad version på inlägget om veckan som var på sjukhuset till henne. Ville att hon ska veta vad som hänt och eftersom att det är helt blankt för mig så är det svårt att återberätta veckan. Jag hade tydligen ringt henne också i fredags, efter mötet... I alla fall så pratade vi om allt som händer nu, hur jag mår, hur jag känner inför framtiden på jobbet, vad som är på väg att hända omkring behandling och alla kontakter som ska ske och lite allt annat möjligt. Det var väldigt skönt att få det samtalet med henne. Jag kan nu släppa några tankar som låg och lurar för mig. När jag satt där så ringde kuratorn som jag skulle få en kontakt med via smärtkliniken. Jag ska träffa henne på fredag kl 10.00. Får se vad som händer efter det. Allt kommer väl att dra igång då, eller påbörjas att dras igång. Men det är nåt hon ska hålla i och det är hur skönt som helst!
Efter mötet på kontoret så gick jag bort till underbara FK. När jag kom in så var det 2 "kassor"öppna. En kund, eller vad man nu ska kalla oss som är där, på vardera plats. Det satt 2 stycken och väntade när jag kom in samt 2 stod upp och letade papper i ett ställ. Jag tog en nummerlapp och hade nr 70. Det var nummer 62 på tavlan. Det stämde inte riktigt med personantalet som var där, men det är alltid folk som inte orkar vänta som tar lappar. Jag satte mig och började vänta. Innan första numret trycktes fram så hade det gått 17 minuter. Andra numret trycktes fram efter ytterligare 6 minuter. Nummer 65. Snart 70! Nummer 66 fanns inte. Nummer 67 fanns inte. Nummer 68 fanns inte. Det här gick ju undan! (Lita aldrig på FK och att det ska gå undan...) Nummer 69 fanns... Nästa nummer var min tur!!! Det kommer in två killar i samma veva som ena luckan blir ledig och jag börjar göra mig redo för att mitt nummer ska tryckas fram. Den ena av killarna går fram till MIN lucka. Han hade nr 66 och hade varit och fikat medan han väntade på sin tur! Istället för att säga till honom att hans nummer gått och han får ta ett nytt nummer, så trycker dom tillbaka numren till 66!!! Vilket jävla sätt!!!! Väntade ytterligare 8 minuter och nu trycks ju nummer 67 fram, INGEN! Då går jag fram! Säger till dem: Nu är det faktiskt min tur, för det var 69 som var nyss, men att de backade numren för att folk som går iväg och fikar och inte orkar vara på plats och vänta ska få komma före i kön. Jag har nummer 70 och nu vill jag ha hjälp! Okej, kanske inte det trevligaste uttrycket, men då var jag less... Jag lämnar fram mitt sjukintyg och frågar om han kan se när min utbetalning för november och december kommer. Han kollar på intyget han fått i handen och säger till mig:
FK: Du måste upp på sjukhuset med det här.
Jag: Men jag kommer ju därifrån igår. Blev ju utskriven och ska lämna in det nu.
FK: Läkaren har inte signerat sjukintyget.
Då trodde jag att jag skulle börja gråta. Jag får tillbaka intyget, ber att få ett annat papper och går därifrån. Då kommer tårarna. Varför ska allt gå emot mig, precis hela tiden??? Jag ringer upp till avdelningen och berättar vad som hänt. En läkare ska ringa mig och se om jag måste komma upp med intyget jag har, eller om dom kan skriva ut det igen och SIGNERA det och sen isf skicka det omgående eller om jag kommer upp och hämtar det. Hörde inget från nån läkare på hela dagen. Nu väntar jag på att tiden ska gå. Det känns bortkastat att sova nu. Somnar jag så kommer ju hela dagen att vara som i ett töcken. Måste vara vaken kl 9 för att ringa till avdelningen, då ronden är där då. Måste även prata med dem om att få nåt att sova på. Det här är ohållbart!!!
Ska lägga mig och lyssna på ljudbok tror jag, men risken att jag somnar är då väldigt stor... Får bli ytterligare en trött dag imorgon.
Ovärderlig omtanke
Här kommer ett utkast på några:
"Åh, kunde jag göra nåt för dig skulle jag görat direkt... Skickar dig en bamsekram iaf."
