Till en särskild läsare
Var roligt att du följer min blogg. Dina ord betyder väldigt mycket ska du veta. Jag vet inte vem du är, men glöm aldrig att du är INTE ensam i denna sjukdom! Vi är flera endo-systrar överallt i hela landet!!!
Hör gärna av dig om du vill ha någon att bolla funderingar och frågor med, eller tankar och känslor. Jag har gått igenom väldigt mycket, ja dom flesta behandlingar. Ibland kan det vara skönt att få prata med någon som VET vad det är man går igenom. Någon som VET hur det är att ha smärtor. Någon som VET hur det är att inte bli tagen på allvar av läkarkåren.
Sänder styrkekramar till en endosyster från en annan :)
Hemma, typ.
Gud så less jag är på det här eländet nu.
Spanien - 5 dagar kvar.
Kräftskiva och smärta
Finns inte så mycket att säga...
Vaknade imorse och mådde hur bra som helst! Har plockat undan här hemma. Sydde upp 4 klänningar/tunikor och sorterade min lilla hörna i bokhyllan med scrap-booking prylar (man måste ju börja någonstans). Sen hade jag tråkigt. Tråkigt till tusen. Men kom på den brillianta idén att börja kolla på min VÄNNER-box!!! Körde igång första skivan och sen fick det rulla på. Skulle hämta syster vid tåget vid 22-tiden. Drygt en timme före så smäller det till. Smärtorna bara slår till (som vanligt tjat tjat tjat). Jag trycker i mig lite piller så jag ska klara av att hämta syster och håller tummarna.
Syster hämtas upp. Hem och fram med lite kladdkaka medan vi kollade på lite mer Vänner, samtidigt som vi försökte prata.
Nu sover min söta lillasyster i sängen, jag har tagit soffan så jag kan kolla på Vänner när jag inte kan sova för smärtorna. Åh vad jag har saknat min syster. Känns som jag aldrig får träffa henne längre.
Nu är klockan sent igen och jag borde sova. Men som vanligt är jag uppe pga smärtorna. Börjar bli väldigt less på det här nu. Måste bli bra snart. Kan inte ha det så här i Spanien ju...
Smärtskala: 7/10
Bra dag blev en mindre bra dag
Smärtskala: 7/10
Jag är så tacksam för mina underbara vänner som jag har i min närhet! Min härliga familj - tack för att ni finns för mig! Underbar söta Sarah som ställer upp och tar Molly (nu behövdes det inte, men hon finns där när jag behöver). Lika underbara Johanna med familj som åker från middag och allt för att hjälpa mig med Molly. Underbara Brittis som alltid finns där och som inte ger sig för att få in mig på jobbet ;) Även alla ni andra som skickar sms/FB-inlägg och ringer och kollar läget - det finns inte ord för att förklara hur glad jag är att jag har såna här vänner!!! Gud så lyckligt lottad jag är!
Inte bra, inte bra alls...
Ikväll, fredag, så försökte jag få tag på nån som ville följa med mig ner för att äta. Det var konsert ikväll med, Takida och Ulf Lundell, men jag skulle bara äta gratis mat. Gratis är gott! :) En kompis hörde av sig, men vi fick inte ihop det då hon hoppar på kryckor och jag inte hade möjlighet att hämta. Efter lite pysslande och fixande så fick jag tillslut med mig lillasyster i alla fall! Åh så mysigt vi hade. Drack ett glas cider på gräsmattan utanför hos mig innan vi tog oss en promenad ner på stan. Maten var väl inte så mycket att hurra för, men det var gott och väldigt trevligt. Ett glas rött inmundigades även. På väg hem kände jag att smärtorna började komma. Väl hemma så blev det film - Alice i Underlandet - mysig och trevlig film. Smärtorna blev värre. Syster åkte hem och jag gick och la mig. Smärtorna blir bara värre och värre. Morfinet är dubblat och intaget en extra gång, men det hjälper inte. Hade det inte varit konsert imorgon, eller senare idag, så hade jag åkt in för länge sedan. Sen kör det ihop sig med både Molly och katterna. Jag kan inte lämna dem vind för våg heller. Syster jobbar hela helgen (snälla syster som jag är så har hon fått tagit min bil) men ska ha Molly imorgon kväll/natt när hon slutat.
