Det här brevet är en översatt version av ett brev på engelska, skrivet av en tjej med endometrios. Jag har inte själv varit med och skrivit varken orginalet eller översättningen, men det beskriver väldigt väl hur jag känner.

Leva med Endometrios (“Brevet från Överlevare”)

Många av er som tillhör de Endometriosdrabbade, som har besökt min personliga hemsida, hörde detta brev läsas vid den första årliga ”Endowalk for Awareness” eller har sett detta brev återges med tillåtelse på andra sajter, har uttryckt hur mycket det har berört er och att ni har önskat skicka iväg kopior till era nära och kära – och även till era läkare eller arbetsgivare…varsågoda och känn er fria att göra det om det hjälper er att få dem omkring er att förstå vad vi går igenom. Allt jag ber om är att ni inkluderar copyright informationen och sänder mig ett e-postmeddelande till [email protected] och låter mig veta era avsikter.

Det här brevet är till oss alla

Kära Föräldrar, Partners, Vänner, Familjer, Arbetsgivare & Läkare:

Vi har tillbringat de senaste åren av våra liv med att be om ursäkt för att ha blivit drabbade av en sjukdom vi inte gjort något för att få, och vi kan inte fortsätta med det längre. Vi ber er en sista gång om förståelse. Vi är inte ansvariga för att inte leva upp till era förväntningar på det sätt ni tycker att vi borde. Vad ni till synes inte lyckas förstå, är att ni är precis så mycket del av sjukdomens cykel som vi är, eftersom ni inte får del av hela vår person och våra möjligheter.

Vi är inte lata, vi är inte gnällmånsar, vi hittar inte på smärtan i våra huvuden.

Vi har Endometrios

Vi vet att vi ser friska ut på utsidan, och det är ibland svårare att acceptera än om vi visade upp sjukdomen i vårt dagliga utseende. Det ni inte ser är hur våra organ ser ut på insidan, och ni ser inte vad innebörden att leva med det har gjort med vår mentala balans.

När vi sjukanmäler oss, är det inte för att vi behöver en dag för psykisk återhämtning eller för att ”gå och shoppa”. Det är för att vi inte tar oss ur sängen på grund av smärtan. Tror ni att vi tycker om att låta våra karriärer gå oss förbi? Skulle det vara lättare för er att förstå om vi sa att vi har cancer och att det syntes på oss?

När vi blir känslosamma och gråter för till synes de dummaste saker, eller blir arga för ännu mindre anledningar, är det inte för att vi är ”mindre begåvade kvinnor”. Det är för att vi genomgår medicinska behandlingar för att bekämpa sjukdomen, eller kanske för att vi har kommit nära smärtgränsen efter att dag ut och dag in ha handskats med smärtan för vilken det inte finns någon fastställd orsak eller säkert botemedel.

När vi inte kan ha intimt förhållande med våra partners, är det inte för att vi inte älskar er eller inte vill. Det är därför att vi inte kan. Det smärtar för mycket. Och vi känner oss inte särskilt attraktiva just nu.

När ni som våra föräldrar inte kan förstå varför vi inte är friska eftersom ni är det – ansträng er mera. Vi kan inte heller förstå det. Vi behöver ert stöd mer än någon annans.

När vi inte kan gå på familjesammankomster eller tacka ja till inbjudningar, är det inte för att vi inte vill delta i allt det roliga. Det är för att vi känner oss som utstötta. Ni har alla så trevligt tillsammans med era barn och kära - vi kan inte minnas den senaste gången vi hade roligt, eller senaste gången vi var smärtfria. Vi kan inte ha trevligt tillsammans med våra barn (en del av oss), eftersom vi blev bestulna på den chansen innan vi blev tillräckligt gamla för att ens bry oss om att skaffa barn. Tror ni att vi behöver bli påminda om vår kamp mot infertilitet genom att iaktta er och era barn? Eller för oss som är lyckligt lottade nog och kan bli gravida, tror ni att vi vill ha en ständig påminnelse om att vi aldrig känner oss tillräckligt bra för att kunna tillbringa tillräcklig tid med kvalitet med våra barn, eller ännu värre – att vi kan ha fört vidare denna sjukdom genom vårt blod till våra döttrar?

När vi gifte oss, visste ni inte att vi menade stycket ”i nöd och lust” bokstavligen, eller hur? Vi slår vad om att ni räknade med minst en fördelning om 50/50 av den kombinationen, hellre än den fördelning om 90/10 ni fick. Ni är våra vårdare, de som skjutsar oss till och från våra läkare, oräkneliga kirurgiska ingrepp, och akutvårdsbesök. Ni är de som hör oss gråta på nätterna och ser oss bryta ihop under dagen. Ni är de som passar upp på oss från topp till tå efter operationer. Ni är de som får gå månader i taget utan att dela säng med er kvinna. Ni är de som får handskas med vår infertilitet tillsammans med oss. Det går ut över er när vi har ont och är arga, och ni tar det med fattning. Ni är måhända större offer för Endometrios än vi är. Ni är uppskattade mer än vad som kan sägas i ord.