"Hej älskade vän, åh vad jag tänker på dig! Vi får ses snart! Många styrkekramar till dig"
"Tycker om dig o du är en underbar vän. Kram"
"Oh, skruttan då... Gör mig ont att höra... :( ..... Allt gott till dig! Kraaaaaaaaaaaaaaam!"
"Hej. Såg att du hade fått åka in igen. Har bara inte vetat vad jag skulle skriva. Vet ju att inget hjälper, men har tänkt mycket på dig de senaste dagarna. Finns om du ehöver prata, och hoppas du kan hitta vägar som hjälper dig igenom alla tankar som snurrar... Kram..."
"Åh kära vän! Jag kan inte ens föreställa mig allt det svåra du går igenom!!! Om det finns nåt jag kan göra för dig så hoppas jag att du säger till... Vad som helst! Kramar!!!"
"Hej gumman... blir så otroligt ledsen att göra att du är dålig igen. ..... En bamse kram på dig också."
"Man vill hjälpa men kan inte, frustrerande!"
"Jag tycker du skulle vara med mig. Äta kladdkaka, kolla på scary movie, spela spel..."
Det är bara tomt.
I torsdags kväll hittade jag 8 nerskrivna papper om vad som hänt och mina tankar som snurrat under veckan. För mig är det otroligt värdefullt då det är totalt blankt för mig vad som hänt. Jag skriver ner, direkt från dessa papper hur veckan har varit. Måndag och tisdag är helt borta för mig, onsdag är suddig liksom torsdag. Fredag kommer jag ihåg fragment av.
Måndag
Vaknade vid 7.35 av en fruktansvärd mardröm. Jag hade smärtor till tusen! Tyvärr var det ingen mardröm utan verklighet. Jag ringde pappa direkt, då han borde vara i stan och skjutsa mamma till jobbet. Det stämde. Han satt i bilen på väg hem igen. Jag sa åt honom att komma hit NU för jag måste åka upp på gynakuten omgående! Han kom direkt. Prick kl 8.00 ringde jag gyn och berättade vem jag var och att jag helt enkelt att är på väg upp nu. Jag kom knappt ner för trapen hemma. Låg i baksätet på bilen hela vägen upp till sjukhuset. Molly satt och kollade på mig, rörde sig inte ur fläcken och fattade ingenting. Hon märkte att det var nåt som var fel. Väl framme så hjälpte pappa mig ur bilen, upp i hissen och fram till luckan vid gyn. Pappa berättade vem jag var och sen sa jag till honom att han kunde gå till bilen då Molly satt ensam och väntade. När han gått kollapsade jag på golvet. Personalen kom med en bår och fick upp mig på den. In på mottagningen och fick där snabbt en stor dos ketoganinjektion med smärtlindring för att kunna ta mig upp i gynstolen och där fick jag sen en PCB (paracervikalblockad). Undersökning var det inte ens tal om. Fick en till injektion sen blev jag inlagd på avdelningen, utan att bli tillfrågad. Jag protesterade inte. Kl 9.45 var jag klädd i en sjukhusskjorta och nerbäddad i en säng på avdelningen. Fick en sömntablett och somnade på mitt rum. Vaknade igen 17.30 av att mamma och syster kom upp med lite saker. Mamma sa: "Nu har vi betalat så vi kan vara här i 40 minuter med dig!" Jag fick fram till svar: "Glöm det. Ni får åka hem nu. Jag orkar inte med besök. Ring till mormor och farmor och säg till dem att inte ringa för jag orkar inte prata med någon" Sen somnade jag igen. Jag sov igen innan dom ens gått ut ur rummet.
Började vakna till liv på kvällen och så även smärtorna, och fick då en till blockad, direkt i sängen och ytterligare en sömntablett. Natten var ett helvete. Smärtor till tusen och smärtlindring i tablettform (Oxynorm 10mg) varje timme.
På dan bestämdes det att på fredag ska det bli en träff mellan mig, min gynläkare och min smärtläkare. Hur nervöst som helst.
Tisdag
Tisdagen är helt borta den med, liksom måndag. Blockader lades och jag sov. Mobilen ringde konstant. Jag slog över på ljudlöst, det var farmor och mormor hela tiden. Till slut ringde jag mamma och sa till henne på skarpen att: Säg åt farmor och mormor att sluta ringa!!! Jag orkar inte prata med någon och definitivt inga besök av någon!
Ett planerat besök hade jag dock av underbara E som är hemma från Göteborg. Efteråt var jag så slut så jag fortsatte att sova.