Det här är inte bra, inte bra alls... Gud så jag hatar mitt liv just nu. Att jag inte kan ha ett normalt liv bara för en helg, eller en kväll. Är det för mycket begärt att få njuta och ha roligt en enda kväll??? Jävla-piss-förbannade-helvetes-endometrios!!!!
Ytterligare ett besök
Nu ligger jag i soffan och smärtorna är på väg tillbaka igen, med full styrka. Åker jag in en tredje gång så blir jag inlagd. Vi har gjort en sån deal, jag och min läkare på gyn. Åker jag in 3 gånger på raken så blir jag kvar den 3e gången, för då hjälper inte PCB och jag behöver annan hjälp. Det brukar bli EDA som är det enda som hjälper då. Jag har ingen lust med det nu. Jag har bättre saker för mig. Jobb till exempel.
Nu ska jag fortsätta vila och hoppas att smärtorna på något mirakulöst sätt släpper. Vad har jag gjort för ont som gör att jag måste lida av detta??? Jag måste ha varit en VÄLDIGT elak människa i mitt tidigare liv...
Sjukhus
Kom hem och tog det lugnt hela dagen. Började känna hur smärtorna börjar om, så jag la ner mig i soffan och kollade på film. Pappa kom hem från London och vi drog igång grillen. Har precis ätit och jag har så ont så jag tror jag går sönder snart. Åker jag in nu ikväll igen, så vet jag med 99% säkerhet att dom kommer att behålla mig, med tanke på att jag redan varit inne en gång idag för smärtlindring. Har ingen större lust att stanna kvar där, men jag tror inte jag klarar av att vara kvar här hemma en längre stund heller...
Vad glad jag blir!!!
Får se om jag klarar av att stanna hemma eller om jag måste åka in ikväll. Smärtorna är överjävulska just nu. Har haft bättre dagar om man säger så... Nu ska jag fortsätta ligga i soffan hos föräldrarna och hålla tummarna för att jag slipper åka in på sjukhuset. Men jag är glad och lycklig ändå!!!
Smärta och gynkontakt
Det här fungerar inte.
Härlig dag!
Nu blir det godnatt och Molly är hemma!!!
Tuff dag
"bytte operatör och fick en iPhone på köpet, typ. Tjänsterna som jag blev lovad ingick inte i abonnemanget så jag har, efter mycket ringade och brevskickande och KO-kontakt fått godkänt att häva det. Vilket innebär att jag nu är utan telefon och har fått köpa mig ett kontantkort med nytt nr".
I alla fall, så gick jag ner på stan för att få igång mitt gamla nummer via gamla operatören och få en ny iPhone igen. Väl på butiken så sätter smärtorna igång. REJÄLT! Abonnemanget går igenom på torsdag, nästa vecka, så jag ska komma in då och få min telefon och kort. Bort till apoteket för att köpa en lotion (den bästa jag någonsin haft) och på väg därifrån till bilen så har jag såna smärtor så jag knappt kan stå upp. Lyckas ta mig till bilen och där känner jag för att dö. 15 minuter tills jag ska vara på jobbet och som den person jag är så kan jag inte avboka jobb med så kort varsel. Inte ens jobbet som jag inte vill vara kvar på.