Överge oss inte nu.

Vi kommer till er medicinska experter för hjälp. Vi ber er att göra det arbete ni är utbildade för att göra och lindra våra plågor. Vi behöver inte höra från er att vi inbillar oss den olidliga smärtan vi lever med, eller ännu värre, att det är ”normalt för en kvinna att ha ont”. Fortsätt med er forskning, finn orsaken till den här sjukdomen, eller ännu hellre, finn ett botemedel. Sluta upp med att välja den enklaste vägen och droga ned oss för att få tyst på oss. Vi kommer inte att låta oss tystas. Vi vill ha svar och det är ert arbete att skaffa fram dem. Ni är de som svor läkareden, varför ska vi behöva försöka göra ert arbete? Förstår ni vad det betyder när vi talar om för er att vi bokstavligen inte längre kan leva ett normalt liv och ta hand om oss själva och våra familjer?

Klarar ni inte anta utmaningen att finna svaren?

Till dem som vi har kallat vänner hela vårt liv, varför har ni övergivit oss när vi som mest behövde er medkänsla och förståelse? Ser ni det själviska i ert agerande? När vi inte kan ”hänga med” och umgås med er är det inte för att vi inte vill eller inte bryr oss, det är för att vi inte längre är kapabla att njuta av fritiden. Vi är helt uppslukade av tanken på nästa läkarbesök, vilket kirurgiskt ingrepp som står näst på tur, och varför vi känner oss så sjuka hela tiden. Det här handlar inte om er – det har det aldrig gjort och kommer aldrig att göra. Det handlar om oss. Var snälla och försök komma ihåg vad termen vänskap betyder.

Försök att tänka er in i vår situation för en kort stund. Vi har utkämpat ett krig under de bästa åren av våra liv. Vi möter dagligen fysisk smärta vi inte kan förstå och känslomässig ängslan vi nätt och jämt står ut med. Vi måste konfronteras med ett samhälle som inte ens känner till ordet Endometrios, än mindre följderna av att leva med sjukdomen. Vi måste konfronteras med outbildade och osympatiska läkare som säger oss saker som, ”allt sitter i ditt huvud” och ”gör en hysterektomi, det kommer att bota dig” och ”bli gravid, det kommer också att bota dig”, när vi vet att det inte kommer att göra det och vi har handskats med infertilitet i oräkneliga år. Vi som är i 20- och 30 års åldern vill inte ge upp våra organ ännu.
Det skulle vara som att ge efter för Endon.

Kan ni inte förstå det?

Vi är tvungna att kämpa för att få medicinska behandlingar som försäkringbolagen inte bedömer nödvändiga, eller än värre, vi förbrukar våra besparingar för att vi inte förmår att erhålla ordentlig vård annat än om vi själva betalar för den. Vi är tvungna att göra operation efter operation och underkasta oss hemska medicinska behandlingar bara för att klara av att ta oss ur sängen på morgonen. Det här är inte ett medvetet val vi har gjort, det var den lott vi blev tilldelade. Det är en tillräcklig kamp vi utkämpar bara att försöka leva med ett minimum av normalitet – gör det inte svårare för oss genom att inte se orsakerna.

Endometrios är en sjukdom som påverkar oss alla.

Ta er tid att lära er om Endometrios och förstå varför vi är som vi är. Om ni kan göra det, och om ni kan förena er med oss i kampen för ett botemedel, då kan vi en dag återvända till våra gamla jag och leva ett normalt och produktivt liv. Vi kan ha sunda relationer med våra kära, vi kan bidra på ett meningsfullt sätt i arbetslivet. Vi kan sluta ta smärtstillande medel som bedövar vårt lidande till viss grad och bli en del av de levande igen.

Var snälla och döm oss inte och påstå inte att vi är alla de saker vi inte är – inte förrän ni har levt med den här sjukdomen härjandes genom ert sinne och kropp, kan ni uttala er.

Det som inte dödar dig, gör dig starkare, var det någon som sa en gång. Fastän Endometrios inte dödar vår fysiska kropp, dödar den vår livsgnista. Den dödar varje hopp och dröm vi någonsin haft om att göra alla de saker som gör oss lyckliga. Vi letar alla efter ett botemedel som kan göra slut på sjukdomen…vi ber er att ta del av den kampen och arbeta med oss för att göra det. Skulle det inte vara trevligt att få tillbaka dottern, vännen eller familjemedlemmen ni en gång kände?

Tänk på saken...