Onsdag
Vaknade på onsdagen och var relativt utsövd för första gången på 3 veckor! Jag var uppe och gick och det kändes okej. Dom kunde dra KAD och allt var bra. Men nu för tiden borde jag lärt mig att inte ta ut nåt i förskott. Jag kunde som vanligt inte kissa. Det var tvärstopp! Men jag kämpade mig igenom lidandet och levererade, som dom ville. Besök av föräldrar och lillasyster på eftermiddagen en kort sväng. Bror har inte hört av sig, som vanligt. Jag märker väldigt väl vilka som bryr sig och vilka som inte gör det!
På kvällen började det om igen. Jag fick pina mig i 35 minuter tills jag kunde gå på toa. Då slog smärtan igenom. Fick ytterligare en PCB kl 23.30 och en sömntablett på det. Somnade hur skönt som helst och fick en hel natts sömn utan avbrott.
Torsdag
Vaknade 6.47 av att den där idioten lever om. Det är ingen som slagit ihjäl honom än vilket är förvånande! Slagborraren!!! Han var här sist och är här nu igen. Jag försökte sova, men strax efter kl 8 gav jag upp. Dels för oljudet och dels för att smärtorna ALDRIG kommer att tillåta mig att sova vidare. Fick i mig morgondosen av tabletter och kände sen att jag kanske behövde gå på toaletten. Gick iväg och ingenting hände. Bad att dom skulle göra en bladderscan för att se om det är nåt i blåsan. Morgonurin brukar ju inte vara så mycket. När dom scannade så hade jag 769 ml i blåsan!!! Över 500 så är det tydligen illa. Jag akuttappades och det sattes åter in en kateter...
Många tankar som snurrar och flyger för mig. De handlar alla om samma sak. Det känns som om jag inte har nåt val längre. Det här är inget värdigt liv. Jag orkar inte fortsätta leva så här. Jag har provat allt i behandlingsväg:
- GnRh - en hormonbehandling där kroppen sätts in i ett kemiskt klimakterium. Den har jag genomgått 3 gånger och inte fungerat alls.
- Smärtlindringar till tusen - Dolcontin är enda värktabletten som fungerar för mig i dagsläget...
- Operation - Man gick in och brände bort allt man hittade. En hormonspiral sattes in samt jag ska äta p-piller kontinuerligt utan uppehåll.
- Utredning på Uppsala Akademiska sjukhus´s Smärtklinik. Jo det var pga av Endometriosen jag har smärtor. Fick som smärtlindringsförslag att börja äta morfin.
Allt detta har jag provat men ingenting har fungerat. För mig återstår det bara en enda sak. Jag har funderat fram och tillbaka länge. Det väger mer och mer åt det hållet för mig. Men frågan är hur jag ska klara av att genomföra det. Är det det enda som återstår? Att genomgå en hystetrektomi?? Att ta bort det kvinnliga i mig? Att ta död på min högsta dröm? Men om det fungerar så kanske jag kan få ett nytt liv!!!
Min älskade underbara Ullis ringde på kvällen och vi grät tillsammans. Ett långt samtal om allt mellan himmel och jord. Jag är så lyckligt lottad som har en vän som henne!!! Vi träffas inte så ofta, liksom pratar lika sällan, men jag vet att hon finns där när jag behöver det. Åh vad jag önskar att hon bodde närmare. Jag behöver henne nu!!!
Fredag
Vaknade av att ronden kom in genom dörren. Min läkare var äntligen åter i tjänst. Vi pratade en stund och jag bad henne komma tillbaka innan mötet då jag hade lite frågor och funderingar som jag ville ta med bara henne. Jag hann ta mig en dusch och äta frukost, sen kom Dr. Lotta Andréen in till mig. Vi pratade och hon besvarade mina frågor och funderingar. Jag fick en ny syn på allt. Har mycket att fundera på. Ett beslut jag trodde jag tagit, känns inte helt rimligt längre. Lunchen hoppade jag över, då jag beställt skräpmat från MacDonald´s via pappa. Jag hade bett honom vara med på mötet med läkarna. Ville egentligen ha en annan med mig, men efter samtal med S så bestämde jag mig för att ta med pappa. Han hade även med sig en burk med sina helt egengjorda, helt underbarta, magnifika och exeptionellt goda negerbollar!!! Mmmm vad gott allt var!!!