Iväg på jobbet och tar mig knappt från bilen till X´s bil. Åker iväg till hans stuga (1.5 h bilfärd). Väl framme så blir det mer morfin, jag håller på att kollapsa av smärta. Vill bara åka in på gyn och få hjälp. Sitter i solen hela em och blir sönderbiten av broms och mygg och andra jävliga kryp. Smärtorna lugnar ner sig lite. Vi åker hem och jag slutar 19.30. Nu sitter jag hemma känner hur smärtorna är på väg tillbaka igen. Ska jobba dygn imorgon, 9-9. Hur det ska gå till vet jag inte. Kommer ta med mig C till Alnö och spendera hela dagen där. Får se när vi känner för att åka tillbaka till hennes lght, men det lär nog blir sen, väldigt sent!!! Sen är det ledighet som gäller på söndag!!! Ska bli hur underbart som helst!!! Har jobbat 215 timmar i juni och är uppe i 170 timmar i juli, och då är det 1.5 vecka kvar av månaden. Jag är så trött så jag håller på att gå sönder. Smärtorna visar väldigt klart hur jag egentligen mår och det är kanske snart dax att ta det lugnt, eller sluta jobba med det här. Minska ner på jobbet blir det inte det närmaste veckorna... Har tagit på mig 6 extrapass då vi inte har nån vikarie, en på semester och en sjukskriven. Jobbigt? Jo, men jag älskar det jobbet jag har i Timrå!!! Vi får se. Den 11/8 ska jag på träff med min handläggare på AF. Får se vad som händer därefter.
Nu blir det lite vila innan jag ska iväg på jobbet imorgon bitti.
Welcome to Holland!
Welcome to Holland
När du skall få barn,
är det som att planera för en fantastisk semesterresa till Italien.
Du köper en hög guideböcker och du gör underbara planer:
Colosseum. Michelangelo. David. Gondoler i Venedig.
Kanske lär du dig några fraser på italienska.
Allt är mycket spännande.
Efter några månader av ivrig förväntan, kommer äntligen dagen.
Du packar dina väskor och ger dig iväg.
Några timmar senare landar planet.
Flygvärdinnan kommer och säger:
”Välkommen till Holland.”
”Holland?!?” säger du. ”Vad menar du med Holland??
Jag har beställt till Italien. Jag skall vara i Italien.
Hela mitt liv har jag drömt om att resa till Italien.”
Men det har inträffat en ändring i flygtabellen.
De har landat i Holland
och där måste du stanna.
Det viktiga är att de inte har tagit dig till en
hemsk,
motbjudande,
smustig plats,
full med farsoter, hunger och sjukdom.
Det är bara en annorlunda plats.
Så du måste gå och köpa nya guideböcker.
Och du måste lära dig ett helt nytt språk.
Och du kommer att möta en helt ny grupp människor,
som du tidgare inte har mött.
Det är bara en annorlunda plats.
Den har långsammare tempo än i Italien,
mindre prålig än i Italien.
Men efter du har varit där ett tag
kan du andas,
se dig omkring...
och du börjar se att Holland har väderkvarnar...
och Holland har tulpaner.
Holland har även tavlor av Rembrandt.
Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien
och de skryter alla om hur underbar vistelse de har där.
Och under resten av ditt liv kommer du att säga:
”Ja det var dit jag var på väg.
Det var det jag hade planerat.”
Och smärtan av det går aldrig, aldrig, aldrig bort...
Därför att drömmen om det är en mycket, mycket viktig förlust.
Men... men om du tillbringar resten av ditt liv sörjande över det faktum
att du aldrig kom till Italien,
blir du aldrig fri att njuta det mycket speciella,
de mycket speciella sakerna...
i Holland.
Den här dikten får mig att gråta, varenda gång jag läser den. Vad tyckte du???
Hur sammanfattar jag alla dagar???
Jobbade förra veckan, tisdag till fredag. Kul att jobba. Var hos en annan kund än "min" tjej. Gick hur bra som helst och det är väldigt skönt att sluta 19.30 på kvällen och få sova hemma på nätterna. På torsdag em ringer förra chefen och ber mig skicka en arb.ansökan till henne för ett jobb. Jag skriver ihop lite snabbt ett personligt brev och skickar in det. Efter mycket strul så får jag skicka det själv på fredag kväll till personen i fråga. När jag kom från jobbet på fredag, efter jag skickat ansökan igen, så ringer det på dörren. Grannens dotter (en annan granne, som är minst lika underbar som min andra underbara granne) frågar om jag vill komma upp på ett glas vin hos hennes mamma. Precis vad jag behövde då. Hon undrar även om hon får ta med Molly på en promenad! Underbara grannar - finns inget annat att säga om dem. Ett glas vin blev flera och till slut hade det gått åt 4 flaskor på oss tre grannar - men himmel vad trevligt det var.