Klockan gick fort och snart blev den 13.00. Mina läkare, Lotta och J, kom och vi gick in till ett samtalsrum. Jag fick börja att berätta om hur jag mådde och kände. Pappa fick svar på många av sina frågor och funderingar. Vad som sades och bestämdes vet jag inte alls. Det ska ordnas träffar och samtal från och mellan olika distanser bl.a. FK, jobbet, AF. Jag ska få hjälp med en kuratorskontakt som ska samordna kontakt mellan några, som jag inte har en aning om. Det är helt tomt i mitt huvud. Jag orkar inte ta in nåt alls. Jag mår inte alls bra. Mycket av smärtorna idag beror på psykisk oro och stress.
Jag skulle få permission iaf lördag fm till söndag em/kväll. Nu sitter jag hos föräldrarna med en liten Molly bredvid mig, sovandes. Hon blev helt överlycklig när jag kom tillbaka!!! Min lilla bebis. Vad jag har saknat henne!!! Ska tillbaka imorgon igen. Sen lutar det väl åt utskrivning på måndag. Det känns jobbigt. Det är så tryggt och skönt att vara där uppe. Att vara bland människor som förstår och bryr sig. Människor som inte kommer med idiotiska kommentarer så som många i min närmaste närhet gör:
- Bara du börjar jobba igen så blir det bra. När du kommer in i vanliga rutiner osv.
- Nu biter vi ihop!
- Ju mer man känner efter, desto mer ont har man. Sluta känn efter och njut av livet istället!!!
Det kommer att komma en dag när jag INTE orkar höra sånt längre och då vet jag inte vilka ord som kommer att komma ut ur min mun...
Nu ska jag gosa med Molly, lilla bebisen min!!!
Mitt liv med endometrios
"det går över"
"lite ont har ju alla"
"ta en alvedon eller Ipren så släpper det snart"
"när du får barn går det över"
Men det gör inte det!
Så höll jag på hela tiden genom gymnasiet och ett år som barnflicka i USA.
Hösten 1999: Jag fick en fruktansvärd kramp och smärta i buken. Jag var då 19 år. Var hos ett par kompisar som ringde ambulans och jag blev inlagd. De misstänkte blindtarmen och gick in med laparoskopi. Det var då jag äntligen fick min diagnos - endometrios. Jag trodde då att jag skulle få hjälp och bli av med smärtorna.
Läkarna var då inte helt införstådda med vad det innebar att leva med denna sjukdom. Jag fick börja med en hormonbehandling, GnRh. Vilket innebär att jag fick hormoner, och hamnade i klimakteriet. En subcutan spruta 1 gång i månaden i 6 månader. Värken försvann, men biverkningarna som tillkom gjorde livet outhärdligt. Efter behandlingen återkom smärtorna direkt och allt var tillbaka på ruta 1 igen. Jag fortsatte äta värktabletter och ett år senare fick jag påbörja en annan behandling med GnRh, nässpray 2 gånger om dagen. Mådde lika psykiskt dåligt då som tidigare. Det gick så långt att jag tog en överdos av tabletter och alkohol. Det var enda utvägen för mig just då. Slutade på sjukhus och fick börja bearbeta allt tillsammans med en kurator. Avslutade behandlingen med GnRh och smärtorna återvände igen.
Jag försökte leva ett normalt liv, träffade en kille. Blev sambo och flyttade till Uppsala. Men inget hjälpte och jag blev övertalad av läkarna på UAS att prova en nyare GnRh-behandling. 6 månader igen av depressioner och allt vad det innebar. Jag lovade mig själv att aldrig mer gå igenom en sån behandling...
Har levt med dessa smärtor år ut och år in. Flyttade hem till Sundsvall igen och började åter igen att gå till kvinnokliniken på sjukhuset. Efter mycket diskuterande om hur vi skulle få bukt med smärtorna så fick jag påbörja p-pillers-behandling. Fungerade hur bra som helst. Jag åt p-piller i 3-4 månader i stöten. Hade uppehåll när det passade in i mitt liv, då jag hade tid att vara liggandes flera dagar i värk. Allt fungerade bra med denna behandling, tills i hösten -06.