Lördag gick jag och grannen L ner på stan och jag shoppade upp ett presentkort på 500 kr som jag vunnit. Därefter hem och vilade lite innan jag gick upp till grannen för att laga middag tillsammans med familjen. Blev film och sen tidigt i säng. Var helt slut efter veckans jobb. Är verkligen inte van att kliva upp kl 7, 4 dagar på rad och hålla igång hela dagarna. Har ju inte jobbat sen 19/11-09.
Söndag spenderades ute på Alnö hos föräldrarna. Mamma fick hjälp av Molly att plantera blommor.
Före:
Efter:
Kom inte hem förrän vid 23-tiden på kvällen.
Måndag vaknade jag som sagt av att ha blivit plastmoster igen!!! Hade rehab-möte på AF kl 14. Men på fm ringer en av mina nya underbaraste vän och är jättedålig. Endometriosen hos henne spökade och hon behövde komma in på sjukhus. Problemet: hon bor i Härnösand. Efter mycket trassel så åkte jag med hennes make upp, hämtade henne, skjutsade ner henne till akuten på Sundsvalls sjukhus. Sen satt jag och höll henne sällskap i 7 timmar på akuten. En idiot (en underdrift, helt jävla galen var han, men det kan man ju inte skriva) till läkare och till slut blev hon inlagd. Jag kom hem vid 23.45, men det var det värt. Jag vet hur jävligt det är att ligga där och då ska man inte vara själv.
Tisdag, igår, var det arb.intervju (jobbet jag skickade ansökan på, på fredagen). En perfekt jobb, men det är ju tillbaka som pers.ass. Har mycket att fundera över på den punkten. Det är lite invecklat vad gäller a-kassa bl.a. Åkte sen upp och hälsade på hos lilla söta Sarah. Hon mådde inte så där jättebra, men det var bättre än kvällen före i alla fall.
Vid 23 igår kväll slog smärtorna till med full kraft. Har haft småkänningar sista dagarna, men inte som det brukar vara innan slaget kommer. Lyckades sova 2 timmar på morgon sidan. Vaknade imorse och det kändes okej. Tog en lång varm dusch och smärtorna gav med sig lite grann. Tog med katten upp till grannen för årets dusch. Det gick som det brukar. Wilmer ylade, rev ner draperiet inkl ställning, Stefan var sönderklöst och jag dyngsur. Nu är han hur sur som helst, men det brukar gå över efter ett par dagar. Kristoffer, sonen till grannarna, hade Operation Dagsverke genom skolan idag, så han hade ansvar för Molly. Har gått hur bra som helst!!! Åkte upp till Sarah och lämnade tillbaka penga-kortet och surrade lite. Smärtorna började om. Vi satt, eller hon låg och jag hängde över sängbordet på kvinnokliniken nån timme. Sen tog vi en långsam promenad och köpte en glass. Smärtorna blev än värre och jag gjorde en chansning. Gick till gyn-mottagningen och berättade hur det låg till. Gudomliga osm dom är, och tack vare att dom känner mig och vet hur jag har det, så fick jag en tid (fast dom var överbokade). In på ett rum och 20 min senare var jag smärtfri tack vare en PCB-behandling. Underbarare människor får man leta efter!!! Upp tillbaka till Sarah för att säga hejdå och åka hem. Hon var själv på väg hem då hon mådde lite bättre.
Hem och upp till grannen för att hjälpa sonen med veckans spanska läxa och förhör inför prov imorgon. Vi satt i 1.5 timme och pluggade (jag fattar ju vad det är jag läser!!!!), sen fixade vi lite middag och pluggade lite till. Tog en kaffe och då kom mamman hem. Vi pratade en stund innan jag gick ner till mig.