Hösten 2006: Jag började jobba som pers.ass medan jag pluggade in en tenta till SSK-utbildningen. Jag började få genombrottssmärtor lite titt som tätt. Fick tid på kvinnokliniken och träffade en läkare, Dr. J. Han skulle konsultera med en annan läkare om vad de skulle göra. Han skulle återkomma inom 2 veckor. 6 dagar senare åkte jag in på akuten med såna fruktansvärda smärtor och blev inlagd för smärtlindring i 3 dagar. Fick brev från Dr J att jag skulle påbörja en behandling med ett läkemedel som heter Provera. Den skulle minska och troligtvis ta bort hela menstruationen och likaså värken. Mensen försvann men smärtorna stannade kvar och påminde mig varje dag om att de fanns kvar. Värk varje dag och till slut blev det bara värre och värre och jag åkte upp på akuten igen.
Våren 2007: Började min första praktik som ssk-student och jag trivdes som bara den! Hade precis haft min halvtidsbedömning, v.4, när det satte igång. Jag kommer så väl ihåg när det var. Jag hade kvällspass på avdelningen och smärtorna var fruktansvärda hela kvällen. På natten fick jag åka in akut med ambulans. Detta var den 26/2-07. Blev kvar i 7 dagar för smärtlindring. Jag gick ner i en fullständig depression igen. Fick stanna 3 dagar extra då jag inte vågade vara ensam hemma. Jag litade inte på mig själv alls. Jag var och är så fruktansvärt less på detta. I samråd med 3 läkare så bestämde vi att jag ska genom gå en laparoskopi och att de ska försöka bränna bort det som går. Samtidigt ska de sätta in en hormonspiral. En chansning om det fungerar eller inte. Skulle det inte fungera så har jag bara att överväga att göra en hysterektomi, dvs ta bort allt, vilket jag i dags läget inte skulle klara av rent psykiskt. Sjukskriven tills vidare.
Jag lyckades vara hemma i 16 dagar, innan jag åter igen blev tvungen att åka in för smärtbehandling. Blev än en gång kvar i 1 vecka. Fick operationstid, den 1/4 (rolig födelsedag det året) och nu blev jag hemma sjukskriven till mitten av maj. Jag fick en ny läkare, via smärtkliniken på sjukhuset, Dr. S. Han är smärtläkare och nu började hoppet komma. Tänk om jag äntligen får hjälp med mina smärtor!!!
Sommaren 2007: Sommaren gick och jag provade alla möjliga olika smärtlindringar, tabletter, plåster osv. Inget hjälpte!
Hösten 2007: Dr. S skickar en remiss till smärtenheten på Akademiska Sjukhuset i Uppsala för utredning och hjälp att sätta in en smärtlindring som fungerar. Sen var det bara att vänta. Väntetiden var 3-6 månader. Blev återigen sjukskriven från november och v. 3 i december fick jag tid. Månd-fre var jag inlagd på smärtenehten och fick genomgå alla möjliga undersökningar och koller. De konstaterade att smärtan berodde på endometriosen (men hallå!!!!) och jag skulle påbörja smärtlindring med hjälp av Dolcontin, långtidsverkande morfin.
2008: Jag var sjukskriven fram till mitten av februari och sen gick det upp och ner hela året fram till september. Sjukskrivningarna avlöste varandra och smärtorna behandlades med ryggmärgsbedövning de gånger jag åkte in på sjukhuset. Men i september kom vändningen (trodde jag då). Jag började må bättre. Visst, jag hade vissa sjukdagar, men det var bara nån enstaka ibland, men jag behövde inte åka upp på sjukhuset för att få hjälp. Livet var härligt!!!
2009: Var till Spanien i augusti med syster och smärtorna var helt borta under den tiden - värme gör underverk! Sen nu i höstas började det om igen. Mitten av september, ganska precis samtidigt som ifjol så blev det akut in på gyn igen. Inlagd i 10 dagar för smärtlindring via ryggmärgsbedövning. Sjukskriven till mitten av oktober och sen började jag jobba igen. Fick en ny tablett utskriven av Dr. S. Oxynorm. En VÄLDIGT stark smärtlindring som jag får ta 1-2 tabletter med minst 12 timmars mellanrum innan jag får ta nästa. Hann med att arbeta i 3 veckor innan det satte igång igen. Denna gång blev det sjukhus i 15 dagar - längsta jag varit med om hittills. Fick komma hem och där är jag nu.
Ja det var min historia.
Detta är en kronisk sjukdom som vi drabbade måste leva med hela livet. Det är inget vi hittar på. Sjukdomen är på riktigt!!! Glöm inte att skriva under namninsamlingen. Du hittar den här! Har du frågor, så fråga. Jag svarar på alla frågor om endometrios och mitt liv.
Det här är inte bra
Känner mig ensam
Sitter här i soffan. Smärtan har tagit ett nytt tag i min kropp. Det känns inte bra alls. Har sovit 2 timmar och fått i mig lite mat. Var nyss ut med Molly i kylan och hon skuttade och lekte och betedde sig som en liten valp, samtidigt som hon frös som en liten ökenråtta i minusgrader. Det är inte så lätt att jaga snöbitar medan man hoppar på två ben, hihi.
Nu när jag sitter här, så känner jag hur ensam jag känner mig. Alla har nån. Jag har ju Molly och katterna men det är inte samma sak. Har varit ute hos föräldrarna i nästan en vecka och där har jag mått hur bra som helst! Går man knappa 30 meter från huset så är man inne i skogen och där är det så tyst och lugnt och skönt. Att gå där med Molly springandes lös är så otroligt avkopplande och skönt. Sen när man kommer in så är det alltid någon som är hemma och man känner värmen och kärleken i huset. Jag längtar tillbaka till dit. Där känner jag mig inte ensam, inte ens när det bara är jag hemma. Det här är första gången på 4 år som jag inte vill vara i lägenheten. Den utstrålar ensamhet och tystnad. Av alla mina drömmar jag haft så är det ingen som gått i uppfyllelse. Jag står kvar på ruta 1...
Fick svar från min läkare idag. Dock inte via telefon utan mailsvar. Enkelt sagt så fick jag följande svar/råd:
byt jobb: vem skulle vilja anställa mig som har så otroligt många sjukdagar per år?
minska ner på smärtlindringen jag har: då den ger mer smärtor - smärtlindring har jag fått öka pga att smärtorna ändrat karaktär, styrka och är mer ofta än tidigare.
fortsätta med kontakten med min smärtpsykolog fast han tycker inte jag behöver gå dit längre, att jag har alla hjälpmedel och liknande som jag behöver.
skicka mig på avgiftning för att få ur alla opioider (smärtlindringen) för tydligen är jag beroende av tabletterna nu.
påbörja metadonbehandling vilket innebär 4-6 veckor på smärtkliniken i Uppsala!!! Men den ska jag avvakta med för att se om den nya hormontabletten fungerar vilket tar 3-6 månader!!! Vad metadonbehandling innebär finns att läsa här för den som är intresserad.
Nu ska jag fortsätta pyssla lite sen påbörja stickning på en till kjol, dock inte till mig utan till min underbara moster!
Idag fortsätter väntan
Igår kontaktade jag återigen smärtmottagningen för att försöka få min "underbara" smärtläkare att ringa. Det är 3e gången på lika många veckor (sen jag blev utskriven grån gyn) som jag försöker få tag på honom. De andra gångerna har han bara skrivit ut ännu mer smärtstillande utan att ringa och det är att prata med honom jag behöver! Nu har jag skickat ett mail, igår, till honom där jag berättade hur jag mår och vad som är fel. Det har snart gått 24 timmar sen jag mailade och ännu har jag inte hört nåt. Problemet är att jag ska jobba på lördag, men det kommer inte att gå. Jag får fortfarande inte sova på nätterna, pga den nya medicinen Cymbalta och det tär otroligt mycket på kroppen. Att gå och vara konstant trött är fruktansvärt jobbigt. Var ut med Molly imorse vid 10 och vi gick runt kvarteret som vanligt. Det var runt 5-7 minuter beroende på hur snabbt vi går. I morse var det -20 grader så vi gick relativt snabbt och det slog ut mig fullständigt. Smärtan is killing me!!! Att ha denna smärta hela tiden och att inte få sova är ohållbart! Julaftons natt är den första natten sen den 15/12 som jag har fått sova en hel natt och då sov jag i 12.5 timme. I natt blev det sömn från 4.25-9.30...
Nu ska jag fortsätta vänta på samtalet... Ska passa på att vila i soffan under tiden och mysa med Molly.
God Jul?
God Jul på er alla!
Tack Erika!
Inte bra alls.
Åter igen på mitt andra hem.