Nu sitter jag i soffan och känner hur smärtorna ökar och blir värre hela tiden.
Var kommer dom från nu? Jag brukar inte ha såna här problem på våren/sommaren. Av nån anledning är det alltid från september till mars som smärtorna brukar vara igång så jag måste få hjälp via kvinnokliniken. Ska ta en sista sväng med Molly ut nu och sen skutta i säng och hoppas jag får en natts sömn med fler timmar än föregående natt erbjöd.
Så där! En snabb sammanfattning!!!
Då var det som vanligt igen då
Igår var första dagen utan Kyäni på 14 dagar. Vid 14-tiden var det dax för dagens första morfintablett. Det gick inte längre. Det tog nån timme innan det släppte och det släppte och kändes okej. Kyani hjälpte mot smärtorna men dom poppade tillbaka så fort jag slutar dricka det, men nu vet jag att det finns nåt som hjälper iaf! Bara jag får ordning på min ekonomi så ska jag börja äta det här långsiktigt.
Molly var hur trött som helst igår kväll när vi kom hem. Hon hade varit ute precis hela dagen igår. Lekt och busat och nosat och tittat och haft koll på allt som hänt i den nya trädgården. När vi kom hem till föräldrarna så somnade hon efter 20 minuter.
Idag vaknade jag vid 8.30-tiden, av mig själv. INTE av Wilmer för en gångs skull. Låg och myste med Molly, som var hur trött som helst efter gårdagen. Ville inte kliva upp då smärtorna var hur jävliga som helst. Fick sms av en kompis som var sååååå kaffesugen att hon bara måste komma förbi. Hon ramlade in med minsta ungarna, 4 och 5 år, och vi fick en trevlig frukost tillsammans. Fick även hjälp med Molly. Som tack så passade jag dom underbara småttingarna medan mamma gick ner på kontoret och fixade lite. Vi läste böcker och såg på Snövit.
Somnade i soffan vid 14-tiden och vaknade strax före 16.30. Helt utslagen av smärtorna. Underbara grannarna hjälpte mig återigen och tog ut Molly på en kort promenad. Jag lyckades få i mig tabletter och lite middag och nu sitter jag här med en härlig domnande känsla i hela kroppen. Underbara grannen erbjöd sig att komma ner ikväll och ta ut bebis en sista sväng. Vad skulle jag göra utan dem??? Nu kom en annan granne ner och lämnade ett litet paket med nybakad kaka!!!
Tablettintag (hittills idag): 5
Kyäni 14-veckors test-period slut
Efter en überjobbig natt med smärtor vaknade jag vid 8-tiden. Lite frukost, lite Kyäni och lite vila så släppte resterna av nattens smärtor. Ner på AF för information och sen bort och hämtade mitt nya körkort. Faktiskt ganska så nöjd med det. Lite lunch, lite intervju och sen mys i solen. Fick främmande av Ann med några av barnen så jag bjöd på lite kaffe och fika.
Ringde och grattade min älskade Lisa på hennes 29 års dag. Ska åka ner i juni när lilla bebisen kommit. Får gratta henne och Ducke då, han fyller på söndag, 30 år. Min ekonomi tillåter just nu inte någonting alls utöver dagliga inköp, knappt ens det...
Mådde hur bra som helst under dagen och hela kvällen. Blev bjuden på efterrätt och lite vin hos grannen och vi satt och surrade ett par timmar.
Tablettintag: 0
Dag 14 - lördag 8/5:
Bra natt och ingen värk alls. Åt frukost och tog mig en dusch innan jag och Molly gick ut. Jag tog med mig lite kaffe och drack ute i solen - hur underbart som helst! In för lite lunch och sen ner på stan med grannen. Molly fick följa med. Blev bjuden på en glass i solen och kolla på lite drakar. Hem för en espresso hos grannen och där höll vi på att somna i solstolarna på balkongen. Men tröttheten fick ge vika då jag hade tvättstuga som kallade. Tvättar för fullt nu och har nyss fått i mig lite middag.