Det slutade som vanligt. En EDA-pump insatt (ryggmärgsbedövning) i torsdags kväll. Tyvärr gled den ut under natten/fm så dom fick sätta en ny i dag efter lunch. Nu sitter den jättebra. Jag har full känsel i benen, och är helt smärtfri.
Nu börjar tyvärr bedövningen att slå på hela ena sidan från höften upp mot axeln. Vilket inte är så bra, då det påverkar andningen... Har nyss sagt till om det så vi får se hur det blir... Det ska alltid vara något...
Som tur är har jag underbara föräldrar, syskon, vänner och grannar som ställer upp. Utan er skulle jag aldrig klara mig!!!
Molly och hennes bästa kompis Gandhi!
Nu blir det sova
Molly njöt!!!Jag halvkollade (har sett den 3 gånger redan, men som den bästa värdinnan jag är, så såg vi en film som min underbara gäst ville se) medan jag stickade vidare på min kjol. Sen var klockan så mycket att det var lika bra att sova. Som den bästa värdinnan jag är så tog jag soffan och överlät sängen till min gäst! Imorse skulle Vanja ta tåget tillbaka till sig och valde den tidiga bussen, 10.10. Jag var så pissdålig så den där bästa värdinnan fick övergå till den värdelösa värdinnan och jag stannade hemma i soffan. Sen har jag inte klivit upp alls idag, mer än nödvändigt, dvs när Molly behövde gå ut. Jag somnade vid 11 och vaknade till strac före kl 14.
Mamma och pappa kom på eftermiddagen vid 15-tiden. Min älskade pappa skulle fixa det sista i köksrenoveringen. Foga mellan diskhon och diskbänken. Underbara mamma gick ut med Molly åt mig. Jag fick åka ner på ICA för att köpa såpa (som jag var helt säker på att jag hade, men icke). Köpte även lite glögg, peppisar och ädelost. Vi fikade innan dom åkte hem och jag la mig tillbaka i soffan. Åt lite middag, rester från igår. Skönt att slippa laga nåt när jag inte orkar stå upp. Sen slog det till. Sista tuggorna fick jag knappt i mig. Blev toktrött!!! La ner mig i soffan igen och tvärsomnade. Vaknade vid 20-tiden. Ringde mamma en sväng, sen ut med Molly. Fick ringa ett jobbsamtal och löste ett problem och nu sitter jag här. Allt är förberett och klart, sängen är uppbäddad, katterna sover och Molly inväntar mig så vi kan sova. Är det inte bättre imorgon så blir det nog en till resa upp till gyn. Ska i vilket fall som helst ringa dit imorgon och försöka få prata med min läkare där uppe. Smärtorna har ädrat karaktär och styrka och det känns som om det är nåt som inte stämmer...
Men nu är det dax för sängen!
Good night. Sleep tight. Don´t let the bedbugs bite!!!
Måste blir bra snart
Det har varit en jävligt tuff natt. Vid 3-tiden var jag väldigt nära att åka upp på akuten. Fick inte ta fler tabletter och värken var galen. Då när det var som jobbigast, så kommer Molly och kurar ihop sig tätt tätt tätt intill mig och rakt över vid magen. Värmen från henne lindrade lagomt så jag kunde somna. Vaknade vid 7-tiden av katten som absolut vill gå ut. Släppte ut honom och tog tabletter. När jag sen skulle kliva upp vid 9 så hade dom börjar verka så det är okej nu.
Idag kommer Vanja upp och hälsar på. Lite typiskt att jag ska må så här då, men det är som det är. Nu ska jag ut med Molly sen ner på stan och möta upp henne.
Håll tummarna för mig att dagen går bra!!!
Hemma igen
Blir absolut inget imorgon
För att visa på vilken slags smärta jag har så använder jag mig av VAS-skalan. Ena sidan markerar jag var jag ligger mellan ingen smärta och värsta tänkbara smärtan.
Sen vänder man på den och ser då hur kraftig smärtan är. Just nu ligger jag på en 7a... och det ökar hela tiden... Inte bra.
Smärta och markörer
Jag är nu inne på dag 4 med dessa smärtor. Smärtorna har ökat i intensitet och styrka. Det är inte som det brukar. Det är inte alls bra. Ska jobba fredag och söndag, men när det är så här så vet jag inte hur det ska gå...
Imorgon ska jag och min nya vän Marie agera markörer till räddningstjänsten! Bara hon och jag och hela räddningstjänsten!!! Kan det bli bättre än så??? Skulle inte tro det! På fredag är det en storövning med 40-talet markörer inblandade. Imorgon är det bara hon och jag! Killarna (och tjejerna) vet inte om att det kommer att vara riktiga offer imorgon. Det kommer att bli så himla roligt!!! Wohoo!!!
My dream is coming true!!!
Lite update men det blir...
Det har väl inte hänt så mycket sen sist. Eller en konstig sak hände.
I söndags hände det nåt konstigt. Har känt mig hängig ett par dagar, eller det är nog ett par veckor jag har känt så. Jobbade fredag och var hur trött och slut som helst. Lördag var jag ledig och skulle gå på hockey. Var så trött innan så jag visste inte om jag skulle orka gå. Matchen genomfördes (med mig på läktaren) och när jag kom hem så bytte jag om och kröp ner under filten i soffan. 22.30 gav jag upp och skuttade i säng. Somnade direkt! Det slog över till vintertid på natten så jag fick ytterligare en timme att sova. Vaknade på söndag morgon efter nästan 11 timmars sömn och var ändå hur trött som helst. Gick till jobbet kände mig hängig. Vi gjorde ifrån oss morgonbestyren och åkte för att handla. Hade känningar av värk i hela kroppen. När vi kom hem vid 14-tiden så värkte det så jag visste inte vad jag skulle ta mig till. La mig i soffan och fröken väckte mig kl 16. Kroppen värkte som besatt och jag hade fått feber! Vi pratade om det och bestämde att jag skulle försöka få tag på en vikarie och åka hem. Med tanke på alla influensor som härjar så är det dumt att chansa tyckte vi. Kl 19 kom min avbytare och jag trodde jag skulle ramla ihop av smärtor. Mamma fick åka från Alnö för att köra hem mig. Klarade inte av att gå den lilla biten hem. Väl inne i lght så märkte jag att jag inte hade en enda värktablett, dvs alvedon eller liknande. Som tur var fick jag låna en karta Ipren av grannarna så jag kunde överleva natten. Måndag morgon var ännu värre! Feber och frossa och ledvärk samt värk över allt. Ringde chefen för att berätta att jag gått hem dagen före. Jag kunde inte ens hålla i telefonen, då det gjorde alldeles för ont att hålla uppe den mot örat. Dagen tillbringades med att knapra tabletter. Fick skjuts av underbara M till apoteket vid 12-tiden. Tack underbara du!!! Från ingenstans så bara försvann smärtorna på nån timme under kvällen. Imorse, dvs tisdag, vaknade jag och kände mig hur bra som helst! Var det den vanliga influensan som kom på ett snabbt besök eller vad var det som hände???
Vet inte om det är kroppen som känner av eller hur det fungerar, men jag hade inte en enda känning av endosmärtorna under hela denna tid!
Just nu sitter jag uppe, som vanligt på natten och kan inte sova för dessa jävla endosmärtor. Det känns som om smärtorna jag inte haft sen i lördags, har kommit tillbaka nu och ska ge igen för att jag varit utan dessa smärtor ett par dagar när kroppen varit upptagen med annan slags smärta.
Ska lägga mig nu och invänta sömnen. Lika bra att jag ligger på plats då så det bara är att sluta ögonen och somna när John Blund behagar dyka upp och Smärt-Fia behagar försvinna...
Hemma
"men är inte du sjukskriven? Om du inte orkar jobba så kan du väl inte gå i skogen osv..."
Folk förstår inte. Jag har en kronisk, konstant värk, så är det med att leva med denna sjukdom. Men är det då meningen att man ska ligga inne och bli fullständigt osocial? Jag passar på när jag har det relativt bra, dvs smärtorna är okej. Jag vet ju att jag kommer att få smällen i em/kväll. Det var likadant igår. Var ute med Molly och kastade boll osv (läs nedanstående inlägg) och sen på kvällen slogs jag ut i soffan. Att jobba är en helt annan sak. Då måste jag vara allert, hålla igång, förflyttningar, lyfta rullstol in och ut ur bil, handla mat, städa osv. Det skulle aldrig gå! Varför har folk så svårt att se den skillnaden???
Måste vara bättre tills på torsdag. Då ska Molly få gå på sin första aktiveringskurs! Det är spår/sök i skogen som gäller. Kommer att bli väldigt spännande!!!