Känns lite nervöst nu. Sista dagen på Kyäni. Hur kommer det att bli i fortsättningen? Hur kommer det att bli imorgon?
Blir en film lite senare: Avatar. Hoppas den är lika bra som det sägs och som jag förväntar mig.
Nu ska jag vila lite och hoppas värken i hela kroppen försvinner. Hostar och nyser och känner mig lite konstig i kroppen. Smygsmärtorna ligger och oroar lite nu känner jag.
Tablettintag: 0
Smygsmärtor: 3/10
Kyäni 14-veckors test-period forts.
Ja då var snart ytterligare en dag till ända. Ytterligare en dag utan smärtor. Det är en sån underbar känsla att vara 100% smärtfri. Det går inte att förklara känslan jag har. Alla ni som lever varje dag utan smärtor eller värk, har ingen aning om hur otroligt lyckligt lottade ni är. Det borde vara en mänsklig rättighet att få leva ett smärt/värkfritt liv. Jo visst har jag varit smärtfri tidigare. Har bara haft problem ett par dagar per månad, liggandes 3-4 dagar inför och vid menstruation och ibland genombrottssmärtor. Men sista 2.5 åren har dessa jävliga smärtor varit kontiunerliga. Att nu få må så här gudomligt är helt underbart!!!
Nu har jag börjat fasa för hur det kommer att bli efter jag slutar på denna testperiod. Kommer smärtorna att slå tillbaka direkt? Kan jag ha fått någon slags lindring i smärtorna? Kan jag ha sån tur att jag är helt smärtfri kanske???
Nu ska jag göra mig klar och skutta i säng. Imorgon blir det en tidig morgon då jag ska vara på möte på AF 10.15.
Tablettintag: 0
Kyäni 14-veckors test-period forts.
Vaknade med lite smärtor, efter en tuff smärtsam natt. Lite frukost och lite Kyäni och efter en stund var smärtorna helt borta igen - mirakel? Ja kanske.
Var tänkt att jag skulle ta en promenad ner på stan vid lunch och sen sätta mig ute i solskenet som var på förmiddagen. Men lagom till jag skulle gå ner, så började det att snöa! Japp i Maj. Väntade lite och vid 14-tiden gick jag ner. Fick lite hjälp med telefonen och passade på att posta ett brev. Hem och gjorde ordning lite kaffe, då jag fick lite kaffebesök. Tanken var att vi skulle sitta ute så Molly fick springa runt ute, men när jag kommit hem så hade molnen dragit ihop sig och frågan var om det inte skulle bli regn. Efter kaffe så ville Molly ut, så vi gick ut med henne och fortsatte prata ute. Vi hade varit ute i kanske 10 minuter när det började hagla! Det var inte lite heller... Vi gick in.
Nu ikväll har jag avkalkad kaffebryggaren så nu luktar det ättiksprit hela lägenheten. Plockade även bort papper och prylar så nu börjar det se snyggt ut här hemma igen. Skönt.
Nu ska vi sova. Saknar en katt bara. Wilmer är borta. Han som alltid håller sig hemma eller i trapphuset. Ska nog vara vaken en liten liten stund till och sen gå ner en sista gång och leta efter honom. Finns han inte där då, så sover han nog hos en granne. Hur jag vet det? Det är kallt ute. Wilmer är INTE ute frivilligt när det är kallt, blåsigt, för varmt, regn, snö osv. Det ska vara perfekta väderförhållanden för att min lilla kille ska vara ute. Därför vet jag att han är hos en granne om han inte är ute eller i trapphuset när jag går ner senare...
Tablettintag: 0
Smygsmärtor: 0 (wohoo!!!)
Mer än smygsmärtor
Smärtskala av senaste dagarnas smygsmärtor (0-10): 3/10
Smärtskala nu (0-10): 7/10